Huntingtonin tauti
Kuulin Huntingtonin taudista ensi kerran kun isäni sairastui. Tunsin huolta ja pelkoa sekä surua. Tunnettani helpotti suuresti se, että kohtasimme isäni sairauden yhdessä perheemme kanssa. Pidimme huolta isästä sekä toisistamme.
Vertaisilta ei saa vain tukea, vaan myös arvokasta tiedonvaihtoa kokemuksista. Harvinaisen sairauden kanssa eläessä vertaiset tulevat todella tarpeeseen.
Oppaat ja videot
Liikehäiriösairauksien liitto julkaisee asiantuntijoiden kirjoittamia oppaita sekä videoita. Tältä sivulta löytyvät Huntingtonin tautiin liittyvät oppaat ja videot.
Huntington-oppaat
Infokortti Huntingtonin taudista
Informationskort om Huntingtons sjukdom
Huntingtonin tauti opas 2022(pdf)
Muita oppaita ja videoita
Opas erilaisista tukipalveluista liikehäiriösairauksia sairastavien läheisille
Kognitiiviset oireet työelämässä opas työssä selviytymisen tueksi (Neuroneuvomo-hankkeen tuotos)
Sosiaaliturvaopas (järjestöjen sosiaaliturvaopas 2022), tämä linkki johtaa erilliselle sivulle: https://sosiaaliturvaopas.fi/opas/
Lapset ja vanhemman sairaus -Opas vanhemmille liikehäiriösairauden puheeksiottoon lapsen kanssa
Hetki omalle hyvinvoinnille - verkkoluento läheisille, psykologi Jenni Siikavirta (22.11.2022)
Videot
Esittelyssä Huntingtonin tauti
Huntingtonin tauti -videossa esitetään perusasioita sairaudesta. Videon päätarkoituksena on havainnollistaa, miltä motoriset oireet eli liikehäiriöt näyttävät.
Huntingtonin tauti perinnöllisyyslääkärin näkökulma
Perinnöllisyyslääkäri Marja Hietala Tyks, kliininen genetiikka (2019)