Hakutulokset haulle: jump for dystonia

Dystoniaa sairastava Virve Kovanen: ”Vaikeudet ovat kasvattaneet minut vahvemmaksi”

…ansiosta: ”Nyt minulla on parempi vaihe elämässä. Siihen auttoi osatyökyvyttömyyseläke, riittävä lepo ja kuntoiluna harrastamani vesijuoksu.” ”Tämä sairaushan ei minua pysäytä, elän niin kuin ennenkin, ja dystonia kulkee siinä sivussa,…

Kokemustiedon merkitys korostuu uudessa harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa

…vahvasti ajanut Harkossa, koska useimmat perinnölliset sairaudet ovat harvinaisia ja periytyvinä ne koskettavat aina useampaa kuin vain sairastunutta, Saija sanoo. Harvinaista dystoniaa tehdään tunnetuksi syyskuussa Syyskuu on kansainvälinen dystonia-tietoisuuden kuukausi….

Essentiaalinen vapina (ET) on yleisin vapinan syy

…haitta, mutta usein kiusa. ET:ssa pelkkä pään vapina on hyvin harvinaista. Pelkän pään vapinan taustalla on useimmiten dystonia. Äänen vapina johtuu kurkunpään vapinasta, joka panee äänen värisemään. Askarespesifisistä vapinoista yleisin…

Geeni- ja soluterapiat Parkinsonin ja Huntingtonin tautien hoidossa – potilasnäkökulma kliinisiin tutkimuksiin

Kansainväliset verkostot INTR (The International Network for Transplantation and Restoration) ja englantilainen säätiö Cure Parkinson’s Trust isännöivät marraskuussa Edinburghin yliopistossa järjestettyä luento- ja paneelikeskustelutilaisuutta, jonka aiheena oli mm. potilasnäkökulma kliinisiin…

Vanhustyön keskusliiton ja jäsenyhteisöjen vetoomus päättäjille: Hoivaa tarvitsevia vanhuksia ei saa jättää heitteille

Syksyn ajan julkisuudessa on keskusteltu valtion ja hyvinvointialueiden taloudellisista haasteista. Hyvinvointialueet ovat yksi toisensa jälkeen julkistaneet säästötoimenpiteitään taloudellisten haasteiden selättämiseksi. Lähes kaikki hyvinvointialueet aikovat säästää vähentämällä ympärivuorokautista palveluasumista ja siirtämällä…

Parkinson-fysioterapia

…Liikuntaneuvonta Liikunta Liikuntaohjeita Liikuntavideot Oppaat ja videot Digiapu Mennään verkkoon -seminaari Materiaalipankki Digiryhmätoiminta Digiavun tarjoajat Ammattilaisille Kokemustoiminta Liikuntaneuvonta Hoitajan neuvontapuhelin Parkinson-fysioterapia Dystonia-fysioterapia Huntington-fysioterapia UPDRS-FIN Parkinson-hyvinvointikartta MyDystonia-päiväkirja Julkaisut Videot Huntingtonin tauti…

Parkinsonliiton nimi vaihtuu

Parkinsonliiton liittokokous päätti liittokokouksessa 14.5.2022, että Parkinsonliiton nimi vaihtuu. Uudeksi nimeksi tulee Liikehäiriösairauksien liitto ry, Förbundet för rörelsestörningssjukdomar rf. Nimi vaihtuu 1.9. tai, kun Patentti- ja rekisterihallitus on hyväksynyt sen….

Huntington ja COVID-19-koronavirus

Eurooppalaisten Huntington-yhdistysten kattojärjestö EHA ja ERN-RND-verkosto (European Reference Network for Rare Neurological Diseases) järjestivät 6.4.2020 webinaarin aiheella Huntingtonin tauti ja COVID-19 – vaikea yhdistelmä. Webinaarin puhujina oli 16 asiantuntijaa ympäri…

Uutta toivoa essentiaalista vapinaa sairastaville – uusi hoitomuoto Suomeen

Suomeen saadaan uusi hoitomuoto essentiaaliseen vapinaan, joka on yksi tavallisimmista neurologisista sairauksista. Kohdennettu ultraäänihoito tuo toivoa ja voi parantaa toiminta- ja työkykyä sairastavilla, joille lääkehoidosta ei ole apua. Essentiaalinen vapina…

Ruotsinkielisiä Parkinson-oppaita päivitetty

Seuraavat ruotsinkieliset Parkinson-oppaat on päivitetty: Handbok för nydiagnostiserad Parkinsons sjukdom (vastasairastuneen opas) ja Motion och Parkinsons sjukdom (liikuntaopas). Kaikki Parkinsonin taudista kertovat potilasoppaat löytyvät näiltä kotisivuilta palvelut-osiosta Parkinsonin tauti -otsikon…