Liitto pyrkii lausumaan aiheista, jotka koskevat edustamiamme sairausryhmiä. Lähetimme kommentit Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) koordinoimasta Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta 2024–2028.
Kannatimme potilaiden osallisuuden korostamista ja harvinaissairauksia terveydenhuollossa yksilöivien Orpha-koodien valtakunnallista käyttöönottoa. Pidimme tärkeänä harvinaissairauksiin liittyvän osaamisen lisäämistä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten jatkokoulutuksessa ja esitimme toiveen myös harvinaissairauksiin liittyvän tiedon sisällyttämisestä sote-alan peruskoulutuksiin.
Toivoimme potilasjärjestöjen antaman tuen sisällyttämistä hoito- ja palvelupolkuihin. Kannatimme lääkkeitten saatavuuden turvaamista ja kansainvälistä tutkimusyhteistyötä. Pidimme hyvänä sairastavien mukanaoloa terveydenhuollon asiakasraadeissa ja vertaistuen huomioimista sairastavien arjen apuna.
