Epätyypilliset parkinsonismit

Harvinaisen sairauden kanssa eläessä vertaistuen merkitys korostuu: aina ei kohdalle osu ammattilaista, joka ymmärtää sairauden erityispiirteitä. Tällöin parhaat, usein kokemukseen perustuvat, neuvot saattaa saada toiselta saman kokeneelta. Vertaisen kanssa voi vaihtaa ajatuksia ja saada tukea.

Vertaistukea puhelimitse

Epätyypillistä parkinsonismia sairastaville ei ole omaa vertaistukihenkilöä, mutta voit soittaa Parkinsonin tautia sairastaville. Kokemus sairastamisesta ja etenevän sairauden kanssa elämisestä voi yhdistää. Myös läheiset voivat soittaa Parkinsonin tautia sairastavien läheisille. Löydät vertaistukihenkilöt yhteystietosivulta.

Vertaistukea yhdistyksistä ja kerhoista

Monissa Parkinson-yhdistyksissä ja kerhoissa on mukana myös epätyypillisiä parkinsonismeja eli ns. Parkinson plus -sairauksia sairastavia ja heidän läheisiään. Voit siis liittyä paikalliseen Parkinson-yhdistykseen jäsensivulla.

Facebook

Facebook-ryhmät sopivat keskustelemiseen ja yhteydenpitoon ajasta ja paikasta riippumatta, löydät ne Facebookin hakutoiminnolla: parkinson plus (MSA, PSP, CBD)

Vertaistukea Toivo-sovelluksen kautta

Toivo-vertaistukisovellus on palvelu, joka tarjoaa vertaistukea ja tietoa sairastuneille, vammautuneille ja heidän läheisilleen. Sovelluksen vertaistuki ei liity yksittäiseen sairauteen tai vammaan, vaan tukea voi hakea erilaisilla taustoilla

Sovellus on maksuton ja sitä voi käyttää myös anonyymisti. Sovellusta voi käyttää puhelimella, tabletilla tai tietokoneella. Se on ladattavissa maksutta sovelluskaupoista tai sitä voi käyttää verkkoselaimella.

Toivo-sovelluksen vertaistukijat ovat luotettavia, koulutettuja ja sitoutuneita vaitioloon myös sen jälkeen, kun lopettavat vertaistukijoina. Palvelu perustuu kahdenkeskiseen vertaistukeen.

Vertaistukea kursseilla ja tuetuilla lomilla

Liikehäiriösairauksien liiton kursseilla tapaat muita liikehäiriösairaita ja heidän läheisiään. Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n järjestämillä tuetuilla lomilla on myös hyvä tilaisuus tavata vertaisia. Kursseilla ja lomilla on mahdollisuus vaihtaa yhteystietoja ja pitää yhteyttä niiden jälkeen. Voit selailla niitä palvelut-osiossa.

Työntekijöiden ohjaamat verkkokahvilat

Verkkokahviloissa on mahdollisuus vaihtaa kuulumisia ja ajatuksia sairauden kanssa elämisestä vertaisten kesken. Verkkokahvilat järjestetään Teams-alustalla. Tulevista verkkokahviloista ilmoitetaan ajankohtaista-osiossa.

Jäikö kysyttävää? Ota yhteys järjestötoiminnan asiantuntijoihin.