Ajankohtaista

  Tiesithän, että digipulmien kanssa ei tarvitse jäädä yksin. Liiton Digiapu-sivuilta löydät tietoa, mistä voit saada digitukea. Digitukea voi saada…

Liikehäiriösairauksien liitto täyttää 40 vuotta vuonna 2024. Juhlistamme liittoa juhlaseminaarilla ja iltajuhlalla Turussa lauantaina 16.3.2024. Lämpimästi tervetuloa seminaariin, iltajuhlaan tai…

Tiesitkö, että voit tukea toimintaamme myös ostamalla kannatustuotteitamme. Tutustu tuotteisiimme osoitteessa: liikehairiosairauksienliitto.mastermark.fi Nyt joululahjaksi esimerkiksi ihanalla porokuosilla varustettu tummakuosinen keittiöpyyhe…

Kansainvälistä liikehäiriösairauksien päivää vietetään 29.11. Päivää vietettiin ensimmäistä kertaa viime vuonna. Sen lanseerasi kansainvälinen Parkinsonin taudin ja muiden liikehäiriösairauksien ammattijärjestö…

Tervetuloa kaikille liikehäiriösairaille ja heidän läheisilleen suunnattuun tilaisuuteen Turussa Aika: maanantaina 4.12.2023 klo 16.30–19 Paikka: Scandic Julia, Eerikinkatu 4, 20100…

Liikehäiriösairauksien liiton ja yhteistyökumppanien tarjoamat vuoden 2024 palvelut ja sopeutumista tukevat kurssit on nyt julkaistu. Palveluesitteestämme löydät: diagnoosikohtaiset ja teemamuotoiset…

Liikehäiriösairauksien liiton kolmivuotisen Mennään verkkoon -digihankkeen toinen työntekijä, Kerttu Ojalehto, lopettaa hankkeessa siirtyäkseen muihin työtehtäviin Valli ry:ssä. Hänen seuraajakseen hankkeen…

Tervetuloa tutustumaan Neuropisteen neurologisen kuntoutuksen palveluihin! Aika:  keskiviikkona 13.12 klo 16.30-17.40. Paikka: Neuropiste Arabia, Arabiankatu 17 00560 Helsinki. Tilaisuuteen mahtuu…

Liikehäiriösairauksien liitto hakee itseohjautuvaa, kohtaamistyöstä kiinnostunutta sosiaali- tai terveysalan ammattilaista (esimerkiksi sairaanhoitaja, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, geronomi, sosionomi) työntekijämme opintovapaan sijaisuuteen ajanjaksolle…

Sijoita omaan hyvinvointiin! Kokeile lymfaterapiaa – tarjous Helsingin Neuropisteessä Lymfaterapia, eli imunestehoito on turvotusta ja kipuaja lievittävä sekä kehoa että…

Osallisuusbarometrin tavoitteena on saada tietoa vammaisten henkilöiden osallisuudesta. Osallisuusbarometri on tarkoitettu 15 vuotta täyttäneille henkilöille, joilla on liikkumisen esteitä tai…

Syksyn ajan julkisuudessa on keskusteltu valtion ja hyvinvointialueiden taloudellisista haasteista. Hyvinvointialueet ovat yksi toisensa jälkeen julkistaneet säästötoimenpiteitään taloudellisten haasteiden selättämiseksi.…

Essentiaalista vapinaa sairastavat ja läheiset, tervetuloa glögille ja vaihtamaan ajatuksia vertaisten kanssa maanantaina 4.12.2023 klo 17.30-19.00, Hammareninkatu 7, 3. kerros,…

Liikehäiriösairauksien liitto uudisti strategiansa ja seuraavan kolmen vuoden suunnitelma astuu voimaan vuodenvaihteessa. Arvot lienevät ne työn pohjavirta, jolle kaikki tekeminen…

Mikä on Läheisneuvola? Tapahtuma on liikehäiriösairauksia sairastavien läheisille suunnattu verkkotapaamisten sarja. Jokaisessa tilaisuudessa on lyhyt alustus aiheeseen, keskustelua ja yhteinen…

Liiton ja LAB-ammattikorkeakoulun fysioterapiaopiskelijoiden Ella Kaukosen ja Neea Koskelaisen kanssa on yhteistyönä tehty Opas fyysisen toimintakyvyn edistämiseen servikaalista dystoniaa sairastaville.…

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) järjestää liikehäiriösairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen vuonna 2024 kahdeksan lomaa eri puolilla Suomea. Suurin…

Hoitotyön tutkimussäätiö, Hotus, tuottaa ja levittää tutkimustietoa terveydenhuollon ja kansalaisten käyttöön Näyttövinkki -tutkimuskatsauksen avulla. Tuoreen tiivistelmän aiheena on liikunnallinen kuntoutus…

Liikehäiriösairauksien liitto on uusinut potilasoppaan essentiaalisesta vapinasta. Uusittu opas korvaa vanhan, vuodelta 2016 peräisin olevan oppaan. Uudessa essentiaalisen vapinan potilasoppaassa…

Liikehäiriösairauksien liitto osallistui näytteilleasettajana Helsingin messukeskuksessa järjestetyille Sairaanhoitajapäiville 21.–22.9. Kyseessä on sairaanhoitajien ammattikunnalle suunnattu tilaisuus. Liikehäiriösairaiden ja heidän läheistensä näkökulmasta…

Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja…

Dystoniaa on pitkään ajateltu ensisijaisesti aivoihin liittyvänä sairautena. University College Londonin toteuttaman tutkimuksen mukaan myös selkäytimellä voi olla merkitystä dystonian…

Huntingtonin taudin hoito oli aiheena Liikehäiriösairauksien liiton toukokuussa järjestämässä webinaarissa. Aihe oli toivottu ja kiitelty, sillä edes kaikilla neurologeilla ei…

Essentiaalisen vapinan hoidossa käytetty lääkitys voi aiheuttaa sairastaville useita sivuvaikutuksia ja siksi sairastavat ovat toivoneet lisää tietoa lääkkeettömistä hoitokeinoista. Nyt…

Pohjoismainen Parkinson-neuvosto kokoontui Helsingissä 5.-7.9.2023. Kyseessä on pohjoismainen potilasjärjestöjen yhteenliittymä, jonka tavoitteena on kehittää Parkinsonin tautia sairastavien ja heidän läheistensä…

Lääkäriseura Duodecimin ylläpitämästä Terveysportti-palvelusta terveydenhuollon ammattilainen voi potilastilanteessa tarkistaa ajantasaisen tiedon eri sairausryhmistä. Liikehäiriösairauksien liitto on päivittänyt Terveysportin liikehäiriösairautta sairastavan…

Liitto pyrkii lausumaan aiheista, jotka koskevat edustamiamme sairausryhmiä. Lähetimme kommentit Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) koordinoimasta Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta…

Lääkkeiden hintalautakunta (Hila) on 7.2.2023 kokouksessaan myöntänyt Flexilev-lääkkeelle rajoitetun peruskorvattavuuden ja rajoitetun erityiskorvattavuuden ylemmässä erityiskorvausluokassa. Myyntiluvan haltijan Sensidose AB:n mukaan…

Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hanke (2020–2023) eli tuttavallisemmin Essi-hanke hanke tuli toukokuussa päätökseen. Hankkeessa lisättiin tietoisuutta hyvin yleisestä, mutta yleisyyteen…

Mikä on Parkinsonin tauti, essentiaalinen vapina, dystonia ja Huntingtonin tauti? Miltä niihin kuuluvat liikehäiriöoireet näyttävät? Katso uudet videomme, joissa kussakin…

Työ- ja toimintakykyiset, hyvinvoivat ihmiset ovat kestävän talouden perusta. Edes tiukassa taloustilanteessa terveydestä tinkiminen ei saa olla tulevan hallituksen säästölistalla.…

Suurimmalla osalla liiton jäsenyhdistyksistä- ja kerhoista on käytössään nettisivut, jotka on tehty Yhdistysavaimella. Mennään verkkoon -digihanke haluaa tukea yhdistyksiä Yhdistysavain-pohjalla…

Neurotieteiden professori, psykiatrian ylilääkäri Lundin Huntington-keskuksesta Åsa Petersén piti luennon Huntingtonin taudista ensitieto-kurssilla 24.3. Luento on ruotsinkielinen, mutta se on…

Suomen Parkinson-säätiön hallitus on tänä vuonna myöntänyt apurahoja Parkinsonin taudin ja muiden liikehäiriösairauksien tutkimukseen yhteensä 171 700 euroa. Säätiön erityisapuraha…

Tänä vuonna kokoonnuimme 23.–24.3.  puheenjohtaja- ja sihteeripäiville Tampereelle. Päivien aiheena oli Liikehäiriösairauksien liiton strategia. Mukana työskentelyssä oli vapaaehtoisia ympäri Suomen.…

Hyvinvointialueet ovat pyörineet pari kuukautta. Rakenteista on aika kohdistaa huomio sairastuneitten palvelujen sujuvuuteen. Yhteistyö järjestöjen kanssa tulee saada luonnolliseksi osaksi…

Liikehäiriösairauksien liitto on neuvotellut uuden jäsenedun Parkinsonin ja Huntingtonin tauteja ja epätyypillisiä parkinsonismeja (ns. Parkinson plus) sairastaville henkilöjäsenille. Kyseisiä sairauksia…

Monien erityisesti dystoniaa ja essentiaalista vapinaa sairastavien viime kuukaudet ovat olleet kuormittuneita klonatsepaamin saatavuushäiriöiden takia. Rivatril-lääkkeen uusi erä apteekkeihin viivästyy…

Julkaistu 24.1., päivitetty 10.3.2023 Muun muassa dystonian ja essentiaalisen vapinan hoidossa käytettävän Rivatril-nimisen klonatsepaami-valmisteen saatavuudessa on ollut häiriöitä viime lokakuusta…

Mennään verkkoon -digihankkeen tekemä yhteistyö toimintaterapeutti Terhi Pärssisen kanssa jatkuu digilaitteiden apuvälineitä käsittelevän webinaarisarjan viimeisen osan muodossa. 3. webinaari keskittyy…

Kohdennetun ultraäänihoidon (HIFU) laitevalmistaja Insightec järjesti seminaarin Portugalissa. Siellä päästiin kuulemaan suomalaisia puheenvuoroja Essi-hankkeen hanketyöntekijältä Marjo Lehtiseltä sekä Essentiaalinen vapina…

Liikehäiriösairauksien liiton edustamat liikehäiriösairaudet ovat neurologisia pitkäaikaissairauksia. Niitä ei voida ennaltaehkäistä eikä parantaa. Sairastuneen elämänlaatua parannetaan hoidolla ja oikea-aikaisella kuntoutuksella…

Podcastissa keskustellaan omaishoitajuudesta, omaishoitajien hyvinvoinnista sekä sen tukemisesta. Podcastin ovat tuottaneet terveydenhoitajaopiskelija Piia Säisä LAB-ammattikorkeakoulun Lahden kampukselta sekä yliopettaja Anja…

Lääkkeiden saatavuushäiriöt ovat lisääntyneet. Useimmiten käyttäjä ei edes huomaa lääkkeen puuttumista, jos apteekista pystytään tarjoamaan korvaavaa valmistetta. Mutta toisinaan lääke…

Lääkkeillä voi olla erilaisia yhteisvaikutuksia. Useimmat lääkkeet sopivat ongelmitta parkinsonpotilaille, mutta on myös sellaisia lääkkeitä, joilla voi olla haitallisia yhteisvaikutuksia…

Kelan etuuksiin tuli muutoksia vuoden vaihtuessa. Esimerkiksi yksityislääkärin vastaanotosta saa jatkossa kiinteän 8 euron korvauksen, mutta suurin osa yksityisten lääkärien…

Fysioterapeutti Mona Blom on tehnyt Liikehäiriösairauksien liiton Mennään verkkoon -digihankkeen toiminnan tueksi oppaan liikehäiriösairaiden digiohjaamisesta. ”Digiohjausta liikehäiriösairaille – opas digiohjausta antaville sekä liikehäiriösairauksia…

Osteopatiaopiskelijoiden Paula Nuorlehto-Lassilan ja Anna Eroman lopputyö Osteopaattisen hoidon vaikutusmahdollisuudet essentiaalisessa vapinassa toteutettiin tutkimustyönä. Siinä selvitettiin, kuinka osteopatialla voidaan vaikuttaa…

Liikehäiriösairauksien liitto järjesti 22.11.2022 sairastavien läheisille webinaarin, jonka aiheena oli Hetki omalle hyvinvoinnille. Webinaarissa psykologi Jenni Siikavirta avasi positiivisen psykologian…

Laitathan vuoden 2023 tapahtumat kalenteriin jo nyt! Huomaathan, että kellonajat ja tarkemmat sisällöt julkaistaan lähempänä ajankohtaa Hermolla-lehdessä, nettisivujen ajankohtaista-osiossa ja…

Lääkeyhtiö Orion Pharma hakee vapaaehtoisia Parkinsonin tautia sairastavia osallistumaan tiedonkeräystutkimukseen Suomessa tehtävää tuotekehitystä varten. Tarkoituksena on kerätä tietoa Parkinsonin taudin…

Mennään verkkoon -digihanke jatkaa mainiota yhteistyötä toimintaterapeutti Terhi Pärssisen kanssa. Marraskuussa 2022 alkaneen kolmiosaisen webinaarisarjan toinen osa on nyt valmistunut.…

Vesa Jokisen, 70, vasen käsi alkoi vapista lievästi 90-luvun alussa. Hänellä diagnosoitiin essentiaalinen vapina. Jokinen ei kokenut tuolloin vapinaa kovin…

Turun yliopistollisessa keskussairaalassa (Tyks) aloitettiin aivojen kohdennetut ultraäänihoidot eli HIFU-hoidot toukokuussa. Lokakuun puoleen väliin mennessä kaikki hoidetut potilaat ovat saaneet…

Impulssikontrollin häiriöiden tiedetään olevan tavallisia Parkinsonin taudissa. Niitä esiintyy myös muussa väestössä, eikä niiden osuutta aivosairauksiin yleisesti liittyvänä neuropsykiatrisena oireena…

Italian Bolognassa järjestettiin syyskuussa 2022 EHDN-verkostotapaaminen, joka kokoaa säännöllisesti yhteen tutkijat, Huntingtonin tautia sairastavat ja läheiset. Verkostossa vaihtuu arvokas tutkimus-…

Suomen Parkinson-säätiö järjesti syyskuussa Helsingissä Parkinsonin taudista yleisöluentotilaisuuden, joka oli tarkoitettu kaikille taudista ja sen tutkimuksesta kiinnostuneille. Tilaisuus keräsi historiallisen…

”Astun sisään rakennukseen ja jo käytävässä raikaa laulu. Ovella vastassa ovat hymyilevät kasvot. Tunnen oloni tervetulleeksi vaikken tunnekaan ketään! Tuntuupa…

Historian ensimmäistä maailman liikehäiriösairauksien päivää vietetään 29.11.2022. Uuden tietoisuuspäivän on lanseerannut kansainvälinen Parkinsonin taudin ja muiden liikehäiriösairauksien ammattijärjestö MDS (The…

Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry eli MTLH järjestää liikehäiriösairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen tuettuja lomia, ns. vertaislomia. Vertaislomalla pääset virkistymään…

Elina Kuittisen opinnäytetyö (sosionomi, Turun AMK) lisää tietoisuutta essentiaalisesta vapinasta ja antaa vinkkejä palvelujen kehittämiseen essentiaalista vapinaa sairastaville Elina Kuittisen…

Senni Posion oikea käsi alkoi vapista opiskeluaikoina. Parkinsonepäilyn jälkeen vapina osoittautui essentiaaliseksi vapinaksi, joka levisi myös vasempaan käteen. Posio kävi…

Liikehäiriösairauksien liiton uudeksi toiminnanjohtajaksi on valittu 7.10.2022 alkaen MMM agronomi, KTM ekonomi Johanna Reiman, 57, Turusta. Reiman on toiminut aiemmin…

Parkinsonin tautiin liittyy useasti myös ei-motorisia oireita, joihin kuuluu esimerkiksi impulssikontrollihäiriöt (esim. peliriippuvuus) ja sen on ajateltu liittyvän taudin hoitoon…

Lääke tarvitsee aina ensin myyntiluvan, ennen kuin yritys voi tuoda sen Suomessa niitä tarvitsevien käyttöön. Lääkeyritys voi hinnoitella lääkkeen itse…

Dopaherkkää dystoniaa sairastavan Meri-Tuulia Talven elämä parani kertaheitolla, kun diagnoosi ja siihen sopiva lääkitys löytyi. Elämään palasivat harrastukset ja tyytyväisyys.…

Pääsimme kesän korvilla tapaamaan kahta liikehäiriösairauksien tutkijaa, apulaisprofessori Juho Joutsaa Turun yliopistosta sekä tohtori Daniel Corpia Deakin yliopistosta Australiasta. He…

Totta se on. Koulutettu koira voi tunnistaa Parkinsonin taudin hajun perusteella ja jopa ennen lääkäriä. Englannissa ja Yhdysvalloissa tehdyt kokeet…

(På svenska nedan) Parkinsonliitto ry tunnetaan nyt nimellä Liikehäiriösairauksien liitto ry. Päätös nimenmuutoksesta tehtiin 14.5. järjestetyssä liittokokouksessa. Nimenmuutoksesta on käyty…

(på svenska nedan) Liikehäiriösairauksien liitto (aiemmin Parkinsonliitto) haluaa painottaa, että koko yhteiskunnalla ja sen eri sektoreilla on vastuu liikehäiriösairaiden hoidon…

Liikehäiriösairauksien liitossa aloitti syyskuun alussa kaksi uutta työntekijää. Heidi Sundwall, 46, on uusi järjestötoiminnan asiantuntija Helsingin aluetoimistolla. Heidi työskentelee järjestötiimissä,…

Liikehäiriösairauksien liitto välittää alla olevan kutsun osallistua yksi-kolme vaiheiseen tutkimukseen koskien hyvinvointisovellusta Parkinson-potilaille ja heidän läheisilleen. Pyydämme Teitä osallistumaan opinnäytetyötutkimukseen,…

Parkinsonliitto välittää alla olevan tutkimuskyselyn, koskien parkinsoninpotilaiden kävelyn jähmettymistä. Olemme viisihenkinen ryhmä seuraavista yliopistoista: University of California, Berkeley, USA, University…

Järjestötoiminnan asiantuntija Jukka Tauriainen Pohjois-Suomen alueelta jää kesälomille 17.6. ja eläköityy lomansa jälkeen. Jukka on tehnyt liitossa huikean pitkän uran,…

Parkinsonliiton liittokokous päätti liittokokouksessa 14.5.2022, että Parkinsonliiton nimi vaihtuu. Uudeksi nimeksi tulee Liikehäiriösairauksien liitto ry, Förbundet för rörelsestörningssjukdomar rf. Nimi…

Puheterapia on kuntoutusmuoto, jolla haetaan ratkaisuja puheen ja nielemisen haasteisiin. Puheterapian keinoin voidaan vähentää oireista aiheutuvaa haittaa ja ylläpitää toimintakykyä.…

Joidenkin liikehäiriösairauksien tiedetään johtuvan yhdestä geenivirheestä, joidenkin taustalla tiedetään olevan useita altistavia geenitekijöitä. Geenitutkimus lisää ymmärrystä sairauksista ja saattaa näin…

Martti Ketonen alkoi oireilla erikoisesti kesken kiireisten työvuosien ja syyksi paljastui servikaalinen dystonia. Ketonen kokee olevansa onnekas, että hänellä sairaus…

LL Emma Honkanen tutki väitöskirjassaan tyvitumakkeiden toimintaa neurologisiin liikehäiriösairauksiin lukeutuvissa parkinsonismissa ja dystoniassa aivojen SPECT- ja PET-kuvantamisella sekä hyödyntämällä syväaivostimulaatiohoitoa.…

Orion Oyj hakee tuotekehitykseen liittyvää tiedonkeräystutkimusta varten henkilöitä, joilla on todettu Parkinsonin tauti ja käytössä levodopaa sisältävä lääkitys. Tavoitteena on…

Parkinsonliitto toteutti 22.3.–10.4.2022 välisenä aikana kyselyn, jossa selvitettiin, miten korona-aika on vaikuttanut liikehäiriösairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointiin ja terveyteen.…

Parkinsonliitto on tuottanut uuden Huntington-perheille ja hoitohenkilökunnalle suunnatun oppaan Huntingtonin taudista. Se korvaa vanhan, vuodelta 2007 peräisin olevan oppaan. Uusi…

Parkinsonliiton liittokokous järjestettiin 14.5. Hollolan Messilässä. Paikalla oli 49 äänivaltaista kokousedustajaa ja valtakirjoilla siirrettyjä ääniä oli käytössä 11. Käytössä oli…

Ensimmäinen potilas sai aivoihin kohdennettua suurienergistä ultraäänihoitoa Turun yliopistollisessa sairaalassa. Uusi HIFU-laite (High Intensity Focused, HIFU) tuo toivoa neurologisista liikehäiriöistä…

Tuulin lapset eivät tule sairastumaan Huntingtonin tautiin. Se on varmistettu geenitestillä jo ennen lasten syntymää. Vanhemmat iloitsevat terveistä lapsista, mutta…

Säätiön tukea kantasoluihin ja bakteereihin liittyvään liikehäiriötutkimukseen Suomen Parkinson-Säätiö myönsi apurahoja liikehäiriötutkimukselle yhteensä 111 100 euroa. Säätiö jakoi 13 apurahaa…

Tehokkain Parkinsonin taudin oireita lievittävä lääke on aminohappo levodopa. Kyseisessä lääkityksessä oikea-aikaisuus on tärkeää tasaiset väliajat ja ruokailujen ajankohdat huomioiden.…

Venäjän hyökkäys Ukrainaan aiheuttaa ahdistusta ja pelkoa. On tärkeää, ettei kukaan jää yksin. Tukea ja keskusteluapua on saatavilla. SOSTE on…

Parkinsonliittoon on tullut useita yhteydenottoja Parkinsonin tautia sairastavien läheisiltä, jotka ovat esittäneet huolensa omaistensa voinnista ympärivuorokautisessa hoidossa tai hoivassa. Syynä…

Suomeen saadaan uusi hoitomuoto essentiaaliseen vapinaan, joka on yksi tavallisimmista neurologisista sairauksista. Kohdennettu ultraäänihoito tuo toivoa ja voi parantaa toiminta-…

Viime huhtikuussa tanskalainen harvinaissairaiden potilasverkosto ja lääkeyhtiö Takeda yhteistyökumppaneineen järjesti verkkotilaisuuden Nordic Rare Disease Summit 2021, vapaasti suomennettuna pohjoismainen harvinaissairauksien…

  Kreetta Myllys, 26, sairastaa hemifasiaalispasmia, kasvojen toispuoleista liikehäiriösairautta. Hemifasiaalispasmi on niin harvinainen, että tietoa on ollut vaikea löytää, saatikka…

Liikehäiriösairauksien tutkimustoiminta kohdistuu tällä hetkellä lähes kokonaan Parkinsonin tautiin. Aivojen rappeutuminen kiinnostaa. – Muita liikehäiriösairauksia tutkitaan niin Suomessa kuin maailmallakin…

Parkinsonliiton puheenjohtaja Markku Partinen kaipaa Parkinsonin taudin tutkimuksiin selkeyttä ja yksinkertaisuutta. – Nyt useista tutkimuksista on tullut aika monimutkaisia niin…

Parkinsonin taudin aiheuttavia syitä ei vieläkään varmuudella tunneta. Eikä tautiin tunneta myöskään parantavaa hoitoa. – Monet tutkijat eri puolilla maailmaa…

Lääketieteellisen tutkimuksen tavoitteena on lisätä tietoa sairauksien syistä, ehkäisystä, oireista, diagnosoinnista tai hoidosta. Kliininen tutkimus kuuluu lääketieteelliseen tutkimukseen. Se on…

Sekä dystonian että Parkinsonin taudin mekanismit sijaitsevat aivojen syvissä tyvitumakkeissa. Ei siis ole ihme, että oirekuvat voivat olla paikoin yhteneväisiä,…

Vertaistukea etänä Toivo-sovelluksella Toivo on uusi sovellus, joka tarjoaa sairastuneille ja läheisille vertaistukea etänä. Toivon kautta saa yhteyden koulutettuun vertaistukihenkilöön…

Vanhempien välinen keskustelu sairaudesta ja sen hyväksymisestä saattaa olla helppoa, mutta puheeksiotto lapsen kanssa voidaan kokea haasteelliseksi. Haasteita luo lapsen…

Taloustutkimus teki marraskuussa 2021 kyselytutkimuksen Parkinsonin tautia sairastaville. Se on osa Suomi Hoitaa -valmistutkimuskonseptia, jonka tarkoituksena on selvittää suomalaisten potilaspolkuja…

Mahtavia uutisia! Olemme saaneet uusia yhteistyökumppaneita kuntosaliketjuista. Jäsenetuuksia yhdistysten jäsenille tarjoavat Easy Fit, Lady Line sekä Forever–kuntosaliketjut. Viimeistään nyt kannattaa…

Vastaan Parkinsonliiton liikuntatoiminnasta ja osallistuin marraskuussa valtion liikuntaneuvoston, opetus- ja kulttuuriministeriön, yleisradion, Veikkauksen, Suomen Olympiakomitean, Suomen Paralympiakomitean sekä Suomen Kuntaliiton…

Mitä sote-uudistus tarkoittaa? Sote-uudistus on Suomen historian yksi merkittävimmistä hallinnollisista uudistuksista. Vuoden 2023 alusta alkaen vastuu sosiaali- ja terveydenhuollon ja…

Parkinsonliiton vaaliteesit aluevaaleihin 2022 ja hyvinvointialueiden valmisteluun ja päätöksentekoon Parkinsonliiton edustamat liikehäiriösairaudet ovat neurologisia pitkäaikaissairauksia. Nykytiedon valossa niitä ei voida…

Kansainväliset verkostot INTR (The International Network for Transplantation and Restoration) ja englantilainen säätiö Cure Parkinson’s Trust isännöivät marraskuussa Edinburghin yliopistossa…

Eläimen vaikutus ihmiseen on suurempi kuin osaamme ajatella. Siksi eläimiä käytetään apuna kuntoutuksessa. Ne auttavat parantamaan kuntoutujan fyysistä, psyykkistä ja…

Hevoseni Hella tietää milloin minulla on hyvä olla, milloin taas huono. Hella osaa lohduttaa, mutta osaa myös olla mukana ilon…

Eläinten hyvää tekevästä vaikutuksesta on tehty useita tutkimuksia vuosien varrella. Valitettavasti vain pieni osa kyseisistä tutkimuksista on paneutunut pelkästään muistisairauksien…

Kun sairaus vaikuttaa elämään negatiivisesti, eläimet pystyvät tuomaan positiivista energiaa sairauden kanssa elämiseen. Lemmikeistä voimaa elämäänsä saa muun muassa Iisalmelainen…

Antti Kotajärvelle koirat ovat enemmän kuin työ tai harrastus. Kyseessä on elämäntapa. Kun hän 20 vuotta sitten pääsi ensimmäisen kerran…

Teini-ikäisellä Petra Toikalla on haaveita siinä missä muillakin, mutta hän toteuttaa niitä sairautensa ehdoilla. Petra sairastui lapsena harvinaiseen nuoruusiän Parkinsonin…

Vietimme puheenjohtaja- ja sihteeripäiviä lokakuun alun harmaudessa Ilkon kurssikeskuksessa. Vaikka ilma oli harmaa, oli tunnelma hyvin valoisa ja innostunut. Oli…

Jään Parkinsonliitosta eläkkeelle lähes 30 työvuoden jälkeen. Mieleni on haikea. Toisaalta olen pyrkinyt tekemään työni hyvin ja olen saanut minulle…

Neurologiaan erikoistuvan lääkärin (HUS, Helsingin yliopisto) Tuomas Mertsalmen tuore väitöskirja tuo uutta tietoa mikrobiomi-suoli-aivoakselin merkityksestä Parkinsonin taudissa. Väitöstilaisuus järjestetään 3.12.…

Emil Aaltosen Säätiö on myöntänyt 200 000 euron apurahan HUSin Neurokeskuksen erikoislääkäri Filip Scheperjansin tutkimusprojektille, joka toteutetaan monikeskustutkimuksena Helsingin, Tampereen…

Lars ”Lasse” Sarlin sairastaa CBD:tä, harvinaista parkinsonismi-sairautta. Sairaus etenee eikä sitä voida parantaa, mutta Sarlinit pitävät yllä positiivista elämänasennetta. Vaimo…

Tanskassa aletaan Pohjoismaista ensimmäisenä tarjoamaan essentiaalista vapinaa sairastaville kajoamatonta ultraäänihoitoa (MRI-guided Focused ultrasound, MRgFUS). Kajoamattomilla hoitomuodoilla tarkoitetaan sellaisia hoitomuotoja, jotka…

Parkinsonliiton keilamestaruuskisat vuodelta 2021 on nyt onnistuneesti pelattu. Kilpailussa palkittiin kolme parasta miestä ja naista pokaalein sekä kolme parasta joukkuetta…

Neurologiset sairaudet, joihin myös liikehäiriösairaudet lukeutuvat, aiheuttavat usein kognitiivisia oireita. Kognitiiviset eli ajattelun ja tiedonkäsittelyn ongelmat ovat näkymättömiä ja usein…

Parkinsonliiton uudeksi toiminnanjohtajaksi on valittu 15.11.2021 alkaen sairaanhoitaja, TtM, filosofian tohtori Anne Taulu, 44, Turusta. Taulu tulee Parkinsonliittoon Lounais-Suomen aluehallintovirastosta,…

Jyväskylässä järjestettyyn voimavaraviikonloppuun kerääntyi 8 osallistujaa. Henna Palinin lisäksi ohjaajina oli Parkinsonliiton Marjo Lehtinen ja Mielenterveyden keskusliiton Vireä Mieli ry:n…

Kuntonyrkkeilyharjoittelulla on myönteisiä vaikutuksia Parkinsonin tautia sairastavan henkilön psyykkiseen hyvinvointiin ja fyysiseen suorituskykyyn, käy ilmi fysioterapiaopiskelijan opinnäytetyönä tekemästä kirjallisuuskatsauksesta. Suomessa…

Minä olen Jari Ilmari Laine Laitilasta. Minulla on Parkinson. Olen entinen yrittäjä ja iältäni 69-vuotias. Minun sisälläni asuu edelleen pieni…

Sitä pidetään usein itsestään selvänä, että sairastava käy läpi sopeutumisprosessin vaikeine tunteineen. Samalla voi syntyä vaarallinen harhaluulo, että läheisellä ei…

Haavoittumattomuus on harha, joka rikkoontuu sairastumisen myötä. Sairauden hyväksyminen on askel sopeutumisen polulla, jolla tavoitellaan toimintakyvyn ja elämänlaadun säilymistä mahdollisimman…

Hannele Tuohioja ja Merja Mattila osallistuivat yhdessä voimavaraviikonloppuun Jyväskylässä. Merja Mattila osallistui ystävänsä vinkistä essentiaalista vapinaa sairastaville tarkoitettuun voimavaraviikonloppuun. Mukaan…

Kun ihminen sairastuu, häntä kehotetaan hakeutumaan vertaistuen piiriin. Mutta mistä puhumme, kun puhumme vertaistuesta? Sairastuneesta voi toisinaan tuntua, että hän…

Parkinsonliiton uusi Mennään verkkoon -digihanke on käynnistynyt. Hankkeessa työskentelee kaksi suunnittelijaa, Katri Melin ja Kerttu Ojalehto, jotka aloittivat liitossa 1.9.2021.…

Neljä Parkinsonliiton työntekijää palkittiin 17.8.2021 ansiomerkein. Ansiomerkit myönnettiin kiitoksena pitkästä ja sitoutuneesta palveluksesta liiton hyväksi. • järjestösuunnittelija Jukka Tauriainen 30…

Asiakasmaksulaki uudistui. Yksi uudistuksen peruste on, että hoidon kustannukset eivät estäisi ihmisiä hakeutumaan tarvitsemaansa hoitoon. Uudistuksessa tehdään rajoituksia enimmäiskustannuksiin ja…

Valtio uudistaa järjestöjen valtionavustuskäytäntöjä, ja näihin perehtynyt työryhmä on laatinut kahdeksan muutosehdotusta. Ehdotusten tavoitteena on yhtenäistää ja selkeyttää järjestöjen valtionavustuskäytäntöjä.…

Pohjois-Suomessa toimivat vammais-, potilas- ja omaisjärjestöt esittivät huolensa Lapin sote-valmistelijoille vammaisten ja pitkäaikaissairaiden palvelujen turvaamiseksi sote-uudistuksen valmistelussa ja tulevalla Lapin…

Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistys vietti koulutuspäivää 20.5.2021 Kuinka mukavaa olikaan kokoontua kauniiseen Hämeekosken Rauhalaan viettämään koulutus- ja virkistyspäivää! Koronavuoden jälkeen tätä jälleennäkemistä…

Parkinsonin tauti tuo haasteita arkeen, ja Parkinsonin kanssa elävät ovat asiantuntijoita siinä, miten näistä haasteista selviää. Olemme keränneet tietoa Parkinsonin…

Parkinsonliiton kurssiesitteen, kotisivujen ja sosiaalisen median kanavien lisäksi tietoa tulevista kursseista löytyy nyt Instagramista kurssien omalta tililtä. – Oma tili…

Taide on Anna-Maija Rissaselle henkireikä ja elämäntapa. Essentiaalista vapinaa sairastava Rissanen on opetellut erilaisia tapoja hallita vapinaansa, joka on aina…

Ulkona ja luonnossa liikkuen –kurssilla käytiin tutustumassa melonnan saloihin kesäkuun alussa. Päivä alkoi tunnin mittaisella perehdytyksellä, jonka parissa ryhmä siirtyi…

Parkinson-päivää juhlistettiin tänä vuonna etätilaisuudella, jonka teemana oli kuntoutus ja liikunta. Sen tulisi olla osa Parkinsonin taudin hoitoa, jossa itsehoidolla…

Fysioterapia on monella dystoniaa sairastavalla oleellinen osa sairauden hoitoa. Sillä voidaan lieventää oireita ja tukea muita hoitomuotoja. Asiakkaan kuunteleminen on…

Psyykkisten oireiden huomioiminen on oleellinen osa sairauden hoitoa. Samalla tavalla, kuin jokaisella lääkärin vastaanotolla arvioidaan motoriset oireet, pitäisi arvioida myös…

Digiteknologia tarjoaa keinoja seurata ja arvioida sairauksia eri näkökulmista entistä objektiivisemmin ja säännöllisemmin. Sairauden vaikutuksia voidaan seurata etäyhteydeltä, sairastavan luonnollisessa…

Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkosto (POTKA) julkaisi 2.6. kannanoton vuonna 2019 voimaan tulleen toisiolain ongelmista. Parkinsonliitto on yksi useista kannanoton allekirjoittaneista…

Essentiaalinen vapina ry perustettiin maaliskuussa 2021. Yhdistyksen toiminnan keskiössä on jakaa tietoa ja toimia kohtauspaikkana sairastaville. Yhdistys toimii tiiviissä yhteistyössä…

Huntington-tutkimusta tehdään maailmalla paljon ja joitakin hoitovaihtoehtoja on edennyt siihen vaiheeseen, että niiden tehoa ja turvallisuutta testataan koehenkilöillä. Keväällä tuli…

Outi Airaksinen on liikkunut aina luonnossa. Dystonia-diagnoosin saatuaan hän on joutunut luopumaan aiemmin harrastamistaan lajeista. Airaksinen sairastaa määrittelemätöntä ja yleistynyttä…

Mielenterveyteen on syytä kiinnittää huomiota myös silloin, kun kaikki on hyvin. Mielenterveystaitoja on mahdollista kehittää ja on hyvä kiinnittää huomiota…

Onko lukuharrastuksesi jäänyt pois sairauden myötä tai onko tekstin lukeminen muuten vaikeaa? Jos vastasit kyllä, olet oikeutettu ilmaiseen Celia-äänikirjapalveluun, jossa…

Edennnyttä Parkinsonin tautia voidaan hoitaa laiteavusteisilla hoidoilla, mikäli taudin oireet sitä edellyttävät. Suomessa näihin hoitoihin kuuluvat aivojen syvästimulaatiohoito (= stimulaattorihoito…

Parkinsonliiton Turussa toimiva keskustoimisto muuttaa Suvituulitalosta Turun keskustaan. Uusi osoite on Käsityöläiskatu 4. Keskustoimistomme sulkeutuu muuttopäivästä 15.6. kesätauolle ja avautuu…

Mitä tulee harvinaisiin sairauksiin, joista Huntingtonin tauti on hyvä esimerkki, ongelmia on sekä hoitoon että tutkimustyöhön liittyen. Yksi oleellinen haaste…

Parkinsonliitto on kouluttanut kokemustoimijoita vuodesta 1998 saakka. Liitolla on tällä hetkellä lähes kaksikymmentä kokemustoimijaa. Yksi heistä on yliopistonlehtori Matti Nykänen.…

Tervetuloa Parkinsonliiton hiljattain uusituille kotisivuille! Uusissa sivuissa on otettu huomioon digipalvelulakiin perustuvat saavutettavuusvaatimukset. Kotisivujen saavutettavuus tarkoittaa samaa kuin fyysisen maailman…

Eurooppalainen Huntington-yhdistysten kattojärjestö European Huntington Association (EHA) ja neurologisia sairauksia edustava European Federation of Neurological Associations (EFNA) ovat julkaisseet yhteisen…

Toukokuussa vietetään kansainvälistä Huntington-tietoisuuden kuukautta ja 15.5. on Huntington-päivä. Parkinsonliitto osallistuu yhdessä jäsenyhdistyksensä Huntington-yhdistyksen kanssa tietoisuuden levittämiseen Suomessa. Tietoisuutta tarvitaan,…

Annukka Tuovinen ”Apuväline on laite, joka edistää tai ylläpitää käyttäjänsä toimintakykyä silloin, kun se on vamman tai sairauden vuoksi heikentynyt.…

Euroopan Unionin Työelämä tasapaino -direktiivi hyväksyttiin kaksi vuotta sitten ja on toimeenpantava jäsenmaissa 2022 elokuuhun mennessä. Marinin hallitus esittää direktiivin…

Parkinsonliitto käynnistää syksyllä uuden Mennään verkkoon -digihankkeen. Hankkeelle on myönnetty Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA:n avustus. Katso kaikki STEA:n avustusehdotukset…

Harvinaiset-verkosto ja Suomen yliopistollisten sairaaloiden johtajalääkärit kannattavat muutoksia nykyiseen toisiolakiin. Yliopistollisten sairaaloiden johtajalääkärit ovat allekirjoittaneet vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, ja…

Rahapelitoiminnan tuotot laskevat. Sillä on suuri merkitys sosiaalisen hyvinvoinnin ja terveyden, liikunnan ja nuorison, kulttuurin ja taiteen sekä tieteen toimintaedellytyksille.…

Neuropiste Oy on ostanut Helsingin Itäkeskuksessa toimivan Metrofysio Oy:n. Metrofysion liiketoiminta on siirtynyt Neuropisteelle 1.4.2021 alkaen. Kaupan tavoitteena oli ensisijaisesti…

Parkinsonliitto kannattaa suurinta osaa oikeusministeriön työryhmän mietinnössä esittämistä yhdistyslain muutoksista ja toimintaryhmälaista. Parkinsonliitto lausui mietinnöstä 9.4. lausuntopalvelu.fi:n kautta. Liitto pitää…

Suomen Parkinson-säätiö on myöntänyt tänä keväänä apurahoja yhteensä 116 600 euroa. Tuki liikehäiriösairauksien tutkimukselle keskittyy Helsinkiin ja Turkuun. Viruspandemia näkyi…

Parkinsonliitto kannattaa suurinta osaa oikeusministeriön työryhmän mietinnössä esittämistä yhdistyslain muutoksista ja toimintaryhmälaista. Parkinsonliitto lausui mietinnöstä 9.4. lausuntopalvelu.fi:n kautta. Liitto pitää…

Tiedote 01.04.2021 (på svenska nedan) Parkinsonin tautia sairastaa Suomessa arviolta 16 000 ihmistä. Parkinsonin taudin taustalla on ikätekijän lisäksi myös…

Teemme arjessamme jatkuvasti asioita ilman, että kiinnitämme niiden sujumiseen huomiota: nousemme aamulla sängystä ylös, peseydymme ja nautimme kupin kahvia. Kuulostaa…

Puhelin- ja nettihuijaukset ovat hyvin yleisiä ja niistä myös uutisoidaan paljon. Varsinkin nettihuijauksia tapahtuu silti lisääntyvässä määrin. Huijauksiin liittyvissä asioissa…

34-vuotias Paula Aronen sairastaa essentiaalista vapinaa sekä syömishäiriötä. Heittelevät verensokerit pahentavat vapinaa. Aronen kokee, ettei aikuisten syömishäiriöitä hoideta sairauden vaatimalla…

Parkinsonliitto järjestää monenlaisia kursseja liikehäiriösairauksien kanssa eläville. Yhtenä esimerkkinä niistä on Rytmi ja liike –teemakurssi. Kari Asikainen on yksi kyseisellä…

Harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan maailmalla arviolta 8000. Harvinaisuus on tavallisempaa kuin luullaan, Suomessakin harvinaisia sairauksia sairastaa liki 300 000…

Essentiaalista vapinaa sairastavat henkilöt perustivat oman yhdistyksen, Essentiaalinen vapina ry:n 17.3.2021 Turussa. Yhdistyksen perustamiselle tuli tarve, kun essentiaalista vapinaa sairastavat…

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA ehdottaa avustusta Parkinsonliiton Mennään verkkoon -digihankkeelle. Hankkeen tarkoituksena on tukea liikehäiriösairaiden itsehoitoa ja tiedonhakua digilaitteita…

Kansallisen neurokeskuksen toiminta vauhtiin Uuden valtakunnallisen osaamisverkoston tavoitteena on lisätä yhteistyötä yliopisto-, sairaala- ja yritysmaailmojen välille sekä tehdä suomalaista neurotiedettä…

Kirjoittaja:TIMO MONTONEN Sain pyynnön, josta en voinut kieltäytyä. Kirjoittaisinko ensimmäisen postauksen Parkinsonliiton uusille kotisivuille perustettavaan blogiin? Se olisi orientoiva teksti,…

Parkinsonin taudista on arvioitu tulevan seuraavan kahden vuosikymmenen aikana 2–3 kertaa yleisempi kuin nyt. Merkittävin syy on väestön ikääntyminen, mutta…

Keski-Uudenmaan Parkinson-kerho on järjestänyt jo kymmenen kylpylämatkaa Viroon. Tällä hetkellä Viron matkat ovat jäissä koronan vuoksi. Matkoja pyritään jatkamaan, kunhan…

(på svenska nedan) Päivitys 10.2.2021 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL ilmoitti 5.2. laatineensa priorisointilistan, jonka perusteella määräytyy, missä järjestyksessä koronavirusrokotteita…

Neuroneuvomo-hanke on tuottanut työelämävalmennusta Varsinais-Suomen alueella sekä valtakunnallista työelämäneuvontaa Parkinsonliiton ja Aivovammaliiton kohderyhmille loppuvuodesta 2017 lähtien. Hankkeen työelämävalmennuksessa on ollut…

Hanna-Katri Perämäen kotiin lämpöä tuo erityisesti Perämäen hymy ja tarttuva nauru. Dystoniaan sairastumisen jälkeen elämän täytti kuitenkin synkkyys ja kyyneleet.  Hanna-Katri Perämäki oli…

Älylaitteiden avulla voi pankkiasioinnin ja lääkereseptien uusinnan lisäksi pitää yhteyttä läheisiin ja herättää henkiin vanhan harrastuksen. Jutun lopussa on Enter ry:n vapaaehtoisten digiopastajien vinkkejä älypuhelimen käyttöön. Koronapandemian aikana…

Riitta Väisänen, 58 Essentiaalinen vapina Riitta Väisänen on sairastanut lapsesta saakka, mutta sai diagnoosin vasta yli kolmekymppisenä. Menneiden aikojen erilainen…

Huntingtonin tauti on periytyvä, kuolemaan johtava hermoston rappeumasairaus. Se aiheutuu perinnöllisestä piirteestä, jolla ei välttämättä ole pelkästään kielteisiä vaikutuksia. Huntingtonin…

Aivoliiton ja Parkinsonliiton yhdessä omistama Erityisosaamiskeskus Suvituuli on siirtynyt kokonaan Aivoliiton omistukseen 1.11.2020. Kauppaa valmisteltiin positiivisessa hengessä. Parkinsonliitto jää toistaiseksi…

Euroopan Huntington-järjestöjen kattojärjestö EHA (European Huntington Association) järjesti 8.10.2020 webinaarin aiheesta suunterveys ja Huntingtonin tauti. Puhujana toimi suuhygienisti Annette Carlsson,…

Parkinsonliiton liittokokous järjestettiin 10.10.2020 hybridikokouksena etäyhteyksiä hyödyntäen. Kokousta vedettiin Turusta käsin ja osallistujat olivat kokoontuneet Turun lisäksi yhteensä neljälle etäyhteyspaikalle…

Hyvä hoito ihmisen elämän loppuvaiheessa on yhtä tärkeää kuin sen alussa, todettiin Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin 24.9.2020 järjestämässä mediatilaisuudessa, jossa keskusteltiin kuolevan…

Oulun yliopistossa tarkastetussa väitöstutkimuksessa tunnistettiin useita uusia mutaatioita ja geenejä, jotka voivat olla yhteydessä Parkinsonin taudin riskiin. Lisäksi kahden geenin…

Parkinsonliiton julkaisu, Dystonia – Tahto ja lihakset eri tahtilajissa, on päivitetty. Edellinen versio oli vuodelta 2013, minkä jälkeen tietämys dystoniasta on osittain muuttunut. Uusittu Dystonia-opas pohjautuu…

Parkinsonliitto on kaikkien liikehäiriösairaiden asialla. Osa liikehäiriösairauksista on harvinaisia sairauksia, minkä vuoksi niihin voi liittyä erityisiä haasteita sairastuneen ja heidän…

Olemme liikehäiriösairauksien etujärjestö Parkinsonliitto ry. Suomessa yli 71 000 henkilöllä on diagnosoitu liikehäiriösairaus, joista tunnetuin on Parkinsonin tauti. Muita liikehäiriösairauksia…

Keväällä koronavirusepidemian puhjettua Parkinsonliitto suositteli viranomaisten ohjeisiin perustuen  kasvokkain tapahtuvan yhteydenpidon välttämistä ja kaikki kokoontumiset peruttiin tai siirrettiin. Koronarajoitusten purkamisen…

Julkaistu 12.6.2020 Maaliskuussa Suomen hallitus linjasi, että ulkopuolisten vierailut hoitolaitoksissa, terveydenhuollon yksiköissä ja sairaaloissa kielletään tapauskohtaisia poikkeuksia lukuun ottamatta. Esimerkiksi…

Tervehdys! Olen Marjo Lehtinen ja aloitin 1.4. suunnittelijana Parkinsonliiton Essi-hankkeessa (v. 2020–2023). Essi-hanke tarjoaa erityisesti työikäisille essentiaalista vapinaa sairastaville tietoa,…

Syväaivostimulaatiota (Deep Brain Stimulation eli DBS) käytetään maassamme lisääntyvässä määrin essentiaalisessa vapinassa ja dystoniassa, kun lääkehoidolla ei ole saatu toivottua…

Ennen matkaa Keskustele tarvittaessa matkustamisesta lääkärisi kanssa. Varmista, että sinulla on vakuutukset kunnossa matkaa varten, matkustatpa kotimaassa tai ulkomailla. Tarkista…

Yleensä sairaus ei estä matkustamista, kunhan muistaa ottaa huomioon lääkkeiden kuljettamiseen ja säilyttämiseen liittyvät seikat. Jos sairaus vaikeuttaa liikkumista tai…

Poimintoja Psykoterapeutti, työnohjaaja Terhi Lahden webinaariluennosta 5.5.2020 Tänään on raskas päivä, mutta huominen voi olla erilainen On normaalia pelätä (covid-19)…

The Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) ja Dystonia Medical Research Foundation Canada (DMRFC) pitivät 1.4.2020 Dystonia & COVID-19: Your Questions…

Eurooppalaisten Huntington-yhdistysten kattojärjestö EHA ja ERN-RND-verkosto (European Reference Network for Rare Neurological Diseases) järjestivät 6.4.2020 webinaarin aiheella Huntingtonin tauti ja…

Tutkimus: Säännöllinen fyysinen aktiivisuus vahvistaa Parkinsonin tautiin sairastuneen toimintakykyä ja koettua elämänlaatua Åbo Akademin hoitotieteen laitos on tehnyt vuodesta 2018…

Pitkään käytössä ollut ns. liikuntapiirakka on uudistettu yli 65-vuotiaille suunnatuksi liikuntasuositukseksi. Suosituksessa nostetaan tärkeäksi monipuolinen liikunta ja vähänkin aikaa kestävän…

Heidi Korhonen kulki pitkän tien ennen kuin sai diagnoosin Fahrin taudista. Ensimmäisen kerran kalkkeumat aivoissa huomattiin jo vuonna 2004, mutta…

– Perheemme elämä muuttui yhdellä iskulla, kun selvisi, että minulla on etenevä supranukleaarinen halvaus eli PSP-tauti. Nyt elämme täysin sairauteni…

Osa neurologisiin sairauksiin liittyvistä oireista on selvästi hahmotettavissa sekä kuntoutujalle että hänen läheisilleen. Sairauksiin liittyy kuitenkin usein myös oireita, joiden yhteisenä piirteenä on niiden…

Syyskuu on kansainvälinen dystonia-tietoisuuden kuukausi. Dystonia-tietoisuuden levittämiskampanja toteutettiin tänä syksynä vahvalla sosiaalisen median painotuksella. Ihmisiä haastettiin kuvaamaan oma hyppynsä hästägein #jumpfordystonia2020 ja #dystoniatutuksi. Julkaisun yhteydessä jokainen…

Sairastuminen ei tarkoita aina työelämän päättymistä. On olemassa monia sopeutumis- ja sopeuttamiskeinoja, joista on hyvä olla tietoinen. Arjessa jaksamisen kannalta…

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen kattojärjestö SOSTEn Onneksi on joku -kampanja tekee sosiaali- ja terveysalan järjestöjen työn näkyväksi. Kampanja on ollut aktiivinen keväällä 2019 ja syksyllä 2020. Kampanja…

Liikehäiriösairaudet ovat neurologisia sairauksia, jotka nimensä mukaisesti aiheuttavat erilaisia liikehäiriöitä, kuten esim. vapinaa, pakkoliikkeitä ja tasapaino-ongelmia. Kuitenkin niihin kuuluu myös…

Soveltava liikunta on suunnattu kaikille heille, joilla on vamman, sairauden tai muun toimintakyvyn heikentymisen vuoksi vaikea osallistua yleisesti tarjolla olevaan…

Suomen snookertähti Robin Hull pyrkii takaisin maailman kärkeen – dystoniasairaudesta huolimatta. – Tämä kevät nyt sen ratkaisee. Joko pääsen takaisin…

Dystoniat Dystonialla tarkoitetaan oireita, jotka johtuvat aivojen liikkeitä säätelevien osien toiminnan häiriintymisestä. Oireet ilmenevät lihasten ja lihasryhmien virhetoimintoina. Ulospäin oireet…

Liikehäiriösairauksilla ei ole suoranaisia vaikutuksia liikenneturvallisuuteen, kun vain aistit pelaavat ja osaa ajaa liikennesääntöjen mukaisesti. Näin toteaa liikennelääketieteeseen hyvin perehtynyt…

Parkinsonin tauti on yksilöllisesti etenevä sairaus, joka vaikuttaa sairastuneen toimintakykyyn ja siten hänen ja myös hänen läheistensä elämänlaatuun. Siksi Parkinsonin…

Tätä kirjoitettaessa (lokakuu 2020) on kulunut lähes vuosi, kun koronavirustauti puhkesi Kiinan Wuhanissa ja levisi sieltä vuoden 2020 aikana ympäri…

Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit saada Kelalta matka- ja yöpymiskorvausta sekä kuntoutusrahaa sopeutumisvalmennuskurssin ajalta. Tämä koskee myös kurssille…

– Meille tarvitaan aina lääkärin lähete. Sen perusteella fysioterapeutit arvioivat, tarvitseeko kuntoutuja yksilökuntoutusta vai voiko hän tulla ryhmäterapiaan, selittää Turun…

Yksityiseltä puolelta löytyy runsaasti eri kuntoutuspalveluiden tuottajia, joille voi hakeutua itse maksaen. Yksityisille puolelle voi kuitenkin tilanteesta riippuen päästä myös…

Maija-Liisa Sillanpää otti yhteyttä Liedon kunnan kotikuntoutukseen, kun hän huomasi miehensä Pekka Sillanpään toimintakyvyssä selkeän eron muuttotal-koiden keskellä. Pekka on…

Harkinnanvaraisessa yksilökuntoutuksessa moniammatillinen työryhmä laatii yhdessä kuntoutujan kanssa tälle yksilölliset kuntoutustavoitteet ja henkilökohtaisen ohjelman. Noin puolet kuntoutuksen sisällöstä on yksilöllistä…

Kuntoutusta tarvitsevan voi olla vaikea hahmottaa, mitä vaihtoehtoja hänellä on. Kuntoutusta järjestäviä ja rahoittavia tahoja on monia ja niitä koskee…

Neurologisen avokuntoutuksen palveluja tarjoava Neuropiste Oy on tehnyt merkittävän laiteinvestoinnin. Turun toimipisteessä on otettu käyttöön Lounais-Suomen ensimmäinen Lokomat Pro freeD…

Uusi harvinaisten sairauksien ohjelma vuosille 2019–2023 valmistui kesällä ja sen avulla pyritään parantamaan harvinaissairaiden asemaa ja palveluita. Kansallisella ohjelmalla on…

Oletko koskaan miettinyt, kuka asioitasi hoitaa, mikäli et itse siihen terveydellisestä tai muusta syystä pystyisi? Monesti ajatellaan, että tällaisessa tilanteessa…

Essentiaaliseta vapinasta on ilmestynyt tänä keväänä kaksi uutta opinnäytetyötä. Essentiaalista vapinaa sairastavien ihmisten tuen tarpeet (kirjallisuuskatsaus), Karppinen M. & Kovalainen S.…

Helsingin yliopistossa tehdyssä tutkimuksessa havaittiin, että suoliston ja suun mikrobit voisivat tarjota uusia näkemyksiä Parkinsonin taudin syntyyn liittyen, etenkin kun…

-Rupeama oli tosi raskas, viimeinen kymppi oli ihan kauhea. Kävi mielessä luovuttaa, kun talutin fillaria ja kirosin. Pääsin kuitenkin mäen…

Yhden ihmisen sairaus koskettaa aina myös sairastuneen läheisiä. Erityisen herkässä asemassa ovat lapset. Avoin ja ymmärtäväinen ilmapiiri tukee koko perheen…

– Eniten käteni vapisee, kun juon kahvia, tuusulalainen Sami Paananen kertoo. – Sosiaalinen jännitys lisää usein vielä vapinaa. Mutta muuten pärjään…

Laissa määriteltyä omaishoidon tukea haetaan kunnista, vertaistukea löytyy omaishoitajayhdistyksistä. Olet omaishoitaja, jos pidät huolta perheenjäsenestäsi tai muusta läheisestä, joka sairaudesta,…

Hannu Matikka ryhtyi vaimonsa Maaritin omaishoitajaksi elokuussa 2013, vaimon saatua PSP-diagnoosin saman vuoden keväällä. Hannu itse oli saanut MS-diagnoosin kolme…

Läheiseen voi luottaa ja turvata. Läheisen seurassa voi olla avoin. Läheiselle voi paljastaa salaisuutensa ja pelkonsa. Läheinen kulkee rinnalla, kun…

Edenneen Parkinsonin taudin kaksi keskeistä hoitomuotoa ovat lääkehoito ja kuntoutus. Suurin osa potilaista pärjää hienosti näillä hoidoilla, mutta tässä artikkelissa…

Nykytutkimuksen perusteella tiedetään, että musiikki- ja laulupohjaisella kuntoutuksella on merkitystä aivotoiminnalle ja ihmisen hyvinvointiin. ”Tunteiden kielenäkin” usein pidetty musiikki on…

”Allasjumpan hyötyjä on, että vedessä liikkuminen tai harjoitteleminen on helpompaa veden kannatellessa kuin kuivalla maalla, esimerkiksi tasapainon ylläpidon ja liikkeiden…

Suomessa laki määrää miten perintö jakautuu henkilön kuoleman jälkeen. Lakimääräisestä perimysjärjestyksestä voidaan poiketa tekemällä testamentti eli testamentintekijä voi lähtökohtaisesti itse…

Oma henkilöllisyystodistus riittää jatkossa toisen henkilön reseptilääkkeiden noutamiseen apteekista, kun on ensin saanut sähköisen valtakirjan Suomi.fi-palvelussa. Apteekkiasiointi-valtuutuksella voi esimerkiksi noutaa…

Oulun yliopistossa tehdyn pro gradu -tutkielman tuloksissa tuli esille, että Parkinsonin tautia sairastavat potilaat kaipaavat tietoa lääkkeiden sivuvaikutuksista ja erityisesti…

Servikaalidystonia on yleisin dystonian muoto, jossa niskan ja kaulan lihasten poikkeava toiminta aiheuttaa pään virheasentoja ja vapinaa. Servikaalidystonian esiintyvyys Suomessa…

Turun yliopistossa tarkastettavassa väitöstutkimuksessaan Elina Mäkinen osoitti dopamiinitransportteriproteiinin isotooppikuvantamisen olevan ainutlaatuinen menetelmä aivojen dopamiinitoiminnan selvittämiseksi. On kuitenkin tilanteita, joissa kuvauksen…

Henkilökohtaisen terveyshyödyn tavoittelu on merkittävin tekijä, joka motivoi epilepsiaa ja Parkinsonin tautia sairastavia osallistumaan lääketutkimuksiin. Potilaat kokevat lääketutkimukset tärkeiksi ja…

Skotlantilaisen hiiren ja suomalaisen potilaan väliltä löytyi yllättävä molekyylitason linkki, joka johdatti tutkijat Parkinsonin tautiin liittyvän geenivirheen jäljille. Tulokset saattavat…

Missä vaiheessa sairauteni on? Millaisia hoitovaihtoehtoja siihen on olemassa? Tuoreen kyselytutkimuksen mukaan Parkinsonin tautia sairastavat kaipaavat nykyistä enemmän tietoa taudin…

Onko vaikeavammaisten kuntoutuksessa vain halvin kyllin hyvää? Hankintalaki on kelvollinen työväline, jos sitä käytetään taiten. Muulla tavoin käytettynä siitä tulee…

Tv-lähetyksessä  Maarit Tastulan vieraina saattohoitolääkäri Juha Hänninen sekä kirjailija Annina Holmberg puhumassa saattohoidosta ja kuolemasta. Yle Areenassa https://areena.yle.fi/1-4219302 Julkaistu 14.09.2018

Muistipuisto® on verkkopalvelu kaikille, jotka arvostavat aivojensa hyvinvointia ja haluavat pitää huolta aivoterveydestään. Helppokäyttöinen Muistipuisto johdattaa pienin ja toistuvin teoin…

Kipupsykologin puheenvuoro kivun psykologiasta Itsestä huolehtiminen on taitolaji, jossa hyvä terapeutti voi olla tärkeä apuri. Itsestä huolehtiminen on taitolaji, jossa…

Sairausvakuutuslain muutos ja Laki liikenteen palveluista astuvat voimaan 1.7.2018. Näiden lakien voimaantulo tuo muutoksia Kelan korvaamiin taksimatkoihin. Kelan korvaama taksimatka…

Robottiavusteinen aivoleikkaus tehtiin Parkinsonin tautia sairastavalle CDNF-lääketutkimuspotilaalle. Leikkauksessa aivojen tyvitumakkeisiin asennettiin neljä katetria, joiden kautta lääkeainetta voidaan annostella suoraan aivokudokseen.…

Parkinsonin tautia sairastavia on Suomessa n. 14 000. Aivojen dopamiinin puute aiheuttaa Parkinsonin taudin oireina liikkeiden hidastumista, vapinaa, jäykkyyttä, tasapainovaikeuksia, masennusta,…

Parkinsonin taudilla oli ennen taudin oireita lievittävän levodopan keksimistä pelottava maine sairautena, joka romahduttaa toimintakyvyn nopeasti. Vaikka sairastuneiden elämänlaatu on…

Tyksin Neurotoimialueella tutkitaan musiikin mahdollisuuksia neurologisten sairauksien kuntoutusmenetelmänä. Informaatioteknologia avaa uusia mahdollisuuksia esimerkiksi yhdistää musiikin kuuntelu tiedonkäsittelytaitojen ja käden motoriikan…

Palliatiivisen hoidon tarpeen arvioidaan kasvavan Euroopassa lähivuosina monien potilasryhmien kohdalla. Palliatiivinen hoito kuuluu kaikille ja kaikenikäisille kuolemaan johtavaa tai henkeä…

Proviisori Kaisa Salmisen väitöskirja lääkkeiden ja kasviperäisten aineiden yhteisvaikutuksista osoittaa, että kasvien alkaloidiyhdisteet estävät useiden lääkeaineiden aineenvaihduntaan osallistuvien entsyymien toimintaa.…

Varhaislapsuudesta vanhuuteen esiintyvää essentiaalista vapinaa ilmenee kaikkialla maailmassa. Sairauden taustalla on luultavasti geenien ja ympäristötekijöiden yhteisvaikutus. ET:tä hoidetaan lääkkeillä, botuliinipistoksilla…

”Tutkimuksessa ilmeni, että dystoniapotilaita on Suomessa odotettua enemmän” Rebekka Ortiz, LL, neurologian ja yleislääketieteen erikoislääkäri Helsingin yliopisto ja TAYS, Hatanpään…

Sunnuntain 12.11. Helsingin Sanomat kirjoitti rahapeliongelmista. Juttuun oli haastateltu Parkinsonin tautia sairastavaa, joka on kärsinyt rahapelihaitoista. Tämä oli järkyttynyt siitä,…

Talviliikuntakausi on aluillaan oli lunta tai ei. Kysyimme fysioterapeutti Taina Piittisjärveltä, mikä on parasta talviliikuntaa? ”Helpointa on kävely oikeilla varusteilla.…

Dystoniaan sairastunut Virve Kovanen ei aluksi ymmärtänyt kivuliaiden oireidensa johtuvan sairaudesta. Kipupoliklinikalla dystonian oirekuvan tunnistaneen lääkärin ansiosta Virve löysi oikean…

Parkinson-liitto kehittää nyt omaistoimintaansa kovaa tahtia. Omaiset osallistuvat ahkerasti Parkinson-liiton ja sen jäsenyhdistysten toimintaan läheistensä rinnalla, mutta omaa toimintaa omaisille…

Sveriges Parkinson Förbundet publicerade Livet med Parkinson videorna. Videorna berättar om en vanlig familj vars pappa blir sjuk av Parkinsons…

Valkealassa järjestettiin tanssikurssit, kun Jukka Heino oli 15-vuotias. Hän meni mukaan, ja laji vei heti mukanaan. Tanssista tuli elämän mittainen…

Pirjo Lipasti iski eräänä kevätpäivänä kuokan kotipihan multaan ja huomasi ihmeekseen otteensa lähes herpoavan. “Tunsin oloni väsyneeksi ja tympeäksi, käsikin…

Äskettäin julkaistun kuopiolaistutkimuksen mukaan suurempi lihasvoima on yhteydessä parempaan kognitioon ikääntyvillä miehillä ja naisilla. Yhteys havaittiin kattavasti mitatun ala- ja…

Kaarina Malm sairastaa Parkinsonin tautia. Tänään hän on kertomassa tarinaansa Stadin ammattiopiston lähihoitajaopiskelijoille. Kaarina tekee vapaaehtoistyötä kokemuskouluttajana ja kertoo itsestään…

LL, VTK Jussi Sipilän neurologian alaan kuuluva väitöskirja Huntington’s disease in Finland. Epidemiologic, genetic and clinical studies esitettiin julkisesti tarkastettavaksi Turun…

HUS:ssa aloitettiin ensimmäisenä Suomessa apomorfiini-infuusiohoito edennyttä Parkinsonin tautia sairastavalle potilaalle. Parkinsonin taudin varhaisvaiheen oireita hoidetaan mm. levodopalla ja dopamiiniagonisteilla. Kun…

Hyksissä on asennettu Suomen ensimmäinen suuntaava elektrodi edennyttä Parkinsonin tautia sairastavan potilaan aivoihin. Uudenlaisen elektrodin ansiosta säätövaihtoehdot laajenevat, jolloin syväaivostimulaatiopotilaat…

Kuolevia potilaita hoitavien lääkärien mielestä saattohoitoa on kehitetty viimeisten vuosien aikana huomattavasti. Viimeaikaisen kehityksen myötä oman alueen saattohoidon tilaa arvioitiin…

Helsingin yliopiston dosentti Timo Myöhäsen tutkimusryhmä on onnistunut hiirikokeissa korjaamaan Parkinsonin taudissa esiintyvät liikehäiriöt. Tulos on hoidon kannalta lupaava, sillä…

Suomen Neurologiyhdistyksen järjestämiä Neurologipäiviä vietettiin Helsingissä.  Yhdistys on neurologian ja muiden neurotieteiden parissa työskentelevien lääkäreiden yhdysside ja edistää mainittujen tieteenhaarojen…

LL Ari Ylikoski väitteli Helsingin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa aiheesta ”A GREAT PERTURBATION IN NATURE” – PARKINSON’S DISEASE AND SLEEP DISORDERS ”.…

Lääkäriliiton, Duodecimin ja Hyvä kuolema -yhteisvastuuhankkeen toteuttamaan Lääkäri ja kuolinapu -kyselyyn vastanneista lääkäreistä 40 % kertoi joskus lievittäneensä potilaan kärsimystä…

Avuksi oman oirekuvan ja toimintakykymuutosten määrittelyyn Dystonia Europe on kehittänyt dystoniaa sairastaville MyDystonia-päiväkirjaohjelman. Ohjelman esittelyvideot löytyvät osoitteista: https://vimeo.com/183983919 https://vimeo.com/183977834 Ohjelmaa…

Parkinsonin tautiin sairastumisen riski on suurempi potilailla, joilla on ollut elämänsä aikana tajuttomuuden aiheuttama aivovamma. Tutkimuksessa ei kuitenkaan saatu näyttöä…

Anja Terkamo-Moision  Itä-Suomen yliopistossa tarkastettavan väitöskirjatutkimuksen mukaan suomalaiset pitävät kuolemaa luonnollisena osana elämää. Myös eutanasiaan suhtaudutaan myönteisesti. Eutanasialla tarkoitetaan kuolevan…

Vanhojen ihmisten toimijuus ei katoa, vaikka heidän toimintakykynsä heikkenee ja he siirtyvät ympärivuorokautiseen hoitoon. Tämän osoittaa Tampereen yliopiston terveystieteiden yksikössä…

Suomen Parkinson-liitto järjesti yhteistyössä UCB:n kanssa kaksi koulutusta aiheesta Ravinto ja suoliston toiminta Parkinsonin taudissa. Koulutukseen osallistui Turussa ja Helsingissä yhteensä…

Hyvät ideat syntyvät usein silloin, kun ihminen on rentoutunut ja leikkisällä mielellä. Näin sai alkunsa myös Jump for Dystonia, joka…

Katri Sääksjärven tuoreessa väitöstutkimuksessa tarkastellaan Parkinsonin taudin riskitekijöitä, joihin voi mahdollisesti vaikuttaa elintapavalinnoilla. ”Parkinsonin taudin osalta tutkimusnäyttö ei ole vielä…

Yhdeksän kymmenestä saa sosiaali- ja terveysjärjestöjen toiminnasta uusia ystäviä. Järjestötoimintaan vetääkin mukaan juuri halu tutustua uusiin ihmisiin, mutta myös tarve…

Apu-lehdessä julkaistiin henkilökuva Airi Pohlista, joka sairastaa servikaalista dystoniaa. Jutun löydät täältä: http://www.apu.fi/artikkeli/dystonia-vetaa-paan-kallelleen Julkaistu 10.06.2016

Huntingtonin taudin tutkimuksesta kuuluu uutta. Hiiritutkimuksissa ollaan onnistuttu hidastamaan huntingtonin taudin etenemistä hiirillä. Tutkimuksessa ihmisen kantasoluista kasvatetut Gliasolut istutettiin hiiren aivoihin,…

Juuri julkaistun Itä-Suomen yliopiston tutkimuksen mukaan kohtuullisen runsas kolesterolin saanti ruokavaliosta tai kananmuna päivässä ei ollut yhteydessä suurentuneeseen sydäninfarktin riskiin.…

Apteekki.fi-palvelun Lääkekorvauslaskurilla voi tarkistaa reseptiostojen korvattavuuden 50 euron alkuomavastuun täyttymisen jälkeen. Apteekki.fi-palvelun etusivulta löytyvään Lääkekorvauslaskuriin syötetään lääkkeen nimi ja valitaan…

Georgetownin yliopiston lääketieteellisessä tutkimuskeskuksessa Yhdysvalloissa on tutkittu leukemian hoitoon käytettävän nilotinib-lääkeaineen vaikutuksia Parkinsonin taudin oireisiin. Nilotinib on kansainvälisen lääke- ja…

Keski-iässä toivottomuuden tunteita kokevilla on lähes kolminkertainen riski sairastua myöhemmin dementiaan kuin muilla, osoittaa juuri julkaistu Itä-Suomen yliopiston ja Karoliinisen…

Essentiaalinen (toisesta sairaudesta tai ulkoisesta tekijästä riippumaton) vapina kuvattiin peruspiirteiltään ensimmäisen kerran lähes 130 vuotta sitten. Se on yksi tavallisimmista…

Oireet etenevät nopeasti ja lääkkeet tehoavat huonosti. Yksi tärkeimpiä taitoja Parkinsonin tautia diagnosoidessa on määrittää, onko kyseessä tavanomainen Parkinsonin tauti…

Väsymyksen on tiedetty liittyvän Parkinsonin taudin oireistoon jo siitä lähtien, kun James Parkinson vuonna 1817 kuvasi tämän taudin. Hän kiinnitti…

Dystoniassa tiettyjen tahdonalaisten lihasten liikehäiriö näkyy nykäyksinä, vapinana ja pakkoasentona. Useimmilla oireena on myös kipu. Millaista on elää pitkäaikaisten kipujen…

Geenitutkimus vauhdittaa Huntingtonin taudin hoitokäytäntöjen kehittämistä Keskushermostoa rappeuttava Huntingtonin tauti on vallitsevasti periytyvä sairaus, jonka George Huntington kuvasi ensimmäisen kerran…

Parkinsonin taudissa esiintyvät kiputyypit Kipu on vain vähän huomiota saanut Parkinsonin taudin oire. Monen parkinson-potilaan elämään liittyy kuitenkin jokapäiväistä kipua…