(På svenska nedan)
Parkinsonliitto ry tunnetaan nyt nimellä Liikehäiriösairauksien liitto ry. Päätös nimenmuutoksesta tehtiin 14.5. järjestetyssä liittokokouksessa. Nimenmuutoksesta on käyty keskustelua kahdenkymmenen vuoden ajan, ja liittokokouksessa puheenvuoroja pidettiin lähes kaksi tuntia. Uusi nimi hyväksyttiin lopulta yksimielisesti.
– Nyt kun nimiasia on saatu kuntoon, voimme keskittyä moniin muihin tärkeisiin asioihin paljon paremmin, Liikehäiriösairauksien liiton hallituksen puheenjohtaja Markku Partinen toteaa.
Liitto on toiminut kymmeniä vuosia eri liikehäiriösairauksia sairastavien edunvalvojana. Muutos tuo näkyväksi liiton tekemän laaja-alaisen työn paitsi Parkinsonin tautia myös muita liikehäiriösairauksia sairastavien ja näiden läheisten edunvalvojana.
– Lisäämme tietoa liikehäiriösairauksista, teemme vaikuttamistyötä, tuomme palvelutarpeet näkyviksi, edistämme hoitoa ja kuntoutusta, tarjoamme maksuttomia neuvonta- ja tukipalveluita, järjestämme sopeutumista tukevaa kurssitoimintaa sekä tuemme ja kehitämme vapaaehtoistoimintaa. Lisäksi toimimme kansainvälisissä, valtakunnallisissa ja alueellisissa verkostoissa jäsenistömme hyväksi, Liikehäiriösairauksien liiton toiminnanjohtaja Anne Taulu kuvaa liiton toimintaympäristöä.
Uudistus on tärkeä, jotta kaikki jäsenet voivat tuntea olevansa osa liittoa. Lisäksi liiton vaikuttavuus edunvalvojana kasvaa.
– Jokaisella ihmisellä liikehäiriösairaudesta huolimatta on oikeus hyvään elämänlaatuun sekä tarpeenmukaiseen hoitoon ja palveluihin. Liikehäiriösairauksien liitto ry on kaikkien liikehäiriösairaiden ja heidän läheistensä asialla, kuten liiton uusi nimi hyvin kuvaa, Taulu toteaa.
Liikehäiriösairaudet ovat yleisiä myös työikäisten keskuudessa
Liikehäiriösairauksia sairastavien taustat ovat moninaiset. Parkinsonin taudin keskimääräinen alkamisikä on 65 vuotta ja alle 30-vuotiailla se on harvinainen. Essentiaalista vapinaa sairastavia on kaikissa ikäluokissa, ja se voidaan todeta jo lapsena. Myös dystonia voi puhjeta missä iässä tahansa, mutta yleisimmin se alkaa 50–69 vuoden iässä. Huntingtonin taudin oireet ilmaantuvat yleisimmin 30–50 vuoden iässä.
Liikehäiriösairauksien liitto edustaakin suurta määrää työikäistä väestöä. On tärkeää, että terveydenhuollossa tunnetaan liikehäiriösairauksien kirjo ja ymmärretään, ettei kyse ole vain ikääntyvän väestön sairauksista.
Etenkin terveyskeskuslääkäreiden osaamista tulee lisätä, sillä perusterveydenhuollolla on suuri vastuu sairauksien diagnosoinnista sekä oireidenmukaisesta hoidosta ja lääkityksestä. Lisäksi on tärkeää yhtenäistää liikehäiriösairauksien työkyvyttömyyseläkkeen myöntöperusteet. Tällä hetkellä esimerkiksi dystonian ja essentiaalisen vapinan vaikutukset työkykyyn tunnetaan huonosti, jotta niitä osattaisiin arvioida riittävän kokonaisvaltaisesti työkyvyttömyyseläkkeestä päätettäessä.
Liikehäiriösairauksien liitto ry tekee aktiivista vaikuttamistyötä, jotta tulevilla hyvinvointialueilla panostettaisiin liikehäiriösairauksien hoitoon. Liiton kannanotossa on nostettu esille kuusi kohtaa, joihin uusien hyvinvointialueiden tulee panostaa liikehäiriösairauksien hoidossa. Kannanoton voit lukea täältä.
Lisätietoja:
Toiminnanjohtaja Anne Taulu, p. 040 512 2352, anne.taulu@liikehairio.fi
Hallituksen puheenjohtaja Markku Partinen, 050 560 4999, markpart@icloud.com
Liikehäiriösairauksien liitto ry toimii Parkinsonin tautia, essentiaalista vapinaa, dystoniaa, Huntingtonin tautia, epätyypillisiä parkinsonismi-sairauksia ja muita harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi. Liittoon kuuluu 20 paikallisyhdistystä sekä kolme valtakunnallista yhdistystä, joissa on jäseniä yhteensä noin 7500. Liiton historia yltää vuoteen 1984, jolloin Suomen Parkinson-yhdistys perustettiin Kuopiossa. Siitä syntyi viisi vuotta myöhemmin Suomen Parkinson-liitto, joka muutti Turkuun vuonna 1990. Alkujaan liitto toimi Parkinsonia sairastavien etujärjestönä, mutta jo vuonna 1997 siihen liittyi Huntington-yhdistys ry ja vuotta myöhemmin Dystonia-yhdistys ry. Vuonna 2021 liiton alle perustettiin lisäksi Essentiaalinen vapina ry.
Parkinsonförbundet rf är nu Förbundet för rörelsestörningssjukdomar
Parkinsonförbundet rf går nu under namnet Förbundet för rörelsestörningssjukdomar. Beslutet om namnändringen fattades vid förbundsmötet 14.5. Man har diskuterat namnändringen i tjugo års tid, och vid förbundsmötet hölls det tal under nästan två timmar. Det nya namnet godkändes slutligen enhälligt.
– Nu när namnfrågan är löst kan vi koncentrera oss bättre på många andra viktiga frågor, konstaterar Markku Partinen, styrelseordförande för Förbundet för rörelsestörningssjukdomar.
Förbundet har i tiotals år fungerat som intressebevakare för personer med olika rörelsestörningssjukdomar. Förändringen synliggör förbundets omfattande arbete som intressebevakare inte bara för personer med Parkinsons sjukdom, utan också för personer med andra rörelsestörningssjukdomar och deras anhöriga.
– Vi ökar kunskapen om rörelsestörningssjukdomar, vi utför påverkansarbete, vi synliggör servicebehoven, vi främjar vård och rehabilitering, vi erbjuder avgiftsfria rådgivnings- och stödtjänster, vi ordnar kursverksamhet som stöd för anpassningen och vi stöder och utvecklar frivilligverksamheten. Dessutom verkar vi i internationella, nationella och regionala nätverk till förmån för våra medlemmar, beskriver verksamhetsledaren för Förbundet för rörelsestörningssjukdomar Anne Taulu förbundets verksamhetsmiljö.
Reformen är viktig för att alla medlemmar ska kunna känna sig som en del av förbundet. Dessutom växer förbundets genomslagskraft som intressebevakare.
– Varje människa har, oavsett rörelsestörningssjukdom, rätt till en god livskvalitet samt till nödvändig vård och tjänster. Förbundet för rörelsestörningssjukdomar rf arbetar för alla rörelsestörningssjuka och deras anhöriga, vilket förbundets nya namn uttrycker väl, konstaterar Taulu.
Rörelsestörningssjukdomar är vanliga också bland personer i arbetsför ålder
Personer med rörelsestörningssjukdomar kommer från många olika bakgrunder. Den genomsnittliga åldern då Parkinsons sjukdom bryter ut är 65 år och den är sällsynt hos personer under 30 år. Personer med essentiell tremor finns i alla åldersklasser och sjukdomen kan konstateras redan hos barn. Också dystoni kan bryta ut i vilken ålder som helst, men det vanligaste är att den börjar i 50–69 års ålder. Symtomen hos Huntingtons sjukdom uppstår vanligtvis vid 30–50 års ålder.
Förbundet för rörelsestörningssjukdomar representerar en stor andel av befolkningen i arbetsför ålder. Det är viktigt att man inom hälsovården är bekant med rörelsestörningssjukdomarnas spektrum och förstår att det inte bara handlar om sjukdomar som drabbar den åldrande befolkningen.
I synnerhet måste läkarna på hälsocentralerna få bättre kompetens, eftersom primärvården har ett stort ansvar för att diagnostisera sjukdomar och tillhandahålla lämplig behandling och medicinering. Dessutom är det viktigt att förenhetliga grunderna för beviljande av invalidpension för personer med rörelsestörningssjukdomar. För närvarande är effekterna av exempelvis dystoni och essentiell tremor på arbetsförmågan för dåligt kända för att möjliggöra en tillräckligt omfattande bedömning när man beslutar om invalidpension.
Förbundet för rörelsestörningssjukdomar rf utför ett aktivt påverkansarbete för att man inom de kommande välfärdsområdena ska satsa på vården av rörelsestörningssjukdomar. I förbundets ställningstagande har man lyft fram sex punkter som de nya välfärdsområdena bör satsa på i vården av rörelsestörningssjukdomar. Ställningstagandet kan läsas här.
Tilläggsuppgifter:
Verksamhetsledare Anne Taulu, tfn 040 512 2352, anne.taulu@liikehairio.fi
Styrelseordförande Markku Partinen, 050 560 4999, markpart@icloud.com
Förbundet för rörelsestörningssjukdomar arbetar till förmån för personer med Parkinsons sjukdom, essentiell tremor, dystoni, Huntingtons sjukdom, atypiska parkinsonism-sjukdomar och andra sällsynta rörelsestörningssjukdomar samt deras anhöriga. Till förbundet hör 20 lokalföreningar samt tre riksomfattande föreningar med ett sammanlagt medlemsantal på omkring 7500. Förbundets historia går tillbaka till 1984, då Finlands Parkinson-förening grundades i Kuopio. Fem år senare uppstod Finlands Parkinson-förbund, som flyttade till Åbo 1990. Till en början fungerade förbundet som intresseorganisation för personer med Parkinsons sjukdom, men redan 1997 anslöt sig Huntington Förening i Finland rf och ett år senare Finlands Dystoni-förening rf. År 2021 grundades föreningen Essentiaalinen vapina ry under förbundet.
