Dystonia

Harvinaisen sairauden kanssa eläessä vertaistuen merkitys korostuu: aina ei kohdalle osu ammattilaista, joka ymmärtää sairauden erityispiirteitä. Tällöin parhaat, usein kokemukseen perustuvat, neuvot saattaa saada toiselta saman kokeneelta. Vertaisen kanssa voi vaihtaa ajatuksia ja saada tukea silloin, kun itsellä on vaikeaa. Yksin ei tarvitse jäädä.

Puhelinpalvelut

Dystoniaa sairastavat voivat jutella oman, Liikehäiriösairauksien liiton kouluttaman vertaistukihenkilön kanssa. Puhelimessa voi vaihtaa ajatuksia sairauden kanssa elämisestä, ja jakaa kokemuksia luottamuksellisesti. Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot löytyvät yhteystietosivulta.

Vertaistukea yhdistyksestä ja vertaisryhmistä

Dystoniaa sairastaville ja heidän läheisilleen on oma yhdistys, Suomen Dystonia-yhdistys ry. Yhdistys jakaa tietoa sairaudesta ja tarjoaa tukea sairauden kanssa eläville. Suomen Dystonia-yhdistys ry:n alaisena toimii vertaistukiryhmiä ympäri Suomen. Etsi sinua lähinnä oleva ryhmä ja tule mukaan! Löydät ryhmät yhteystietosivulta.

Facebook

Facebook-ryhmät sopivat keskustelemiseen ja yhteydenpitoon ajasta ja paikasta riippumatta:

• Dystarit
• Dystonia ja nuoret
• Dystoniaa sairastavien lasten vanhemmat

Osa ryhmistä on salaisia. Jos et löydä niitä Facebookin hakutoiminnolla, kysele liittymisapua Dystonia-yhdistykseltä. Liikehäiriösairauksien liitto ei hallinnoi ryhmiä.

Vertaistukea erityislomilla ja kursseilla

Liikehäiriösairauksien liiton ja Kelan kursseilla tapaat muita liikehäiriösairaita ja heidän läheisiään. Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n järjestämillä erityislomilla on myös hyvä tilaisuus tavata vertaisia. Kursseilla ja lomilla on mahdollisuus vaihtaa yhteystietoja ja pitää yhteyttä niiden jälkeen. Voit selata niitä palvelut-osiossa.

Työntekijöiden ohjaamat verkkokahvilat

Etäkahviloissa on mahdollisuus vaihtaa kuulumisia ja ajatuksia sairauden kanssa elämisestä vertaisten kesken. Verkkokahvilat järjestetään Teams-alustalla. Tulevista verkkokahviloista ilmoitetaan ajankohtaista-osiossa. Voit kysellä niistä myös järjestösuunnittelijoilta.