Kokemustoimijat

Anneli Nivala 040 553 8890 anneli.nivala@gmail.com
Diagnoosi: Servikaalinen Dystonia
Toimialue: Pirkanmaa, myös etäyhteydellä esim. Teams
Luennointiaiheet: Oma tarina. Kroonisen kivun kanssa eläminen. Työelämässä selviäminen. Fysioterapia asiakkaana.

Elli Gylden 044 040 731 elli.gylden@gmail.com
Diagnoosi: Dystonia, yleistynyt, muu dystonia
Toimialue: Simo, Meri-Lapin kunnat Kemi ja Tornio. Mahdollista myös Oulu, Rovaniemi, myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: suomi
Luennointiaiheet: Dystoniaan sairastuminen ja elämästä selviäminen hankalan sairauden kanssa. DBS-operaatio. Sivuaa myös lapsen sairastumista, aborttia olosuhteiden pakosta, avioeroa, kivun kanssa elämistä. Luentoa voi painottaa tilaajatahon tarpeiden mukaan.

Outi Airaksinen 040 509 4029 mummi41@wippies.fi
Diagnoosi: Servikaalinen, yleistynyt, määrittämätön Dystonia
Toimialue: Uusimaa/Helsingin seutu, myös etäyhteydellä esim. Teams
Luennointiaiheet: Oma tarina. Fysio-, puhe- ja toimintaterapian ja vertaistuen merkitys dystoniassa.
Yhteistyön tärkeys ammattihenkilöiden välillä asiakaslähtöisesti.

Maarit Matjussi 050 301 0869 maamat44@gmail.com
Diagnoosi: Essentiallinen vapina
Toimialue: Koko Suomi (ja ulkomaat), myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: suomi ja englanti
Luennointiaiheet:

• essentiallinen vapina ja häpeä
• kuinka voit auttaa sairastava eri tilanteissa
• sairaus ja lähimmäiset
• terveydenhuollon opiskelijoille sekä ammattilaisille; miten kohdata sairastava sekä mitä oikeasti tarkoittaa, kun sairasta (haasteet arjessa ja töissä)
• sairastaville apuvälineitä, sairaudesta ja sen mahdollisista haasteista

Olen valmis kertoman mitä tarkoittaa, kun sairastaa, mille ryhmälle tahansa. Tarvittaessa miesystävä mukana kertomassa läheisen näkökulmasta.

Minna Kuukasjärvi 044 362 9120 ravintomuutoksella@gmail.com
Diagnoosi: Essentiaalinen vapina
Toimialue: Uusimaa, myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: suomi
Luennointiaiheet: Essentiaalinen vapina, häpeä vapinasta ja sen vaikutukset elämään sekä häpeän selättäminen. Olen nimennyt tarinani: Häpeästä hyvinvointiin.

Carita Piippo 050 081 4664 carita.piippo@gmail.com
Diagnoosi: Parkinsonin tauti
Toimialue: Helsinki, Espoo, Kauniainen ja Vantaa, myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: suomi, englanti
Luennointiaiheet: Parkinsonin tauti - minun tarinani
- diagnoosin aiheuttamat tunnereaktiot
- työelämässä toimiminen sairastavana
- sairauden kanssa eläminen, arjen sujuminen - vinkit
- sairauden hyväksyminen, oman suhtautumisen merkitys
- miten lähipiiri on suhtautunut sairauteeni - sosiaalisten suhteiden merkitys

Kaarina Malm 050 341 4266 malmkaarina@gmail.com
Diagnoosi: Parkinsonin tauti
Toimialue: Uusimaa, helpointa kulkea. Helsinki, Espoo, Vantaa, Kerava, Järvenpää, Hyvinkää, Porvoo, myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: äidinkieli suomi, englanti
Luennointiaiheet: kuntoutus, liikunta, avustaminen, hoitopaikoissa huomioitavat asiat, kuinka oireet näkyvät ja miten ne haittaavat kaikessa tekemisessä myös muista aiheista voidaan keskustella. Olen koulutukseltani terveydenhuollon ammattilainen ja otan kantaa sosiaali- ja terveydenhuollon asioihin, myös omaisnäkökulma.

Mirjami Korhonen 050 598 6406 mirjami.korhonen@outlook.com
Diagnoosi: Parkinsonin tauti, oireet v. 2009, diagnoosi 2012. Äiti sairasti Parkinsonin tauti 1953–1977.
Toimialue: Kainuu, myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: suomi ja saksa
Luennointiaiheet: Parkinsonin mitä erilaisimmat ja vaihtelevat oireet. Mitä lääkärin pitäisi tietää taudista ym.

Paula Välkky 040 530 9173 paula.valkky@gmail.com
Diagnoosi: Parkinsonin tauti
Toimialue: Pohjois Pohjanmaa, ei etäluennointia
Kielitaito: suomi
Luennointiaiheet: Omakohtainen kokemus diagnoosista tähän päivään. Positiivinen elämänasenne.

Riaz Zabihian 040 167 6021 riaz.zabihian@gmail.com
Diagnoosi: Parkinsonin tauti
Toimialue: Etelä-Suomi, myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: suomi, ruotsi, englanti
Luennointiaiheet: Parkinsonin tauti, liikunta, terveysliikunta, Asahi

Muuta: katso myös video klipit: MTV3 Huomenta Suomi:
https://www.mtv.fi/lyhyet/30767acb77188055a77f/video-parkinsonin-tauti-yleistyy-parantumaton-sairaus-voi-iskea-tyoikaiseenkin?playlist=auto_7f26814afbc512b3338f
Liikehäiriösairauksien liiton verkkosivut: Liikehäiriösairaudet ja liikunta -video, kohdassa 11:42 Riaz
Linkedin: https://www.linkedin.com/in/riaz-zabihian-845884/

Saija Ristolainen-Kotimäki 0401655004 saijark@gmail.com
Läheisen diagnoosi: Huntingtonin tauti. Yli 25 vuotta kokemusta Huntingtonin tautia sairastavien läheisenä. Itse geeninegatiivinen.
Toimialue: Varsinais-Suomi, myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: suomi ja englanti
Luennointiaiheet: Huntingtonin tauti, sairauden perinnöllisyys, geenitestaus, elämä harvinaissairauden kanssa, läheisen kokemus, sairauden monimuotoisuus, tautitaakka, vapaaehtoistoiminta, vertaisuus ja kansainvälinen yhteistyö.

Näkemystä kansainvälisiin asioihin on syntynyt useista luottamustoimista kv-verkostoissa. Paljon kokemusta luennoinnista suomeksi ja englanniksi eri alojen ammattilaisille, kuten lääketieteen opiskelijoille sekä kommenttipuheenvuoroja Huntingtonin tautia ja/tai harvinaissairauksia koskevissa paneelikeskusteluissa Suomessa ja ulkomailla.