Parkinsonliiton julkaisu, Dystonia – Tahto ja lihakset eri tahtilajissa, on päivitetty. Edellinen versio oli vuodelta 2013, minkä jälkeen tietämys dystoniasta on osittain muuttunut.
Uusittu Dystonia-opas pohjautuu edeltäjäänsä, mutta eroaa siitä mm. siten, että oppaassa on huomioitu paremmin dystonian vaikutukset henkiseen hyvinvointiin. Oppaassa on mm. erilliset kappaleet, jotka käsittelevät potilaan kohtaamista, dystonian ei-motorisia oireita sekä sopeutumista sairauden mukanaan tuomiin muutoksiin. Lisäksi lasten ja nuorten dystonialle on omistettu oma kappaleensa.
Oppaan päivitys- ja täydennystyössä on ollut asiantuntijoina neurologi Rebekka Ortiz, psykologi Timo Teräsahjo sekä fysioterapeutit Taina Piittisjärvi ja Pia Vierimaa. Lämmin kiitos heille sekä jokaiselle sairastavalle, jotka jakoivat kokemuksiaan ja tuntemuksiaan elämästään dystonian kanssa. Sairastavien kertomuksia on käytetty oppaassa anonyymeina sitaatteina, jotka tuovat sairauden moninaista luonnetta lähemmäs lukijaa.
Päivityksen yhteydessä myös oppaan ulkonäkö muuttui: se on Parkinsonliiton oppaista ensimmäinen, joka noudattaa liiton uutta visuaalista ilmettä. Ilme päivittyy muihin painomateriaaleihin sitä mukaa, kun niistä on tarve ottaa uusintapainoksia.
Dystonia-opas on luettavissa sähköisessä muodossa kotisivuillamme. Painettua versiota voi tilata jäsensihteeri Leena Katajalta, p. 050 560 1317 tai leena.kataja@liikehairio.fi.
Opasta kannattaa kysellä myös Dystonia-yhdistyksen sihteeriltä tai vertaistukiryhmien vetäjiltä.
Julkaistu 16.09.2020