Liikehäiriösairauksien liiton edustamat liikehäiriösairaudet ovat neurologisia pitkäaikaissairauksia. Niitä ei voida ennaltaehkäistä eikä parantaa. Sairastuneen elämänlaatua parannetaan hoidolla ja oikea-aikaisella kuntoutuksella tavoitteena työ- ja toimintakyvyn säilyttäminen mahdollisimman pitkään. Potilasjärjestön tarjoama matalan kynnyksen tuki pitää tehdä osaksi hoitopolkuja.
1. Mahdollisuus erikoissairaanhoitoon taattava
Perusterveydenhuolto on monille liikehäiriösairauksia sairastaville riittämätön hoito. Liikehäiriösairaudet vaativat pääosin erikoissairaanhoitoa, mutta osa tarvitsevista jää ilman sitä. Etenkin harvinaisten liikehäiriösairauksien hoito vaatii erityisosaamista. Perusterveydenhuollon vaillinaiset resurssit eivät saa olla este erikoissairaanhoitoon pääsemiselle.
2. Kuntoutussuunnitelma kaikille – kuntoutus ja apuvälineet tukevat toimintakykyä
Lakisääteinen kuntoutussuunnitelma tulee tehdä viipymättä ja kuntoutusta pitää antaa ennaltaehkäisevästi jo ennen toimintakyvyn heikkenemistä. Kuntoutus on investointi, joka maksaa itsensä takaisin pidempään säilyvänä toiminta- ja työkykynä.
3. Potilasjärjestön palvelut osaksi hoitopolkua
Järjestöjen rahoitus ja toimintaedellytykset on turvattava. Potilasjärjestöt tarjoavat matalan kynnyksen tukea, ohjausta ja neuvontaa, joka täydentää sosiaali- ja terveydenhuollon palveluita ja auttaa sairauteen sopeutumisessa. Potilasjärjestöjen rooli tulee tunnistaa sosiaalisen tuen tarjoajina. Sairastuneet läheisineen pitää ohjata potilasjärjestöjen tukipalveluiden piiriin. Järjestöjen ja hyvinvointialueiden välinen yhteistyö tulee varmistaa.
Liikehäiriösairauksien liitto ry on valtakunnallinen liikehäiriösairaiden ja heidän läheistensä etujärjestö. Liitto toimii Parkinsonin tautia, essentiaalista vapinaa, dystoniaa, Huntingtonin tautia, epätyypillisiä parkinsonismisairauksia ja muita liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi. Työtä tehdään yhteistyössä jäsenyhdistysten ja niissä toimivien vapaaehtoisten kanssa.
Liikehäiriösairauksien liitto ry
• tekee näkyväksi sairastuneiden ja läheisten palvelutarpeita viestimällä ja yhteistyöverkostoissa vaikuttamalla
• järjestää ja kehittää sopeutumista tukevaa kurssitoimintaa
• tuottaa tietoa liikehäiriösairauksista ja niiden hoidosta
• tukee ja kehittää vapaaehtoistoimintaa
• edistää hoidon ja kuntoutuksen kehittämistä
• tarjoaa maksuttomia neuvonta- ja tukipalveluita
Liittoon kuuluu 23 jäsenyhdistystä: 20 paikallista Parkinson-yhdistystä sekä valtakunnalliset Suomen Dystonia- ja Huntington-yhdistykset ja Essentiaalinen vapina ry. Yhdistysten alla toimii noin 100 kerhoa ja vertaistukiryhmää. Jäseniä yhdistyksissä on yhteensä noin 7500.
