Kohdennetun ultraäänihoidon (HIFU) laitevalmistaja Insightec järjesti seminaarin Portugalissa. Siellä päästiin kuulemaan suomalaisia puheenvuoroja Essi-hankkeen hanketyöntekijältä Marjo Lehtiseltä sekä Essentiaalinen vapina ry:n puheenjohtajalta Maarit Matjussilta.
Portugalin pääkaupungissa Lissabonissa järjestettiin Insightecin kick-off -seminaari tammikuun lopulla. Noin 40:ssä maassa toimiva Insightec oli kutsunut kansainväliseen seminaariinsa ”yllätysvieraiksi” Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hankkeen eli tuttavallisemmin Essi-hankkeen työntekijän Marjo Lehtisen sekä Essentiaalinen vapina ry:n puheenjohtajan Maarit Matjussin. He pitivät puheenvuorot kolmipäiväisen seminaarin avajaisissa.
– Miten tavoitetaan potilaita, se oli suuri pohdinnan aihe seminaarissa. Oli kyseessä sitten vertaistuki, tietoisuuden lisääminen tai hoitomuoto – me kaikki seminaariin osallistuneet tähtäämme siihen, että essentiaalista vapinaa sairastavien elämänlaatu paranee. Kyseessä on kuitenkin sosiaalisesti todella rajoittava sairaus, Lehtinen tiivistää.
Liikehäiriösairauksien liiton hallinnoima Essi-hanke aloitettiin lähes nollasta vuonna 2020. Näiden parin vuoden aikana on edetty huimasti, sekä Suomen sisällä että kansainvälisesti. Sen vuoksi seminaariin kaivattiin suomalaista esimerkkiä ja näkökulmaa.
– Hankkeen aikana on perustettu potilasyhdistys, jossa on nyt yli 200 jäsentä. Sen lisäksi Facebookissa toimivan vertaisryhmän jäsenmäärä on noussut alle 250:stä lähes tuhanteen. Vertaistapahtumia järjestetään kymmenellä paikkakunnalla, ja koko ajan tuetaan uusia paikkakuntia aloittamaan niiden järjestämistä, Lehtinen luettelee hankkeen saavutuksia.
Suomalaisedustuksen tärkein sanoma seminaarissa oli, että potilaat ovat tärkeintä ja sydämen asia. Lehtinen korosti puheenvuorossaan, että potilaat ovat se syy, miksi tätä työtä tehdään.
– Insightecillä on valtava halu kehittää tätä työtä muissa maissa. Kerroin kertyneen kokemuksen pohjalta, että tärkeintä on potilaiden tavoittaminen, ja potilasyhdistykset ovat merkittävässä roolissa. Se on yksi osasyy siihen, miksi olemme Suomessa menestyneet niin hyvin.
Matjussi lähestyi puheenvuorossaan asiaa sairastavan näkökulmasta. Hän on sairastanut essentiaalista vapinaa 9-vuotiaasta saakka, ja lisäksi hän on yhdistyksen puheenjohtajan asemassaan kerännyt runsaasti tietoa muiden kokemuksista.
– Oli huikeaa katsoa, kun Maarit kutsuttiin lavalle. Koin suurta ylpeyttä hänestä. Se hetki palaa mieleen vieläkin, kun hän suorastaan loisti siellä. Hänen puheensa oli todella koskettava, Lehtinen kehuu Matjussia.
Seminaarissa oli muitakin puhujia. Kansainvälisesti arvostetun espanjalaisen neurologi Mari-Cruz Rodriguezin puhe jäi vahvasti Lehtisen mieleen.
– Hän puhui muun muassa HIFU-hoidosta sekä heidän tekemistään siihen liittyvistä tutkimuksista. Hän painotti, kuinka tärkeää on, että jokainen potilas saa juuri sen avun, jonka juuri hän tarvitsee. Tätä asiaa jo täällä Suomessakin toki vaalitaan, mutta sitä ei vain voi korostaa liikaa. Niin tärkeää se on.
Yhteistyö tärkeää
Lehtinen nosti seminaarissa esiin myös kansainvälisen yhteistyön voiman ja merkityksen. Suomessa on saatu esimerkkiä ja tukea toimintaan Tanskasta sekä Iso-Britanniasta, jonka kautta Lehtinen verkostoitui Insightecin Pohjoismaiden, Alankomaiden ja Baltian maiden johtajan Michael Bekin kanssa.
– Nyt jos muualla halutaan alkaa kehittää tätä, he voivat hyödyntää Suomea, Tanskaa ja Iso-Britanniaa. Pyörä on jo keksitty, ei tarvitse aloittaa alusta, Lehtinen toteaa.
Seminaari poiki lisää verkostoitumista sekä uusia yhteistyökuvioita jo olemassa olevien rinnalle.
– Nyt tiedetään taas, mitkä askeleet ovat edessämme. Vaikka hanke loppuu, tämä työ ei lopu.
Kansainvälisissä yhteistyöverkostoissa on Lehtisen mukaan noussut esiin tarve lisätä tietoisuutta, tietoa ja hoitomahdollisuuksia kaikille potilaille koko Euroopassa.
– Enää ei ole ajatuksissa pelkät potilaat Suomessa, vaan potilaat Euroopassa. On todella hienoa, että tällainen laaja yhteistyö on mahdollista, hän iloitsee.
Yhteneväisiä palveluita ja mahdollisuuksia kohti pyrkiminen palvelee Lehtisen seminaarissakin painottamaa seikkaa sairastavien oikeuksista.
– Jokaisella henkilöllä tällä maapallolla tulisi olla oikeudet samaan tukeen sekä hoitoon.
Seminaarin paneelikeskustelussa tuotiin esiin, että essentiaalista vapinaa ja sen syntymekanismia on tutkittu loppujen lopuksi vähäisesti koko maailmassa. Tähän halutaan muutos.
– Sairauteen ei esimerkiksi ole kehitetty omaa lääkettä, vaan käytetään muun muassa epilepsialääkkeitä. Keskustelimme, miten tutkijat saataisiin kiinnostumaan aiheesta laajemmin. Kerroin esimerkkinä hankkeemme yhteistyöstä Suomen biopankkien kanssa, jos samankaltainen yhteistyö muuallakin veisi tutkimuksia haluttuun suuntaan, Lehtinen toivoo.
Mahdollisuus kehittää uutta
Työ essentiaalista vapinaa sairastavien aseman vahvistamiseksi yhteiskunnassa jatkuu Essi-hankkeen loppumisen jälkeenkin. Hankkeen aikana tavoitetut kontaktit ja saavutukset ovat luoneet vahvan pohjan niin Liikehäiriösairauksien liittoa kuin sairastaviakin ajatellen.
– Vapaaehtoiset ovat myös tärkeässä roolissa. Edelleen on tarvetta heille, jotta pystytään turvaamaan tämän arvokkaan työn jatkuvuus tulevaisuudessakin. Toivotamme Maaritin kanssa kaikki halukkaat lämpimästi tervetulleeksi mukaan tähän toimintaan ja yhteisöön, Lehtinen kannustaa.
Lehtinen kokee hyvää oloa siitä, mitä on jo tehty ja saatu aikaan. Siksi hän näkee vapaaehtoisena toimimisessa paljon positiivista.
– Nyt ollaan kuitenkin vielä tavallaan sen verran alussa tämän asian kanssa, että on mahdollisuus päästä oikeasti luomaan, kehittämään ja ideoimaan. Joskus kymmenen vuoden päästä ollaan varmaan jo enemmän vakiinnuttu esimerkiksi toimintatavoiltamme, jolloin hyödyt ovat taas erilaisia.
Lehtinen korostaa, että kaikki tehty työ tuo tietoisuutta lisää, ja se poistaa sairauteen liittyvää häpeää.
– Henkilöllä, joka on päässyt sairauden tuomasta häpeästä eroon, saattaa olla omia lapsia, sisaruksia, sukulaisia. Ympärillä voi olla paljonkin ystäviä. Toki se muutos heijastuu heihinkin. Siitä voi miettiä tämän työn arvoa, Lehtinen pohtii.
Kuvat: José A. Carvalho ja Ian Sharp
Julkaistu Hermolla-lehdessä 1/2023
