Hakutulokset haulle: Varhain alkava Parkinsonin tauti

Avoin kirje päättäjille

Mitä tulee harvinaisiin sairauksiin, joista Huntingtonin tauti on hyvä esimerkki, ongelmia on sekä hoitoon että tutkimustyöhön liittyen. Yksi oleellinen haaste liittyy ns. toisiolakiin, joka vaarantaa tutkimuksen ja hoidon kehittämisen. Alla…

Kokemustiedon merkitys korostuu uudessa harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa

…ovat mm. erilaiset dystoniat, Huntingtonin tauti ja epätyypilliset Parkinsonismi-sairaudet. Niiden kautta liitto on mukana Harvinaiset-verkostossa, jonka tavoitteena on parantaa kaikkien harvinaissairaiden ja heidän läheistensä asemaa Suomessa yli diagnoosirajojen. Liitto antoi…

Diagnoosi

…seksuaalisuus Muut liikehäiriösairaudet Fahrin tauti Fragiili-X -esimutaatio-oireyhtymä Hemifasiaalispasmi Neuroakantosytoosi Varhain alkava Parkinsonin tauti Wilsonin tauti Kuuntele Diagnoosi perustuu FTLD-oireyhtymien kliinisen diagnoosin kriteerien täyttymiseen (Käypä hoito – Muistisairaudet). Kliinisen tutkimuksen lisäksi…

Otsa-ohimolohkorappeuma

…seksuaalisuus Muut liikehäiriösairaudet Fahrin tauti Fragiili-X -esimutaatio-oireyhtymä Hemifasiaalispasmi Neuroakantosytoosi Varhain alkava Parkinsonin tauti Wilsonin tauti Kuuntele Otsa-ohimolohkorappeuma eli frontotemporaalinen degeneraatio (FTLD) on ryhmä sairauksia, joille on tunnusomaista aivojen otsa- ja…

Harvinaiset-verkoston vetoomus: Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava

…toivomme vievän viestiä hallituksen budjettineuvotteluihin. Lue vetoomus Harvinaiset-verkoston sivulta. Liikehäiriösairauksien liitto on osa Harvinaiset-verkostoa. Liitto edustaa useita harvinaisia liikehäiriösairauksia, joita ovat muun muassa erilaiset dystoniat, Huntingtonin tauti ja epätyypilliset parkinsonismit….

Liikuntaohjeita

Parkinsonin tauti Kurssit Kuntoutus Tuetut lomat Hoitajan neuvontapuhelin Sosiaaliturvaneuvonta Työelämäneuvonta Liikuntaneuvonta Liikunta Liikuntaohjeita Liikuntavideot Oppaat ja videot Parkinson-hyvinvointikartta Dystonia Kurssit Kuntoutus Tuetut lomat Hoitajan neuvontapuhelin Sosiaaliturvaneuvonta Työelämäneuvonta Liikuntaneuvonta Liikunta Liikuntaohjeita…

Sosiaaliturvaneuvonta

Parkinsonin tauti Kurssit Kuntoutus Tuetut lomat Hoitajan neuvontapuhelin Sosiaaliturvaneuvonta Työelämäneuvonta Liikuntaneuvonta Liikunta Liikuntaohjeita Liikuntavideot Oppaat ja videot Parkinson-hyvinvointikartta Dystonia Kurssit Kuntoutus Tuetut lomat Hoitajan neuvontapuhelin Sosiaaliturvaneuvonta Työelämäneuvonta Liikuntaneuvonta Liikunta Liikuntaohjeita…

Dystoniaoireita selkäytimen alueen geenimuuntelusta

…hoitomuotoihin tulevaisuudessa. Dystonia-tutkimuksen nykytilanne Dystonia on monimuotoinen sairaus. Nykytiedon valossa tiedämme, että on monia eri syitä, miksi dystoniaa voi ilmetä. Taustalla voi olla esimerkiksi traumaattinen aivovaurio, aivoverenkiertohäiriö tai MS-tauti. –…

723 Huntington-ensitieto-verkkokurssi

…mm. Huntingtonin tauti sairautena, mieliala ja sopeutuminen. Asiantuntijoina kurssilla on mm. lääkäri ja psykologi. Näin haet kurssille Paina HAE KURSSILLE -painiketta. Täytä hakemus huolellisesti, sillä valinta kursseille perustuu hakemuksessa annettuihin…

Liikehäiriösairauksien liiton tapahtumat

…etäkatsomoita esimerkiksi yhdistyksen tai vertaisryhmän kokoontumistiloissa. Maaliskuu Essi-hankkeen päätösseminaari ja tietoa HIFU-hoidosta 30.3.2023 Turku. Ohjelma julkaistaan myöhemmin näillä sivuilla. Huhtikuu Parkinson-tietoisuuskuukauden webinaari 19.4. klo 17-18. Huhtikuu on Parkinsonin taudin tietoisuuskuukausi….