Huntingtonin tauti

Kuulin Huntingtonin taudista ensi kerran kun isäni sairastui. Tunsin huolta ja pelkoa sekä surua. Tunnettani helpotti suuresti se, että kohtasimme isäni sairauden yhdessä perheemme kanssa. Pidimme huolta isästä sekä toisistamme.

Vertaisilta ei saa vain tukea, vaan myös arvokasta tiedonvaihtoa kokemuksista. Harvinaisen sairauden kanssa eläessä vertaiset tulevat todella tarpeeseen.

Oppaat ja videot

Liikehäiriösairauksien liitto julkaisee asiantuntijoiden kirjoittamia oppaita sekä videoita. Tältä sivulta löytyvät Huntingtonin tautiin liittyvät oppaat ja videot.

Huntington-oppaat

Infokortti Huntingtonin taudista

Informationskort om Huntingtons sjukdom

Huntingtonin tauti opas 2022(pdf)

Huntingtonin tauti, usein esitetyt kysymykset (pdf)

Muita oppaita

Kognitiiviset oireet työelämässä opas työssä selviytymisen tueksi (Neuroneuvomo-hankkeen tuotos)

Sosiaaliturvaopas (järjestöjen sosiaaliturvaopas 2022), tämä linkki johtaa erilliselle sivulle: https://sosiaaliturvaopas.fi/opas/

Lapset ja vanhemman sairaus -Opas vanhemmille liikehäiriösairauden puheeksiottoon lapsen kanssa

Videot

Huntingtonin tauti perinnöllisyyslääkärin näkökulma
Perinnöllisyyslääkäri Marja Hietala Tyks, kliininen genetiikka (2019)