Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

Uutta toivoa essentiaalista vapinaa sairastaville – uusi hoitomuoto Suomeen

7.3.2022

Suomeen saadaan uusi hoitomuoto essentiaaliseen vapinaan, joka on yksi tavallisimmista neurologisista sairauksista. Kohdennettu ultraäänihoito tuo toivoa ja voi parantaa toiminta- ja työkykyä sairastavilla, joille lääkehoidosta ei ole apua.

Essentiaalinen vapina on hyvin yleinen, mutta huonosti tunnettu ja alidiagnosoitu, etenevä liikehäiriösairaus, joka koskettaa kaikenikäisiä. Suurimmalla osalla oireet ovat lieviä ja niiden kanssa pärjää joko lääkehoidolla tai ilman. Osalla kuitenkin sairaus heikentää merkittävästi toiminta- ja työkykyä. Uusi hoitomuoto, kohdennettu ultraäänihoito, on sairastavien parissa kovasti odotettu täydennys hoitokeinojen valikoimaan syväaivostimulaation rinnalla. Jokaisen potilaan kohdalla arvioidaan aina yksilöllisesti, mikä hoitomuoto soveltuu hänelle parhaiten.

Yleinen mutta heikosti tunnettu sairaus

Essentiaalinen vapina on yksi tavallisimmista neurologisista sairauksista. Sairastavia on Suomessa arviolta noin 50 000–80 000. Yleisyydestään huolimatta sairaus on huonosti tunnettu ja oireet tulkitaan usein virheellisesti jännittämiseksi, krapulaksi tai Parkinsonin taudiksi. Sairauteen liittyy myös turhaan häpeää, peittelyä ja jopa sosiaalista eristäytyneisyyttä.

– Vapinaa ilmenee pääasiassa yläraajoissa ja joskus myös pään alueella, äänessä, jaloissa tai koko kehossa. Vapina saattaa vaikeuttaa huomattavasti useita arjen toimintoja, kuten syömistä, juomista tai kirjoittamista, kertoo yleislääketieteen ja neurologian erikoislääkäri Rebekka Ortiz.

Myös nuorten ja työikäisten sairaus

– Essentiaalista vapinaa esiintyy vanhempien lisäksi myös nuorilla. Kyseessä on etenevä sairaus ja näin ollen etenkin nuorena sairastuneiden oireet pahenevat ajan myötä, Ortiz jatkaa.
Arviolta noin neljä prosenttia yli 40-vuotiaista sairastaa essentiaalista vapinaa. Suurimmalla osalla oireet ovat lieviä ja niiden kanssa pärjää joko lääkehoidolla tai ilman. Osalla kuitenkin sairaus heikentää merkittävästi toimintakykyä.

– Merkittävä osa työikäisistä sairastavista joutuu jäämään eläkkeelle sairauden takia, TYKSin neurokirurgian erikoislääkäri dosentti Janek Frantzén sanoo.

Uusi hoitomuoto Suomeen

– Essentiaalinen vapina on etenevä sairaus, jonka oireiden lievittämiseen käytetään lääkehoitoa. Karkeasti arvioituna noin kolmannekselle haetaan muita hoitokeinoja, mikäli lääkehoidolla ei saada oirekuvaa riittävästi lievennettyä tai lääkehoitoon liittyy ongelmia, Frantzén toteaa.

Turun yliopistollisen keskussairaalan ylilääkäri, professori, radiologian vastuualuejohtaja Roberto Blanco Sequeiros kertoo, että TYKS on hankkimassa neuro-HIFU-laitetta, jolla aletaan hoitaa essentiaalista vapinaa. HIFU-hoito on täydentävä vaihtoehto syväaivostimulaatiohoidon ja toispuolisen RF-talamotomian rinnalla.

Kohdennettu ultraäänihoito tapahtuu magneettikuvauslaitteen sisällä tietokoneavusteisesti potilaan ollessa hereillä. Ultraäänellä saadaan aikaiseksi pieni, hyvin tarkkarajainen leesio yliaktiiviselle aivoalueelle ja sen myötä saadaan sammutettua vääränlainen aivoaktiviteetti, joka aiheuttaa potilailla hankalat vapinaoireet. Hoito on kajoamaton eli siinä ei avata ihoa eikä kalloa tai mennä mekaanisesti aivokudoksen läpi.

– Jokaisen potilaan kohdalla arvioidaan yksilöllisesti, mikä hoitomuoto soveltuu parhaiten potilaalle. Arviossa on mukana moniammatillinen työryhmä, Blanco Sequeiros kertoo.

– Sairastavat ovat odottaneet tätä hoitomuotoa Suomeen todella paljon. Se antaa uutta toivoa tämän yleisen, mutta huonosti tunnetun sairauden hoitamiseen, Essentiaalinen vapina ry:n puheenjohtaja Maarit Matjussi toteaa.

Verkkoluento HIFU-hoidosta – tervetuloa kuulolle

Parkinsonliiton Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hanke järjestää HIFU-hoitomuodosta verkkoluennon 11.5.2022 klo 18. Ilmoittautumiset Marjo Lehtiselle, yhteystiedot alla. Median edustajat ovat lämpimästi tervetulleita kuuntelemaan luentoa. Asiantuntijoita on mahdollista haastatella luennon jälkeen.

Haastattele essentiaalista vapinaa sairastavia tai asiantuntijoita

Essentiaalista vapinaa sairastavat ovat halukkaita kertomaan kokemuksistaan lehti-, radio- ja tv-haastatteluissa. Kokemustarinoiden kautta vähennämme sairauteen liittyvää sosiaalista stigmaa ja häpeää sekä tavoitamme tuen piiriin myös heitä, joilla sairaus on ottanut hallinnan elämässä. Kokemustarinoiden ja tiedotteessa esiintyneiden asiantuntijoiden haastattelupyynnöt Marjo Lehtisen kautta.

Essentiaalinen vapina -tietoisuuskuukausi maaliskuussa tarjoaa kattauksen ohjelmaa

Maaliskuussa vietetään kansainvälistä essentiaalinen vapina -tietoisuuskuukautta. Tietoisuuskuukauden tapahtumat järjestetään yhteistyössä Parkinsonliiton Essi-hankkeen ja Essentiaalinen vapina ry:n kanssa. Päätapahtumana 29.3.2022 klo 17 on kaikille avoin Tietopäivät verkossa essentiaalisen vapinan itsehoidosta, jossa kuullaan mm. toimintaterapeutin ja fysioterapeutin luennot.
Maaliskuussa järjestetään vertaistapaamisia essentiaalista vapinaa sairastaville Helsingissä, Turussa, Tampereella, Jyväskylässä, Kuopiossa, Oulussa, Rovaniemellä ja verkossa.

Tietoisuuskuukauden kampanjana Essentiaalinen vapina ry:n jäseneksi liittyvät saavat asiointikortin, jolla voi helpottaa sairaudesta kertomista muille.

Tietoisuuskuukauden ohjelma ja tietoa essentiaalisesta vapinasta: www.parkinson.fi
Essentiaalinen vapina ry: www.essentiaalinenvapina.fi tai Facebookissa Essentiaalinen vapina ry
Facebook: essentiaalinen vapina (suljettu vertaisryhmä)

Lisätietoja sekä asiantuntijoiden ja sairastavien haastattelupyynnöt:

Marjo Lehtinen, Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hankkeen suunnittelija, Parkinsonliitto ry, marjo.lehtinen@liikehairio.fi, p. 044 7578 96

Parkinsonliitto ry on liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen etujärjestö. Liitto tekee työtä parantaakseen Parkinsonin tautia, essentiaalista vapinaa, erilaisia dystonioita, Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyvän elämän edellytyksiä tarjoamalla mm. neuvontaa ja tukea sopeutumiseen. Liitolla on 23 jäsenyhdistystä, joista valtakunnallisesti toimiva Essentiaalinen vapina ry on uusin potilasyhdistys.

Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hanke (2020–2023), tuttavallisemmin Essi-hanke, kehittää kokonaan uusia järjestölähtöisiä palveluita essentiaalista vapinaa sairastaville. Hanke tarjoaa erityisesti työikäisille sairastaville tietoa, vertaistukea ja voimavaroja sekä lisää tietoisuutta sairaudesta ammattilaisten keskuudessa. Hanketta koordinoi liikehäiriösairauksia edustava Parkinsonliitto ry.

Pressmeddelande_Parkinsonförbundet_Essi-projekt_Ny behandlingsform för essentiell tremor

Jaa

Lue myös