Hakutulokset haulle: Huntingtonin taudin hoito

Vapaaehtoistyö ja läsnäolon merkityksellisyys

…parkinsonin, dystonian, huntingtonin ja essentiaalisen vapinan yhdistyksistä sekä tietysti sairastavien läheisiä. Liiton työntekijät saivat olla todistamassa antoisaa yhteistyötä, ideointia ja rakentavia keskusteluja yli sairausryhmärajojen. Päivillä oli mukana kokeneita yhdistystoiminnan konkareita,…

Käyttöehdot

…ja heidän läheistensä etujärjestö. Liitto tekee työtä Parkinsonin tautia, essentiaalista vapinaa, dystoniaa, Huntingtonin tautia ja muita liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän omaistensa elämänlaadun parantamiseksi. Jäsenistönsä osallistumis- ja vaikutusmahdollisuuksia liitto kehittää yhteistyössä…

Harvinaiset-verkosto ottaa kantaa toisiolain muuttamiseksi

…kuten dystoniaa ja Huntingtonin tautia, ja on Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestö. Verkoston jäsenjärjestönä Parkinsonliitto jakaa Harvinaiset-verkoston huolen siitä, että Suomen lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Nykymuotoiseen…

Tieteen kehitys luo harvinaissairaille toivoa tulevaan

…esimerkkinä perinnöllistä Huntingtonin tautia, jossa kognitiiviset oireet ilmaantuvat usein sairauden alkuvaiheessa, mutta monesti sairaus diagnosoidaan vasta motoristen oireiden ilmaannuttua. Jos henkilöllä tai hänen läheisillään ei ole entuudestaan tietoa sairaudesta tai…

Harvinaistoiminta

…Huntington-yhdistys ry järjestävät vertaistukitapaamisia erilaisia dystonioita ja Huntingtonin tautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Harvinaissairauksien yksiköt Yliopistosairaaloissa toimivat harvinaissairauksien yksiköt, joista saa neuvontaa tarvittaessa ilman lähetettä. Neuvontaa saa esimerkiksi oman hoitopolun…

Vertaistukihenkilöt

…palvelusovelluksesta löytyy täältä sivulta Dystonia Expand Valtakunnallinen dystonia sairastavien vertaistukipuhelin, 045 131 7105 DBS-vertaistukipuhelin: Pekka, 040 036 0654 karimertopekka@gmail.com Essentiaalinen vapina Expand Helena, 0400 837 560 hepalm@outlook.com Huntingtonin tauti Expand…

Uusi liikunnan hyötyihin ja harrastamiseen pureutuva video julkaistu

…sopivan liikunnan aloittamiseen? Omat liikuntatottumukset ja liikunnan hyödyt sairastavana 9:33 Minna, Essentiaalinen vapina 11:42 Riaz, Parkinsonin tauti 14:59 Markus, Dystonia 19:49 Mirja, Huntingtonin tauti (läheinen)   Kaipaatko apua sinulle sopivan…

Kontaktuppgifter

…ry Expand Suomen Huntington-yhdistys toimii Huntingtonin tautia sairastavien ja heidän läheistensä tukena koko maassa. Puheenjohtaja: Saija Ristolainen-Kotimäki, p. 040 1655 004 c/o Liikehäiriösairauksien liitto ry Käsityöläiskatu 4 A 3. krs,…

Ryhmämuotoinen kuntoutus on sosiaalista

…meille fysioterapeuteille arvioon, sillä varhaisessa vaiheessa aloitettu kuntoutus tehoaa paremmin. Dystoniaa sairastavat saavat yleensä yksilökuntoutusta, mutta on heitä joskus ryhmässäkin ollut. Huntingtonin tautia sairastavia kuntoutujia en muista olleen meillä lainkaan,…

Parkinson-ensitietopäivä

2622 Parkinson-ensitietopäivä 4.10. klo 12.00 – 16.30 Liikehäiriösairauksien liitto järjestää Turussa ensitietopäiviä hiljattain Parkinsonin taudin diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Ensitietopäivät täydentävät omasta hoitoyksiköstä saatua tietoa ja antavat valmiuksia sairauden…