(på svenska nedan)
Liikehäiriösairauksien liitto (aiemmin Parkinsonliitto) haluaa painottaa, että koko yhteiskunnalla ja sen eri sektoreilla on vastuu liikehäiriösairaiden hoidon ja kuntoutuksen resurssoinnista, laadusta ja saatavuudesta. Liikehäiriösairauksien hoito paranee ja sairauksien kerrannaisvaikutukset pienenevät, kun sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstön osaamiseen panostetaan.
1. On tärkeää, että hyvinvointialueet resursoivat riittävästi liikehäiriösairauksien hoitoon ja hoivaan. Yhdenvertaisuuden varmistamiseksi sosiaali- ja terveydenhuoltoa uudistetaan, jotta palvelujen saatavuus toteutuu kaikkialla Suomessa. Muutosvaiheessa tulee huolehtia, etteivät olemassa olevat palveluketjut katkea ja että henkilöstöllä on riittävä osaaminen liikehäiriösairauksien hoidosta ja hoivasta.
2. On tärkeää, että terveyskeskuslääkäreiden osaamista lisätään kaikista liikehäiriösairauksista. Perusterveydenhuollon terveyskeskuslääkäreillä on suuri vastuu liikehäiriösairauksien diagnosoinnista, oireidenmukaisesta hoidosta ja lääkityksestä. Harvinaisuuden vuoksi terveyskeskuslääkärit kohtaavat harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavia vähän. Erityisesti Huntingtonin taudin sekä sen riskiryhmään kuuluvien, dystonian ja epätyypillisten parkinsonismien kohdalla lisäkoulutus on tarpeen.
3. On tärkeää, että kaikki liikehäiriösairaat pääsevät tarvittaessa erikoislääkärin kontrollikäynnille. Erikoissairaanhoidon ja jatkossa hyvinvointialueiden sote-palveluiden tulee varmistaa, että jatkossa kaikki liikehäiriösairaat pääsevät tarvittaessa erikoislääkärin kontrollikäynnille. Tällä hetkellä kontrollikäyntien toteutus vaihtelee eri puolilla Suomea resurssivajeesta johtuen ja sairastavat eivät ole yhdenvertaisessa asemassa.
4. On tärkeää, että työkykyä tukevia palveluita ja myös työkyvyttömyyseläkkeen myöntökriteereitä uudistetaan. Työkyvyttömyyseläke voidaan myöntää työntekijälle sairauden takia heikentyneen toimintakyvyn vuoksi. Käytännöt poikkeavat eri diagnoosiryhmien välillä. Esimerkiksi essentiaalisen vapinan ja dystonian vaikutukset työkykyyn ovat huonommin tunnettuja eikä niitä osata arvioida riittävän kokonaisvaltaisesti. Sairauden tunnettuus ei saa vaikuttaa työkykyä tukevien ja ylläpitävien palveluiden tuottamiseen eikä myöskään työkyvyttömyyseläkkeen myöntämiseen.
5. On tärkeää, että Kelan kuntoutuskursseja toteutetaan kaikille liikehäiriösairaille diagnoosista riippumatta. Kuntoutus on liikehäiriösairaille ja heidän läheisilleen arjessa pärjäämisen edellytys. Kuntoutus parantaa ihmisen fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä sekä tukee itsenäistä selviytymistä ja hyvinvointia. Tällä hetkellä Kela ei tarjoa epätyypillistä parkinsonismia, Huntingtonin tautia sairastaville eikä sen riskiryhmään kuuluville kuntoutuskursseja. Tähän tulee saada muutos, sillä Kela ei myöskään korvaa liiton toteuttamien sopeutumista tukevien kurssien matkakustannuksia eikä myönnä työssä käyville kuntoutusrahaa, joka saattaa liikehäiriösairaat taloudellisesti eriarvoiseen asemaan.
6. On tärkeää, että liikehäiriösairaiden lääkkeiden saannin oikea-aikaisuus varmistetaan hoidon ja hoivan piirissä. Erityisesti Parkinsonin taudissa lääkkeen saannin ja muiden hoitomuotojen (syvästimulaatiohoidot, ultraäänihoidot) ja dystonian hoidossa botuliini-pistosten oikea-aikaisuus on erittäin tärkeää. Yhdenkin annoksen, hoitomuodon tai pistoksen väliin jättäminen tai väärään aikaan antaminen voi aiheuttaa hankalia oireita ja toimintakyvyn heikkenemistä.
Anne Taulu, toiminnanjohtaja, Liikehäiriösairauksien liitto ry
Markku Partinen, puheenjohtaja, Liikehäiriösairauksien liitto ry
Ställningstagande
Förbundet för rörelsestörningssjukdomar (tidigare Parkinsonförbundet) vill betona att hela samhället och dess olika sektorer har ett ansvar för resurseringen av, kvaliteten på och tillgången till vård och rehabilitering för personer med rörelsestörningssjukdomar. Genom att satsa på social- och hälsovårdspersonalens kompetens förbättras vården av rörelsestörningssjukdomar och sjukdomarnas multiplikatoreffekter blir mindre.
1. Det är viktigt att välfärdsområdena resurserar tillräckligt för vård av och omsorg om rörelsestörningssjuka. För att garantera jämlikheten reformeras social- och hälsovården så att tjänsterna blir tillgängliga överallt i Finland. I förändringsskedet bör man se till att de befintliga servicekedjorna inte bryts och att personalen har tillräcklig kompetens i vård av och omsorg om rörelsestörningssjukdomar.
2. Det är viktigt att hälsocentralläkarnas kunskap om alla rörelsestörningssjukdomar ökas. Hälsocentralläkarna inom primärvården har ett stort ansvar för diagnostisering, symtomatisk behandling och medicinering av rörelsestörningssjukdomar. Eftersom sjukdomarna är sällsynta träffar hälsocentralläkarna få patienter med sällsynta rörelsestörningssjukdomar. Särskilt i fråga om Huntingtons sjukdom och de som hör till dess riskgrupp, dystoni och atypisk parkinsonism behövs mer utbildning.
3. Det är viktigt att alla rörelsestörningssjuka vid behov får komma på ett kontrollbesök till en specialistläkare. Specialsjukvården och i framtiden social- och hälsovårdstjänsterna inom välfärdsområdena ska säkerställa att alla rörelsestörningssjuka i framtiden vid behov får komma på ett kontrollbesök till en specialistläkare. För närvarande varierar genomförandet av kontrollbesök på olika håll i Finland på grund av resursbrist, och de insjuknade är inte i likvärdig ställning.
4. Det är viktigt att tjänsterna som stöder arbetsförmågan och även kriterierna för beviljande av sjukpension reformeras. Sjukpension kan beviljas en arbetstagare vars arbetsförmåga försämrats på grund av sjukdom. Praxis varierar mellan olika diagnosgrupper. Till exempel känner man sämre till effekterna av essentiell tremor och dystoni på arbetsförmågan, och man kan inte bedöma dem på ett tillräckligt övergripande sätt. Kännedomen om sjukdomen får inte inverka på tillhandahållandet av tjänster som stöder och upprätthåller arbetsförmågan, och inte heller på beviljandet av sjukpension.
5. Det är viktigt att FPA:s rehabiliteringskurser genomförs för alla rörelsestörningssjuka oberoende av diagnos. Rehabilitering är en förutsättning för att klara vardagen för rörelsestörningssjuka och deras anhöriga. Rehabiliteringen förbättrar människans fysiska, psykiska och sociala funktionsförmåga och stöder självständigheten och välmåendet. För närvarande tillhandahåller FPA inga rehabiliteringskurser för personer med atypisk parkinsonism, Huntingtons sjukdom eller för personer som hör till dess riskgrupp. Detta måste ändras, eftersom FPA inte heller ersätter resekostnaderna för de anpassningsstödande kurser som förbundet genomför, och inte heller beviljar rehabiliteringspenning för personer i arbetslivet, vilket försätter de rörelsestörningssjuka i en ekonomiskt ojämlik ställning.
6. Det är viktigt att personer med rörelsestörningar får sina läkemedel vid rätt tidpunkt inom vården och omsorgen. I synnerhet vid Parkinsons sjukdom är det mycket viktigt att läkemedlet och andra vårdformer (djupstimulansbehandling, ultraljudsbehandling) fås vid rätt tidpunkt. Detsamma gäller för botulininjektioner vid dystoni. Om man missar en enda dos, vårdform eller injektion eller tar den vid fel tidpunkt kan det leda till svåra symtom och försämrad funktionsförmåga.
Anne Taulu, verksamhetsledare, Förbundet för rörelsestörningssjukdomar
Markku Partinen, ordförande, Förbundet för rörelsestörningssjukdomar
