Eurooppalaisten Huntington-yhdistysten kattojärjestö EHA ja ERN-RND-verkosto (European Reference Network for Rare Neurological Diseases) järjestivät 6.4.2020 webinaarin aiheella Huntingtonin tauti ja COVID-19 – vaikea yhdistelmä. Webinaarin puhujina oli 16 asiantuntijaa ympäri Eurooppaa. Asiantuntijoiden joukossa oli mm. neurologeja, psykologeja, neuropsykiatreja ja sosiaalityöntekijöitä, joilla on kokemusta työskentelystä Huntington-potilaiden ja -perheiden kanssa. Asiantuntijat keskustelivat paitsi koronaviruksen suorista fyysisistä vaikutuksista Huntingtonin tautia sairastaviin, myös – ja erityisesti – sen epäsuorista vaikutuksista Huntington-perheisiin.
Webinaarissa todettiin yleisesti, että koronavirukseen kuolleista selvästi suurin osa on ollut iäkkäitä ihmisiä. Siksi Huntingtonin tautiin sairastuneet, jotka usein ovat nuoria tai keski-ikäisiä aikuisia, eivät kaikki ikänsä puolesta ole koronan suhteen erityisessä riskiryhmässä. Sen sijaan sairauden vaiheella on merkitystä. Etenkin sairauden edenneemmässä vaiheessa riskiä kasvattaa Huntingtonin taudille tyypilliset nielemiseen ja hengittämiseen liittyvät haasteet ja keuhkokuumeen riski, jota kasvattaa entisestään myös vuodelepo.
Ongelmia luo myös se, että koronaviruksesta johtuen useissa maissa, kuten myös täällä Suomessa, eri terapiat, kuten fysioterapia, puheterapia ja ergoterapia, on laitettu tauolle tai niitä on saatavilla vain rajallisesti. Sillä saattaa olla kauaskantoisiakin vaikutuksia. Siksi omatoiminen liikkuminen on nyt entistäkin tärkeämpää, sillä liikuntaa ei saisi Huntingtonin taudin hoidossa unohtaa. Huntingtonin tautiin sairastuneet usein reagoivat aktiivisuuden puutteeseen.
Webinaarin panelistit olivat yhtä mieltä siitä, että fyysisistä riskeistä huolimatta koronviruksen aiheuttamat epäsuorat seuraukset ovat Huntingtonin tautia sairastavien ja heidän perheidensä kohdalla jopa suurempi haaste ja huolenaihe. Perheet ovat erityisen kovalla koetuksella, kun sairastuneille tärkeät rutiinit rikkoutuvat yleisistä rajoituksista johtuen ja esim. siksi, että tavallisesti päiväkotia ja koulua käyvät lapset ovat kotona.
Englantilainen neuropsykiatri Hugh Rickards muistutti, että monelle Huntingtonin tautia sairastavalle rutiinit ovat äärimmäisen tärkeitä ja he stressaantuvat herkästi, kun eivät pääsekään toteuttamaan jokapäiväisiä, totuttuja toimintamallejaan. Muutos lisää ärsyyntymistä, mikä voi purkaantua haasteellisena käytöksenä ja lisääntyneenä impulsiivisuutena. Tilannetta voi helpottaa se, että perhe suunnittelee fyysisen tilan siten, että sairastuneelle jää riittävästi omaa tilaa ja hänen tarpeisiinsa voidaan mahdollisimman hyvin vastata juuri siten, kuin hän itse toivoo. Kun mahdollisimman moneen sairastuneen toiveeseen voidaan vastata myöntävästi, hän pysyy suuremmalla todennäköisyydellä rauhallisempana ja toimiminen hänen kanssaan on sujuvampaa.
Perheiden pitäisikin onnistua lyhyessä ajassa luomaan uusista toimintamalleista uusia rutiineja siten, että samalla huomioidaan fyysinen ja sosiaalinen etäisyyden ottaminen. Puoliso on usein se, joka ”joutuu” ohjaamaan sairastunutta, ja samalla mahdollinen haasteellinen käytös myös purkaantuu herkimmin juuri puolisoon. Puolisoilta on jo nyt saatu viestiä siitä, että tilanne aiheuttaa heillä suurta huolta. Sen lisäksi, että rutiinien rikkoontuminen voi muuttaa sairastuneen kanssa toimimista ja lisätä omaisten stressiä, he pohtivat, miten Huntingtonin tautia sairastavan puolison hoitaminen onnistuu, jos itse sairastuu ja toisaalta, miten Huntingtonin tautia sairastava puoliso selviää mahdollisesta koronaviruksen aiheuttamasta sairaudesta.
Panelistit korostivatkin tässä tilanteessa perheiden ja etenkin puolisoiden tukemista. Monista maista kuultiin hyviä esimerkkejä siitä, miten viimeistään nyt on onnistuneesti pystytty hyödyntämään etäyhteyksien tarjoamia mahdollisuuksia Huntington-perheiden tukemisessa. Toisaalta suurta huolta on niistä perheistä, joihin yhteyttä ei saada etäyhteyksillä, eikä tiedetä miten he pärjäävät. Ne perheet, jotka nyt jäävät ilman tukea, saattavat kärsiä kasaantuvista ongelmista jatkossa eikä tilannetta helpota sosiaalihuollon kasvavat ruuhkat.
Neuropsykiatri Alzbeta Muehlbeck (Saksa/Slovakia) kehotti niin perheitä kuin myös asiantuntijoita puhumaan sairastuneelle hyvin käytännöllisesti: ”nouse ylös”, ”soita perheellesi”. Hän myös kertoi antaneensa Huntington-perheille ohjeen, että jos perheessä on vähänkin totuttu avoimeen keskustelukulttuuriin, niin omainen voi hyvällä omalla tunnolla selittää sairastuneelle, että tarvitsee päivittäin tunnin tauon hoitamisesta. Oman ajan toivominen ja ottaminen ei ole väärin.
Vaikutukset lääketutkimuksiin ja terveydenhuoltoon
Koronan vaikutukset ulottuvat myös käynnissä oleviin Huntington-lääketutkimuksiin (huom. niitä ei tehdä Suomessa). Tällä hetkellä monissa maissa priorisoidaan koronaan liittyviä tutkimuksia. Koronasta johtuen saatetaan esim. joutua perumaan tutkimuksiin osallistuvien koehenkilöiden käyntejä sellaisilla klinikoilla, jotka hoitavat poikkeuksellisesti vain hätätapauksia. Toisaalta, panelistit olivat optimistisia sen suhteen, että koronatilanteen pahin vaihe kestää joitakin kuukausia, minkä takia lääketutkimukset saadaan pidettyä hengissä. Vain pieniä viivästyksiä saattaa tulla. Enemmän murhetta aiheutuu ennemminkin niille henkilöille, jotka osallistuvat tutkimuksiin siinä toivossa, että heidän saamansa lääkeannokset hidastavat sairauden etenemistä. Heidän kannaltaan on ikävä joutua jättämään joku testilääkeannos välistä, vaikka se ei aiheutakaan katastrofia. Monet klinikat jättävät päätöksen sairastuneelle itselleen, joka saa päättää, lähteekö käymään klinikalla mahdollisesta koronariskistä huolimatta vai ei.
Espanjalainen neurologi Jose Lopez Sendon lähetti kuuntelijoille terveisiä, jossa hän vetosi voimakkaasi muistamaan, että koronasta huolimatta muutkin sairaudet pitää edelleen hoitaa. Hänen mukaansa sairaalaan on turvallista mennä, ja koronan aiheuttama riski on edelleen pienempi kuin se riski, joka aiheutuu muiden sairauksien hoitamatta jättämisestä. Samoilla linjoilla oli norjalainen neurologi Lasse Philstrøm, jonka mukaan Huntingtonin tautia sairastavien kanssa voidaan hoitaa montakin asiaa etäyhteyksillä, mutta fyysistä hoitoa kuten fysioterapiaa tarvitsevista hän on huolissaan.
Webinaaritallenne on katsottavissa täältä: http://eurohuntington.org/2020/04/07/huntingtons-disease-and-the-covid-19-pandemic-a-difficult-combination-2/?fbclid=IwAR3oIBTebcemBo7b1nvf8Sr1CH6TJi9MhVucFuq_Xyf6BuixmAIVUpdT1_s
Julkaistu 09.04.2020
