Teemme arjessamme jatkuvasti asioita ilman, että kiinnitämme niiden sujumiseen huomiota: nousemme aamulla sängystä ylös, peseydymme ja nautimme kupin kahvia. Kuulostaa helpolta, mutta kaikille se ei ole sitä. Siinä missä yksi selviää parilla apuvälineellä ja kekseliäisyydellä, toinen tarvitsee elinympäristön muokkaamista ja avustamista.
Kahvi loiskuu kupista ja ruoka lentää lusikasta. Autolla ajaminen ei onnistu, kun pää ei käänny tai reaktiokyky ei ole riittävä. Nämä ovat tuttuja ongelmia monille eri liikehäiriösairauksia sairastaville. Kyky toimia itsenäisesti on elämänlaadun kannalta merkityksellistä. Erilaisilla apukeinoilla voidaan parantaa sairastavan toimintakykyä omassa elinympäristössään ja lisätä turvallisuutta.
Tuen tarve arvioidaan aina yksilöllisesti eli kaikki samaa sairautta sairastavat eivät automaattisesti saa esimerkiksi jotain tiettyä apuvälinettä. Helsingissä sijaitsevassa Oulunkylän kuntoutuskeskuksessa työskentelevä toimintaterapeutti Miia Rintakumpu kannustaa siksi kaikkia sairastavia käymään vähintään kerran toimintaterapeutin arviointikäynnillä.
– Tarkoituksena on arvioida toimintakyky ja pohtia, miten sitä voidaan tukea. Kotikäynnit ovat hyviä, koska niissä nähdään todellinen elinympäristö. Pyynnöstä mukana voi olla myös fysioterapeutti. Jo pienilläkin muokkauksilla voidaan saada koti toimivammaksi ja turvallisemmaksi.
Asumisen turvallisuutta voidaan parantaa monin keinoin. Tämä on tärkeää etenkin silloin, jos henkilö kärsii muistiongelmista.
– On olemassa liesivahteja, hälytysmattoja ja muuta turvatekniikkaa, Rintakumpu kertoo.
Mistä lähteä liikkeelle?
Jos huomaa oman tai läheisensä toimintakyvyn heikentyneen, kannattaa lähteä liikkeelle ottamalla asia puheeksi esim. lääkärin vastaanotolla tai ottamalla yhteyttä suoraan oman kunnan toimintaterapeuttiin.
– Monissa kunnissa on toimintaterapeutti terveysasemalla ja hänen vastaanotolleen pääsee joko lääkärin tai muun ammattilaisen lähetteellä tai soittamalla suoraan toimintaterapiaan. Jos henkilöllä on käytössään kunnallinen kotihoito, voi toimintaterapeutin kotikäyntiä pyytää heidän kauttaan, Rintakumpu sanoo.
Käytännöissä on kuntakohtaisia eroja. Monet fysioterapeutitkin tekevät arviointeja ja joissakin kunnissa kotihoidon henkilöstö arvioi tarpeet esimerkiksi wc-korokkeille, jos toimintaterapeuttia ei ole.
Kalliita ja erityisosaamista vaativia apuvälineitä kuten sähkösäätöisiä sänkyjä, potilasnostureita, sähköpyörätuoleja, sähkömopoja sekä kommunikaatiota tukevia apuvälineitä sen sijaan haetaan omasta hoitoyksiköstä tai lähetteellä erikoissairaanhoidosta. Neurologin vastaanotolla voi pyytää lähetettä erikoissairaanhoidon toimintaterapiaan.
Kuntakohtaisia eroja
Parkinsonliiton järjestösuunnittelijana työskentelevän toimintaterapeutin Annukka Tuovisen mukaan kuntakohtaisia eroja on myös siinä, katsotaanko henkilön kuuluvan sosiaalitoimen vai vammaispalvelujen piiriin. Vammaispalvelun puolella myönnettävät tukipalvelut ovat kattavammat ja siksi niiden myöntämiseen vaaditaan tiettyjä kriteereitä, jotka ovat joissakin kunnissa kovemmat.
Vammaispalvelulain piiriin kuuluu mm. työelämän apuvälineet ja työssäkäyntiavustajat, joista esimerkiksi moni essentiaalista vapinaa tai dystoniaa sairastava voisi hyötyä, mikäli sairaus aiheuttaa merkittävää haittaa. Mikään diagnoosi ei kuitenkaan yksistään oikeuta vammaispalveluihin, vaan henkilön toimintakyky on ratkaiseva tekijä.
Tuovinen kehottaa pyytämään kunnalta palvelutarpeen arviointia ja palvelusuunnitelmaa. Sitä voi pyytää vaikka lääkärin tai hoitajan vastaanoton yhteydessä tai soittamalla suoraan kunnan sosiaalitoimeen.
– Käytännössä esimerkiksi Parkinson-asiakkaat ovat enemmän kunnan sosiaaliturvan kuin vammaispalvelun piirissä. Sen vuoksi tuo palvelusuunnitelma on tärkeä lähtökohta kaiken muun avun saamisessa.
Ammattilaisen arvio kannattaa
Toimintakyky muuttuu paitsi sairauden, myös iän myötä. Jokaisella 75 vuotta täyttäneellä on oikeus palvelutarpeen arviointiin. Rintakumpu kehottaa hyödyntämään sen, sillä ammattilainen osaa neuvoa, mitä mahdollisuuksia ja oikeuksia hänen asiakkaallaan on.
– Joskus asiakas on ehtinyt jo omalla rahalla ostaa apuvälineitä, joita hänellä olisi ollut oikeus saada maksutta lainaan.
Erilaisia pienapuvälineitä myydään paljon tavallisissa marketeissa, josta niitä voi ostaa kuka tahansa. Mutta perustason apuvälineitä kuten kävelykeppejä, wc-korokkeita, rollaattoreja ja nousutukia saa myös lainaan kuntien apuvälinelainaamoista, joihin voi ottaa yhteyttä ilman lähetettä. Niissä on avustavaa henkilökuntaa, joka auttaa ja neuvoo.
– Läheinenkin voi hakea apuvälineitä toisen puolesta, kunhan tietää tämän sosiaaliturvatunnuksen, Rintakumpu neuvoo.
Vaikka monia pienapuvälineitä voi turvallisesti kokeilla itse, ammattilaisen apuun kannattaa Rintakummun mukaan turvautua etenkin silloin, jos harkitsee puettavia apuvälineitä. Tällaisia ovat erilaiset tuet ja painevaatteet, joilla saatetaan hakea apua esim. vapinoihin sekä kehon asentoihin tai hahmottamiseen.
– Painevaatteet antavat selvän puristuksen ja niillä voi aiheuttaa itselleen vahinkoa. Ne luokitellaan lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineisiin ja ammattilainen tekee niihin tarvittaessa hakemuksen. En lähtisi testaamaan niitä itsekseni.
Kotia voidaan muokata asukkaan tarpeisiin
Kun pelkät apuvälineet eivät riitä, voidaan harkita kodin muokkaamista siten, että se palvelee asukasta paremmin.
– Esimerkiksi pyörätuolissa istuvalle voidaan tehdä kaappien ja työtasojen madalluksia tai leventää oviaukkoja. Pienempinä töinä voidaan asentaa esimerkiksi tukikahvoja ja kynnyksen ylittäviä luiskia. Myös kynnystenpoistot muualta kuin kylpyhuoneista ja WC-tilasta ovat mahdollisia, Rintakumpu kuvailee.
Kodin muutostöitä anotaan maksuttomina oman kunnan vammaispalveluista. Sitä varten määritellään toimintakyky, jonka arvioi toimintaterapeutti ja fysioterapeutti. He laativat perustelut, miksi jokin tietty muutostyö kannattaa tehdä ja mihin se vaikuttaa – muutoksen tulisi auttaa itsenäistä selviytymistä. Lisäksi tarvitaan lääkärin lausunto.
Vammaispalveluiden sosiaalityöntekijä tekee yhdessä rakennusmestarin kanssa arvion siitä, millaisia muutoksia asunnossa on ylipäänsä mahdollista toteuttaa. Siihen, myönnetäänkö niitä vai ei, vaikuttaa mm. elinajanodote ja tarvittavien töiden laajuus.
– Esimerkiksi vanhasta sokkeloisesta talosta ei välttämättä saada esteetöntä ilman kohtuuttoman suurta remonttia. Joskus on harkittava muuttoa esteettömään asuntoon, Rintakumpu sanoo.
Jos yli 65-vuotias henkilö ei ole oikeutettu saamaan asunnon muutostöitä vammaispalveluiden tai kunnan kautta, hän voi olla yhteydessä Vanhustyön keskusliiton korjausneuvojaan. Korjausneuvojat avustavat asunnossa tarvittavien muutostöiden kartoittamisessa, suunnittelussa ja korjausavustusten hakemisessa. Tarvittaessa he auttavat myös urakoitsijan etsimisessä. Korjausneuvonta on maksutonta, mutta remonttikulut asiakas maksaa itse.
Kotona avustettuna
Moni pärjää kotona pitkään erilaisten apukeinojen ja esimerkiksi omaishoitajan turvin. Ketään ei kuitenkaan voi velvoittaa omaishoitajaksi.
Toimintakyvyn heikentyessä voi jo varhaisessa vaiheessa hakea henkilökohtaista avustajaa. Avustaja ei varsinaisesti tee hoidollista työtä, vaan mahdollistaa normaaleja arjen toimintoja kuten kaupassa ja konserteissa käymisen tai siivoamisen.
– Myöntämisperusteet ovat tapauskohtaisia. Mutta aina kannattaa hakea, Rintakumpu kannustaa.
Hän kannustaa myös hyödyntämään kaiken kotiin tuotavan avun ja tuen ennen laitospaikan hakemista.
– Kotihoidon käynnit kannattaa hyödyntää, sillä palvelutaloon on vaikea päästä ilman, että kotiin tuotavat tukipalvelut on ensin hyödynnetty.
Tyypillisiä haasteita arkitoiminnoissa:
- liikkuminen: kävely, siirtymiset, tasapaino, lihasvoima, hahmottaminen
- vapina, pakkoliikkeet, jäykkyys
- hygienia: peseytyminen, hampaiden hoito
- pukeutuminen
- suolen ja virtsarakon toiminnot
- ravitsemus: nieleminen, ruoan vienti suuhun, laihtuminen
- kommunikointi
- muistiongelmat ja toiminnanohjauksen haasteet
- uni, lepo, rentoutuminen
- kipu: lihaskrampit, asentomuutokset
- seksuaalisuus
- ikääntymisen tuomat muutokset: kuulo, näkö, luuston vahvuus
Vinkkejä avustajalle:
- Avusta säästeliäästi, tue omatoimisuutta.
- Kun avustat, kerro selkeästi mitä, milloin ja miten tehdään.
- Monissa tilanteissa toimii ”käskyttäminen”: komento, käsien taputus, rytmin lukeminen (yy, kaa, koo..) tai liikutettavan kehonosan taputus.
- Ympäristöä muokkaamalla voi vähentää avustuksen tarvetta: tukikahvat, esteettömyys, liukuesteet ja muu turvallisuus.
- Tarvittaessa turvaudu nostamisen ja siirtämisen apuvälineisiin kuten siirtolakanoihin ja nostovöihin tai -laitteisiin.
- Ohjausta avustustilanteisiin ja tietoa apuvälineistä voi kysyä esim. oman terveysaseman tai Parkinsonliiton toiminta- ja fysioterapeuteilta.
Vinkkejä tavallisimmista palveluista:
- Vammaisen henkilön pysäköintilupa (Liikenne ja viestintävirasto Traficom)
- Kuljetuspalvelut (sosiaalitoimi/vammaispalvelu)
- Henkilökohtainen apu (sosiaalitoimi/vammaispalvelu)
- Asunnon muutostyöt (sosiaalitoimi/vammaispalvelu)
- Vammaistuki tai Eläkettä saavan hoitotuki (Kela)
- Palveluasuminen esim. omaan kotiin (sosiaalitoimi/vammaispalvelu)
- Apuvälineet (terveyskeskus, sairaala, apuvälineyksikkö, sosiaalitoimi/vammaispalvelu, Kansaneläkelaitos, TE-toimisto, Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry)
- Lähde: https://www.uly.fi/als-ja-elama-hanke/elama-alsin-kanssa/sosiaaliturva/tietoa-sosiaaliturvasta/
Apua kommunikointiin
- Jos puheen tuottamisessa on haasteita, voit hakea itsellesi puhetulkkia. Puhetulkkia haetaan Kelasta. Hakemukseen liitetään lääkärin, sosiaalityöntekijän tai puheterapeutin lausunto. Lisätietoja www.kela.fi/vammaisten-tulkkauspalvelu
- Löydät paljon kommunikointiin liittyvää tietoa ja ohjeistusta myös Kehitysvammaliiton tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekista osoitteessa tikoteekkiverkosto.fi
Muistathan!
Jos jokin asia apuvälineisiin, avustajiin tai erilaisiin tukitoimiin liittyen askarruttaa, saat maksutonta neuvontaa Neuroneuvonnasta, joka palvelee liikehäiriösairaita läheisineen.
Lähteet:
https://vtkl.fi/toiminta/korjausneuvonta
https://stm.fi/vammaispalvelut-tukitoimet
Julkaistu Hermolla-lehdessä 1/2021