Vaikutukset perheeseen

Perhesuhteita ja etenkin parisuhdetta koettelee usein eniten se, että sairaus muuttaa persoonallisuutta ja ennen kiltti ja rauhallinen henkilö voi muuttua ärtyneeksi, jotkut jopa agressiivisiksi. Perheessä roolit vaihtuvat ja vastuu kodista jää puolisolle ja muille perheenjäsenille.

On myös niitä, joilla käytökseen vaikuttavat oireet pysyvät lievinä, mutta harvassa perheessä riidoilta vältytään täysin. Tyypillisesti kiukuttelun kohteeksi joutuvat juuri läheiset, ja erityisesti tilanteissa, joissa he joutuvat ohjaamaan sairastuneen toimintaa tämän omaksi parhaakseen.

Sairastuneen kyky mukautua ympäröivään maailmaan heikentyy ja hän voi hermostua, kun asiat eivät mene hänen toivomallaan tavalla tai jos rutiinit rikkoutuvat. Mitä paremmin muut pystyvät mukautumaan sairastuneen ajattelumaailmaan ja toiveisiin, sitä vähemmän konflikteja luultavasti syntyy. On hyvä säilyttää rutiinit ja keskittyä yhteen asiaan kerrallaan. Läheisen jaksamista voi auttaa se, että tietoisesti pysähtyy muistuttamaan itseään siitä, että muuttuneen käytöksen taustalla on sairaus, ei ihminen itse.

Tilanne tuntuu usein raskaalta sairastuneen lapsista, jotka tietävät voivansa itsekin sairastua ja saattavat verrata itseään sairastuneeseen. Helppoa ei ole myöskään terveellä puolisolla, jos hän joutuu pelkäämään lastensa tulevaisuuden puolesta samalla, kun hän tukee puolisoaan.

Joskus on hyvä purkaa tunteitaan vertaisen kanssa. Tärkeintä on uskaltaa pyytää apua ja muistaa, että sitä on saatavilla – samanlaisia asioita ja tunteita käydään läpi muissakin Huntington-perheissä.

Tarvittaessa on hyvä puhua asiasta myös lapsen kehitysympäristöissä eli päiväkodissa, koulussa tai harrastuksessa. Neuvolasta ja kouluterveydenhuollosta saa apua ja tukea. Lapsella tulee olla tunne, että hän ei ole vastuussa vanhemmastaan, vaikka toisinaan osallistuukin auttamiseen. Tärkeintä on varmistaa, että lapsen arki sujuu vanhemman sairaudesta huolimatta niin normaalisti kuin mahdollista.

Parisuhde ja seksuaalisuus

Kuten muissakin neurologisissa sairauksissa, myös Huntingtonin taudissa parisuhteen ja seksuaalisuuden haasteet ovat hyvin tavallisia. Se on luonnollista, sillä sairaudet väistämättä vaikuttavat tunteisiin, mielialaan ja käsitykseen omasta kehosta. Myös kommunikointi vaikeutuu sairauden edetessä ja omia toiveita voi olla vaikea ilmaista selkeästi ja toista loukkaamatta.

Huntingtonin taudissa seksuaalisuuden ongelmat ovat usein yhdistelmä fyysisiä ja psyykkisiä syitä. Ne vaikuttavat sekä sairastavaan että puolisoon, ja siksi mahdollisia haasteita tulisi myös ratkoa yhdessä. Halukkuus voi kärsiä sairauden aiheuttamasta stressistä, ahdistuksesta ja väsymyksestä. Se on tavallista myös sairastumisriskissä olevilla, joiden mieli on kuormittunut.

Sairauden myötä seksi usein vähenee, joskus jopa loppuu. Sairastavalla voi olla haasteita suoriutua seksuaalisesta kanssakäymisestä. Puoliso puolestaan voi kokea vaikeaksi kokea seksuaalista halukkuutta parisuhteen muuttuessa yhä enemmän hoivasuhteeksi. Tällaisissa tapauksissa seksiä ja läheisyyttä olisi hyvä ajatella uudella tavalla ja etsiä siihen kumpaakin osapuolta tyydyttäviä ratkaisuja. Jo pelkkä lähekkäin oleminen ja toisen halaaminen tai silittäminen välittää tunteita ja rakkautta. Se voi myös vähentää sairastuneen hermostuneisuutta.

Huntingtonin tauti voi vaikuttaa miehillä erektioon ja sen kestoon. Muut fysiologiset syyt on kuitenkin hyvä sulkea pois. Jos todetaan, että erektio-ongelman tai orgasmin saamisen vaikeuden taustalla on Huntingtonin tauti, on tarpeen pohtia, millä asiaa voisi auttaa. Joskus ratkaisu on yksinkertainen: sairastavan on vaikea keskittyä kahteen asiaan, kuten riisumiseen ja hellimiseen, yhtä aikaa. Tällöin voi olla avuksi tehdä asiat yksi kerrallaan eli keskittyä ensin riisumiseen, sitten makuulle asettumiseen ja vasta sen jälkeen fyysiseen läheisyyteen. Myös vireystila vaikuttaa monella halukkuuteen ja kyvykkyyteen ja siksi kannattaa pohtia, milloin on virkeimmillään – illalla vai ehkäpä sittenkin aamulla juuri levänneenä?

Lääkäri-potilassuhde on hyvä kanava keskustella seksuaalisuudesta. Keskusteleminen on tärkeää, sillä lääkäri voi tarvittaessa ohjata potilaan tarvittaviin tutkimuksiin tai toiselle ammattilaiselle, esimerkiksi seksuaaliterapeutille. Lääkäri osaa myös arvioida, voiko lääkitys olla ongelmien taustalla.

Erittäin ikävä, mutta ei onneksi läheskään kaikkia koskeva vaiva, on hyperseksuaalisuus eli seksuaalinen yliaktiivisuus. Tätä voi tapahtua etenkin sairauden alkuvaiheessa ja se on seurausta siitä, että etuaivolohkossa tapahtuvat muutokset vähentävät estoja. Se on yleensä puolisolle ikävä tilanne ja hänen parastaan tulisikin miettiä yhdessä asiantuntijan kanssa. Tilannetta yleensä helpottaa jo se, että siitä puhutaan avoimesti ja autetaan sairastavaa ymmärtämään, millainen käytös on sallittua. Sairastunutta voidaan myös kannustaa masturboimaan ja viime kädessä voidaan lääkärin avulla pohtia lääkitystä, jolla yliseksuaalisuutta saadaan hillittyä.

Seksuaalinen yliaktiivisuus ei ole sairastavan vika ja se voi tuntua hänestä itsestäänkin kiusalliselta. Toisaalta sairauden edetessä kontrolli heikkenee ja lopulta sairastunut ei välttämättä enää tiedosta mikä on sopivaa käytöstä ja mikä ei. Hän saattaa esimerkiksi tehdä ehdotuksia muillekin kuin omalle puolisolleen. Se on läheisille kiusallista, mutta on tärkeää pitää mielessä, että sairastunut ei halua tarkoituksella loukata.

Puolison tulisi huolehtia myös omasta hyvinvoinnistaan. Jaksaakseen olisi hyvä saada omaa aikaa ja tilaa, pitää kiinni harrastuksistaan ja tavata ystäviään. Vertaisilta voi saada neuvoja, ja ylipäänsä puhuminen keventää mieltä ja sydäntä.

Voit halutessasi katsoa englanninkielisen webinaaritallenteen aiheesta Huntingtonin tauti ja seksuaalisuus Euroopan Huntington-järjestöjen kattojärjestön EHA:n sivuilla osoitteessa www.eurohuntington.org. Löydät sen myös Youtubesta kirjoittamalla Youtuben hakukenttään ”sexuality and huntington's disease”.