Huntingtonin tauti

Harvinaisen sairauden kanssa eläessä vertaistuen merkitys korostuu: aina ei kohdalle osu ammattilaista, joka ymmärtää sairauden erityispiirteitä. Tällöin parhaat, usein kokemukseen perustuvat, neuvot saattaa saada toiselta saman kokeneelta. Vertaisen kanssa voi vaihtaa ajatuksia ja saada tukea.

Vertaistukea puhelimessa

Huntingtonperheiden jäsenet voivat jutella oman, Liikehäiriösairauksien liiton kouluttaman vertaistukihenkilön kanssa. Vertaistukihenkilön puhelinnumeron saat järjestötoiminnan asiantuntija Paula Mustoselta (yhteystiedot alla). Ota rohkeasti yhteyttä – kaikki toimii luottamuksellisesti.

Vertaistukea yhdistyksestä

Huntingtonin tautia sairastaville ja heidän läheisilleen on oma yhdistys, Suomen Huntington-yhdistys ry

Yhdistys jakaa tietoa sairaudesta ja tarjoaa tukea sairauden kanssa eläville. Yhdistys järjestää eri puolilla Suomea vuosittain 1-2 aluekahvilatapaamista, joissa tapaa vertaisia rennosti kahvikupin äärellä.

Facebook

Facebook-ryhmät sopivat yhteydenpitoon ajasta ja paikasta riippumatta.

Yhteinen ryhmä Huntingtonin tautia sairastaville ja heidän läheiselleen on salainen ryhmä nimeltä Elämää Huntingtonin kanssa. Lähetä liittymispyyntö sähköpostitse Eriyli@outlook.com

Huntington-yhdistys ylläpitää omia ryhmiä eri tilanteissa eläville:

• Huntington-puolisoiden vertaistukiryhmä
• Huntingtonin taudin riskissä eläville
• Geenitestissä negatiivisen tuloksen saaneille
• Nuorille (alle 18v.) Huntingtonin tautiin sairastuneille

Yhdistyksen ylläpitämät ryhmät löytyvät yhdistyksen Facebook-sivulta kohdasta ryhmät.

Vertaistukea Toivo-sovelluksen kautta

Toivo-vertaistukisovellus on palvelu, joka tarjoaa vertaistukea ja tietoa sairastuneille, vammautuneille ja heidän läheisilleen. Sovelluksen vertaistuki ei liity yksittäiseen sairauteen tai vammaan, vaan tukea voi hakea erilaisilla taustoilla

Sovellus on maksuton ja sitä voi käyttää myös anonyymisti. Sovellusta voi käyttää puhelimella, tabletilla tai tietokoneella. Se on ladattavissa maksutta sovelluskaupoista tai sitä voi käyttää verkkoselaimella.

Toivo-sovelluksen vertaistukijat ovat luotettavia, koulutettuja ja sitoutuneita vaitioloon myös sen jälkeen, kun lopettavat vertaistukijoina. Palvelu perustuu kahdenkeskiseen vertaistukeen.

Vertaistukea kursseilla ja tuetuilla lomilla

Liikehäiriösairauksien liiton kursseilla tapaat muita liikehäiriösairaita ja heidän läheisiään. Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n järjestämillä tuetuilla lomilla on myös hyvä tilaisuus tavata vertaisia. Kursseilla ja lomilla on mahdollisuus vaihtaa yhteystietoja ja pitää yhteyttä niiden jälkeen. Niitä voi selailla palvelut-osiossa.

Työntekijöiden ohjaamat verkkokahvilat

Etäkahviloissa on mahdollisuus vaihtaa kuulumisia ja ajatuksia sairauden kanssa elämisestä vertaisten kesken. Verkkokahvilat järjestetään Teams-alustalla. Tulevista verkkokahviloista ilmoitetaan ajankohtaista-osiossa. Voit kysellä niistä myös liiton yhteyshenkilöltä Paula Mustoselta.