Hakutulokset haulle: harvinaiset
Lars ”Lasse” Sarlin sairastaa CBD:tä, harvinaista parkinsonismi-sairautta. Sairaus etenee eikä sitä voida parantaa, mutta Sarlinit pitävät yllä positiivista elämänasennetta. Vaimo Raija on päättänyt hoitaa Lassea kotona niin pitkään kuin pystyy…
Mitä tulee harvinaisiin sairauksiin, joista Huntingtonin tauti on hyvä esimerkki, ongelmia on sekä hoitoon että tutkimustyöhön liittyen. Yksi oleellinen haaste liittyy ns. toisiolakiin, joka vaarantaa tutkimuksen ja hoidon kehittämisen. Alla…
Laitathan vuoden 2023 tapahtumat kalenteriin jo nyt! Huomaathan, että kellonajat ja tarkemmat sisällöt julkaistaan lähempänä ajankohtaa Hermolla-lehdessä, nettisivujen ajankohtaista-osiossa ja sosiaalisen median kanavissa. Osa tapahtumista järjestetään verkossa. Kannustamme järjestämään yhteisiä…
Viime huhtikuussa tanskalainen harvinaissairaiden potilasverkosto ja lääkeyhtiö Takeda yhteistyökumppaneineen järjesti verkkotilaisuuden Nordic Rare Disease Summit 2021, vapaasti suomennettuna pohjoismainen harvinaissairauksien huippukokous. Tilaisuudessa oli kolme teemaa: diagnoosin viivästymisen vähentäminen, potilaiden voimaantuminen…
- « Edellinen
- 1
- 2
- 3