Kokemustoimijat

Anneli Nivala 040 553 8890 anneli.nivala@gmail.com
Diagnoosi: Servikaalinen Dystonia
Toimialue: Pirkanmaa, myös etäyhteydellä esim. Teams
Luennointiaiheet: Oma tarina. Kroonisen kivun kanssa eläminen. Työelämässä selviäminen. Fysioterapia asiakkaana.

Elli Gylden 044 040 731 elli.gylden@gmail.com
Diagnoosi: Dystonia, yleistynyt, muu dystonia
Toimialue: Simo, Meri-Lapin kunnat Kemi ja Tornio. Mahdollista myös Oulu, Rovaniemi, myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: suomi
Luennointiaiheet: Dystoniaan sairastuminen ja elämästä selviäminen hankalan sairauden kanssa. DBS-operaatio. Sivuaa myös lapsen sairastumista, aborttia olosuhteiden pakosta, avioeroa, kivun kanssa elämistä. Luentoa voi painottaa tilaajatahon tarpeiden mukaan.

Outi Airaksinen 040 509 4029 mummi41@wippies.fi
Diagnoosi: Servikaalinen, yleistynyt, määrittämätön Dystonia
Toimialue: Uusimaa/Helsingin seutu, myös etäyhteydellä esim. Teams
Luennointiaiheet: Oma tarina. Fysio-, puhe- ja toimintaterapian ja vertaistuen merkitys dystoniassa.
Yhteistyön tärkeys ammattihenkilöiden välillä asiakaslähtöisesti.

Maarit Matjussi 050 301 0869 maamat44@gmail.com
Diagnoosi: Essentiallinen vapina
Toimialue: Koko Suomi (ja ulkomaat), myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: suomi ja englanti
Luennointiaiheet:

• essentiallinen vapina ja häpeä
• kuinka voit auttaa sairastava eri tilanteissa
• sairaus ja lähimmäiset
• terveydenhuollon opiskelijoille sekä ammattilaisille; miten kohdata sairastava sekä mitä oikeasti tarkoittaa, kun sairasta (haasteet arjessa ja töissä)
• sairastaville apuvälineitä, sairaudesta ja sen mahdollisista haasteista

Olen valmis kertoman mitä tarkoittaa, kun sairastaa, mille ryhmälle tahansa. Tarvittaessa miesystävä mukana kertomassa läheisen näkökulmasta.

Minna Kuukasjärvi 044 362 9120 ravintomuutoksella@gmail.com
Diagnoosi: Essentiaalinen vapina
Toimialue: Uusimaa, myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: suomi
Luennointiaiheet: Essentiaalinen vapina, häpeä vapinasta ja sen vaikutukset elämään sekä häpeän selättäminen. Olen nimennyt tarinani: Häpeästä hyvinvointiin.

Auli Koivunen
050 334 1189 auli.koivunen@netikka.fi
Toimialue: Turun alue, Varsinaissuomi, myös etäyhteydellä esim. Teams
Diagnoosi: ensioireet 2004-2005, diagnoosi 2014, äiti sairasti Parkinsonin tautia 1989-2006
Kielitaito: suomi, englanti
Luennointiaiheet:
- Arjessa pärjääminen
- Parkinson oireet ja lääkitys
- Parkinson työelämässä
- Yöunen merkitys
- Mieliala ja oma asenne
- Liikunnan rooli
- Vertaistuen tärkeys

Carita Piippo 050 081 4664 carita.piippo@gmail.com
Diagnoosi: Parkinsonin tauti
Toimialue: Helsinki, Espoo, Kauniainen ja Vantaa, myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: suomi, englanti
Luennointiaiheet: Parkinsonin tauti - minun tarinani
- diagnoosin aiheuttamat tunnereaktiot
- työelämässä toimiminen sairastavana
- sairauden kanssa eläminen, arjen sujuminen - vinkit
- sairauden hyväksyminen, oman suhtautumisen merkitys
- miten lähipiiri on suhtautunut sairauteeni - sosiaalisten suhteiden merkitys

Juha Tiihonen 050 5817 830 juha.tiihonen@hotmail.com
kotisivut: tupajussi.com
Diagnoosi: Parkinsonin tauti 2022, oireita 3-4 vuotta aiemmin.
Toimialue: Etelä-Savo, teams etäyhteydellä alue ei rajoitettu.
Kielitaito: Suomi
Luentoaiheet: Oman sairauden alkuvaiheen mielialojen vaihtelut ja kuinka sain hallintaan tilanteen. Kuinka nyt menee ja miten saan voimaa eteenpäin menoon. Parisuhteen merkitys. vertaistuen merkitys.
Mitä muutoksia olen huomannut kehossani tai toiminnassani. Oireet oikean käden vapina eniten haittaa tuovana. Liikunta ja kunnon ylläpidon merkitys terveyteen ja jaksamiseen. Lepo ja unen laatu mihin se vaikuttaa esim. allekirjoittaneeseen.
Kuinka saada positiivisen asenteen elämään, kuinka löydän positiivisia ajatuksia.
Kuinka potilaan ja hoitohenkilöstön yhteistyötä voidaan kehittää. Ymmärsinkö oikein mitä minulle kerrottiin, kuka tulkkaa jos en käsitä sairauden sanastoa?

Kaarina Malm 050 341 4266 malmkaarina@gmail.com
Diagnoosi: Parkinsonin tauti
Toimialue: Uusimaa, helpointa kulkea. Helsinki, Espoo, Vantaa, Kerava, Järvenpää, Hyvinkää, Porvoo, myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: äidinkieli suomi, englanti
Luennointiaiheet: kuntoutus, liikunta, avustaminen, hoitopaikoissa huomioitavat asiat, kuinka oireet näkyvät ja miten ne haittaavat kaikessa tekemisessä myös muista aiheista voidaan keskustella. Olen koulutukseltani terveydenhuollon ammattilainen ja otan kantaa sosiaali- ja terveydenhuollon asioihin, myös omaisnäkökulma.

Matti Nykänen 040 820 1427, matti.johannes.nykanen@gmail.com
Diagnoosi: Parkinsonin tauti (2016), syväaivostimulaattori (DBS, 2024), Charcot'n neuroarthropatia (2020–2025)
Toimialue: pääkaupunkiseutu, Teams/Zoom
Kielitaito: suomi (äidinkieli), englanti, kouluruotsi, (klassinen latina)
Luennointiaiheet:
- syväaivostimulaatio
- Parkinson työelämässä
- Parkinsonin ei-motoriset oireet, erityisesti sosiaalisessa kognitiossa (engl. Social Cognition / Theory of Mind)
- Mitä tiedämme teoriassa dopamiinin ja mielenhallinnan suhteesta?

Mirjami Korhonen 050 598 6406 mirjami.korhonen@outlook.com
Diagnoosi: Parkinsonin tauti, oireet v. 2009, diagnoosi 2012. Äiti sairasti Parkinsonin tauti 1953–1977.
Toimialue: Kainuu, myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: suomi ja saksa
Luennointiaiheet: Parkinsonin mitä erilaisimmat ja vaihtelevat oireet. Mitä lääkärin pitäisi tietää taudista ym.

Paula Välkky 040 530 9173 paula.valkky@gmail.com
Diagnoosi: Parkinsonin tauti
Toimialue: Pohjois Pohjanmaa, ei etäluennointia
Kielitaito: suomi
Luennointiaiheet: Omakohtainen kokemus diagnoosista tähän päivään. Positiivinen elämänasenne.

Pekka Ahola 050 5560559 pekka@pekkajaparkinson.fi
Diagnoosi: Parkinsonin tauti
Toimialue: Lähiluentona Etelä-Suomi, myös etäyhteydellä koko Suomi
Kielitaito: Suomi ja englanti (yksinkertaisena)
Luentoaiheet: Tavoitteena minulla on lisätä tietoisuutta sekä positiivisuutta vaikean sairauden keskellä. Lisäksi haluan edistää arvostavaa kohtaamista, avoimuutta sekä yhteisöllisyyttä ja ymmärrystä. Diagnoosi ei automaattisesti tarkoita kaikesta vanhasta luopumista, vaan sopeutumista.
“Elämäni muuttui vuonna 2017 kun sain Parkinson diagnoosin 36- vuotiaana. Olin poikkeuksellisen nuori tämän diagnoosin saamaan. Toimin tuolloin ympäristöinsinöörinä esihenkilötehtävissä. Oma kokemukseni asian huomioimisesta omassa työyhteisössä sekä lähipiirissä olivat todella positiivisia. Avoimuus oli tärkeässä roolissa. Aloin puhua kokemuksistani, koska huomasin sille olevan tarvetta.”

Riaz Zabihian 040 167 6021 riaz.zabihian@gmail.com
Diagnoosi: Parkinsonin tauti
Toimialue: Etelä-Suomi, myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: suomi, ruotsi, englanti
Luennointiaiheet: Parkinsonin tauti, liikunta, terveysliikunta, Asahi

Muuta: katso myös video klipit: MTV3 Huomenta Suomi:
https://www.mtv.fi/lyhyet/30767acb77188055a77f/video-parkinsonin-tauti-yleistyy-parantumaton-sairaus-voi-iskea-tyoikaiseenkin?playlist=auto_7f26814afbc512b3338f
Liikehäiriösairauksien liiton verkkosivut: Liikehäiriösairaudet ja liikunta -video, kohdassa 11:42 Riaz
Linkedin: https://www.linkedin.com/in/riaz-zabihian-845884/

Saija Ristolainen-Kotimäki 0401655004 saijark@gmail.com
Läheisen diagnoosi: Huntingtonin tauti. Yli 25 vuotta kokemusta Huntingtonin tautia sairastavien läheisenä. Itse geeninegatiivinen.
Toimialue: Varsinais-Suomi, myös etäyhteydellä esim. Teams
Kielitaito: suomi ja englanti
Luennointiaiheet: Huntingtonin tauti, sairauden perinnöllisyys, geenitestaus, elämä harvinaissairauden kanssa, läheisen kokemus, sairauden monimuotoisuus, tautitaakka, vapaaehtoistoiminta, vertaisuus ja kansainvälinen yhteistyö.

Näkemystä kansainvälisiin asioihin on syntynyt useista luottamustoimista kv-verkostoissa. Paljon kokemusta luennoinnista suomeksi ja englanniksi eri alojen ammattilaisille, kuten lääketieteen opiskelijoille sekä kommenttipuheenvuoroja Huntingtonin tautia ja/tai harvinaissairauksia koskevissa paneelikeskusteluissa Suomessa ja ulkomailla.