Hakutulokset haulle: Huntingtonin taudin hoito

Johanna Reiman on Liikehäiriösairauksien liiton uusi toiminnanjohtaja

…valtakunnallinen etujärjestö. Liitto tekee työtä parantaakseen Parkinsonin tautia, essentiaalista vapinaa, erilaisia dystonioita, Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyvän elämän edellytyksiä tarjoamalla mm. neuvontaa ja tukea…

Lahjoita

…läheistensä valtakunnallinen etujärjestö. Liitto tekee työtä parantaakseen Parkinsonin tautia, essentiaalista vapinaa, erilaisia dystonioita, Huntingtonin tautia ja muita liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia. Lahjoittamalla tuet liiton tarjoamaa liikehäiriösairaille ja heidän…

723 Huntington-ensitieto-verkkokurssi

…mm. Huntingtonin tauti sairautena, mieliala ja sopeutuminen. Asiantuntijoina kurssilla on mm. lääkäri ja psykologi. Näin haet kurssille Paina HAE KURSSILLE -painiketta. Täytä hakemus huolellisesti, sillä valinta kursseille perustuu hakemuksessa annettuihin…

Vaikuttaminen

…saa vaarantaa potilaiden mahdollisuutta saada uusimpaan tutkimukseen pohjautuvaa hoitoa 27.5.2021 Avoin kirje päättäjille harvinaissairauksien tutkimuksesta ja hoidosta Suomessa 14.5.2021 Vetoomus: Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia sairauksia sairastavien hoitoon pääsy on…

Kirje päättäjille

Olemme liikehäiriösairauksien etujärjestö Parkinsonliitto ry. Suomessa yli 71 000 henkilöllä on diagnosoitu liikehäiriösairaus, joista tunnetuin on Parkinsonin tauti. Muita liikehäiriösairauksia ovat essentiaalinen vapina, dystoniat, Huntingtonin tauti ja harvinaiset liikehäiriösairaudet. Kaikki…

Yhdistykset

…vertaistukiryhmä Yhteyshenkilö: Liisa Hänninen, p. 050 302 3546 lmhanninen@gmail.com Vaasan seudun vertaistukiryhmä Yhteyshenkilö: Elina Rintamäki, p. 040 514 7197 (iltaisin) sähköposti: erintamaki@gmail.com Suomen Huntington-yhdistys ry Expand Suomen Huntington-yhdistys toimii Huntingtonin

Harvinaiset-verkoston vetoomus: Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava

…toivomme vievän viestiä hallituksen budjettineuvotteluihin. Lue vetoomus Harvinaiset-verkoston sivulta. Liikehäiriösairauksien liitto on osa Harvinaiset-verkostoa. Liitto edustaa useita harvinaisia liikehäiriösairauksia, joita ovat muun muassa erilaiset dystoniat, Huntingtonin tauti ja epätyypilliset parkinsonismit….

Vapaaehtoistyö ja läsnäolon merkityksellisyys

…parkinsonin, dystonian, huntingtonin ja essentiaalisen vapinan yhdistyksistä sekä tietysti sairastavien läheisiä. Liiton työntekijät saivat olla todistamassa antoisaa yhteistyötä, ideointia ja rakentavia keskusteluja yli sairausryhmärajojen. Päivillä oli mukana kokeneita yhdistystoiminnan konkareita,…

Käyttöehdot

…ja heidän läheistensä etujärjestö. Liitto tekee työtä Parkinsonin tautia, essentiaalista vapinaa, dystoniaa, Huntingtonin tautia ja muita liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän omaistensa elämänlaadun parantamiseksi. Jäsenistönsä osallistumis- ja vaikutusmahdollisuuksia liitto kehittää yhteistyössä…

Harvinaiset-verkosto ottaa kantaa toisiolain muuttamiseksi

…kuten dystoniaa ja Huntingtonin tautia, ja on Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestö. Verkoston jäsenjärjestönä Parkinsonliitto jakaa Harvinaiset-verkoston huolen siitä, että Suomen lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Nykymuotoiseen…