Vertaistuki
Vertainen kuuntelee, tarvittaessa pukee sanoiksi sen, mitä et itse osaa sanoittaa. Ajatus selkiytyy
Dystonia
Harvinaisen sairauden kanssa eläessä vertaistuen merkitys korostuu: aina ei kohdalle osu ammattilaista, joka ymmärtää sairauden erityispiirteitä. Tällöin parhaat, usein kokemukseen perustuvat, neuvot saattaa saada toiselta saman kokeneelta. Vertaisen kanssa voi vaihtaa ajatuksia ja saada tukea silloin, kun itsellä on vaikeaa. Yksin ei tarvitse jäädä.
Puhelinpalvelut
Dystoniaa sairastavat voivat jutella oman, Liikehäiriösairauksien liiton kouluttaman vertaistukihenkilön kanssa. Puhelimessa voi vaihtaa ajatuksia sairauden kanssa elämisestä, ja jakaa kokemuksia luottamuksellisesti. Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot löytyvät yhteystietosivulta.
Vertaistukea yhdistyksestä ja vertaisryhmistä
Dystoniaa sairastaville ja heidän läheisilleen on oma yhdistys, Suomen Dystonia-yhdistys ry. Yhdistys jakaa tietoa sairaudesta ja tarjoaa tukea sairauden kanssa eläville. Suomen Dystonia-yhdistys ry:n alaisena toimii vertaistukiryhmiä ympäri Suomen. Etsi sinua lähinnä oleva ryhmä ja tule mukaan! Löydät ryhmät yhteystietosivulta.
Facebook-ryhmät sopivat keskustelemiseen ja yhteydenpitoon ajasta ja paikasta riippumatta:
- Dystarit
- Dystonia ja nuoret
- Dystoniaa sairastavien lasten vanhemmat
Osa ryhmistä on salaisia. Jos et löydä niitä Facebookin hakutoiminnolla, kysele liittymisapua Dystonia-yhdistykseltä. Liikehäiriösairauksien liitto ei hallinnoi ryhmiä.
Vertaistukea erityislomilla ja kursseilla
Liikehäiriösairauksien liiton ja Kelan kursseilla tapaat muita liikehäiriösairaita ja heidän läheisiään. Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n järjestämillä erityislomilla on myös hyvä tilaisuus tavata vertaisia. Kursseilla ja lomilla on mahdollisuus vaihtaa yhteystietoja ja pitää yhteyttä niiden jälkeen. Voit selata niitä palvelut-osiossa.
Työntekijöiden ohjaamat verkkokahvilat
Etäkahviloissa on mahdollisuus vaihtaa kuulumisia ja ajatuksia sairauden kanssa elämisestä vertaisten kesken. Verkkokahvilat järjestetään Teams-alustalla. Tulevista verkkokahviloista ilmoitetaan ajankohtaista-osiossa. Voit kysellä niistä myös järjestösuunnittelijoilta.
Marianne Sirkiä
Vastaava järjestötoiminnan asiantuntija, TYKS-alue
marianne.sirkia@liikehairio.fip. 050 409 3365
Käsityöläiskatu 4 A, 3. krs., 20100 Turku