Epätyypilliset Parkinsonismit

Hakeuduin Liikehäiriösairauksien liiton kurssille, jossa tunnistin kurssitoverini tuijottavan katseen ja leveäraitaisen kävelyn. Meitä oli kurssilla useampikin sairastava ja puhuttavaa riitti, sillä oireemme olivat hyvin samankaltaisia. Muiden seurassa tunsin oloni paremmaksi.

Hoito

Monisysteemiatrofiaan ei ole parantavaa hoitoa ja hoito on oireenmukaista. Parkinsonin taudin hoidossa käytettävää levodopaa voi käyttää, mutta sen teho on usein vähäinen ja ohimenevä. Kolmasosa potilaista hyötyy siitä. Sivuvaikutukset ovat yleisiä. Levodopa ei aiheuta pakkoliikkeitä (dyskinesiaa), mutta saattaa pahentaa tai aiheuttaa dystoniaa, etenkin kasvojen ja kaulan alueelle. Lääke saattaa aiheuttaa tai vaikeuttaa pystyasennossa tapahtuvaa verenpaineen laskua. Syväaivostimulaatiosta ei ole todettu olevan hyötyä.

Jos pystyasennossa esiintyy verenpaineen laskua ja siihen liittyen huimausta, suositellaan hoidoksi nesteen ja suolan käytön lisäämistä ja vuoteen pääpuolen kohotusta. Myös tukisukkia voi käyttää, jos niiden pukeminen onnistuu. Tarvittaessa kokeillaan lääkitystä: fludrokortisonia midoriinia ja etilefriiniä on käytetty vaihtelevalla menestyksellä. Lääkitykseen liittyy riski kohonneisiin verenpaineisiin makuuasennossa.

Rakon toiminta voi häiriintyä monella tavalla: tulee tihentynyttä virtsaamistarvetta, rakon tahatonta tyhjentymistä (pakkoinkontinenssia) tai virtsarakko ei tyhjene lainkaan (virtsaretentio). Antikolinergiset lääkkeet voivat hillitä tiheävirtsaisuutta ja parantaa pidätyskykyä. Parhaiten siedetty lääke on mirabegroni. Yöllistä virtsaneritystä voidaan vähentää hormonihoidolla (desmopressiini). Jos rakkoon jää tyhjentämisen jälkeen yli 100 ml virtsaa, rakon tyhjenemisongelmaa hoidetaan toistokatetroinnilla. Vaikeissa tapauksissa voidaan yliaktiivisen rakon hoitoon käyttää botuliinitoksiinihoitoa. Eri hoitotapoja voidaan myös yhdistää.

Impotenssia hoidetaan samoilla lääkityksillä kuin muillakin, mutta ongelmaksi voi muodostua lääkityksen aiheuttama verenpaineen lasku. Paikalliset pistoshoidot ovat tehokkaita ja sivuvaikutukset ovat vähäisempiä. Ulosteenpidätyskyvyn menetys voi vaatia joskus kirurgista hoitoa.

Yöllistä sisäänhengityksen vinkumista (stridor) ilmenee noin 30 prosentilla ja sitä hoidetaan yleensä nukkuessa käytettävällä ylipainehengityksellä (CPAP-hoito). Jos todetaan hengitysvaikeuksiin johtava äänihuulten halvaus, voidaan joskus myös kaulaan tehdä henkitorviavanne hengitystä helpottamaan.

Vaikka toistaiseksi ei ole löydetty sairauden etenemiseen vaikuttavaa lääkitystä, on asiasta meneillä useita tutkimuksia. Erityisesti tutkitaan, pystytäänkö sairauden kulkua muuttamaan menetelmillä, jotka vaikuttavat alfa-synukleiini-proteiinin poikkeavaan kertymiseen.

Sairaus johtaa liikunta- ja toimintakyvyn menettämiseen. Edenneessä sairaudessa avuntarve päivittäisissä toimissa on merkittävä. Kokonaisvaltaiseen hoitoon kuuluvat lisäksi avo- ja laitosmuotoinen kuntoutus ja tarkoituksenmukaisista apuvälineistä ja kodin muutostöistä huolehtiminen. Myös omaisen jaksamisesta huolehtiminen on tärkeää sairauden edetessä. Sairastuneilla ja heidän omaisillaan on mahdollisuus hakeutua Liikehäiriösairauksien liiton järjestämille, sairauteen sopeutumista tukeville kursseille.