Hakutulokset haulle: Huntingtonin taudin diagnoosi

723 Huntington-ensitieto-verkkokurssi

…mm. Huntingtonin tauti sairautena, mieliala ja sopeutuminen. Asiantuntijoina kurssilla on mm. lääkäri ja psykologi. Näin haet kurssille Paina HAE KURSSILLE -painiketta. Täytä hakemus huolellisesti, sillä valinta kursseille perustuu hakemuksessa annettuihin…

Sairastavan läheinen kaipaa tukea

…myös hänen läheisiään. Terveydenhoito ei kuitenkaan aina tunnista sairastuneen läheisten osuutta sairauden myötä muuttuneessa arjessa. Kun ihminen saa diagnoosin liikehäiriösairaudesta (Parkinsonin tauti, dystonia, essentiaalinen vapina, Huntingtonin tauti tai epätyypillinen parkinsonismi),…

Vaikuttaminen

…saa vaarantaa potilaiden mahdollisuutta saada uusimpaan tutkimukseen pohjautuvaa hoitoa 27.5.2021 Avoin kirje päättäjille harvinaissairauksien tutkimuksesta ja hoidosta Suomessa 14.5.2021 Vetoomus: Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia sairauksia sairastavien hoitoon pääsy on…

Kirje päättäjille

Olemme liikehäiriösairauksien etujärjestö Parkinsonliitto ry. Suomessa yli 71 000 henkilöllä on diagnosoitu liikehäiriösairaus, joista tunnetuin on Parkinsonin tauti. Muita liikehäiriösairauksia ovat essentiaalinen vapina, dystoniat, Huntingtonin tauti ja harvinaiset liikehäiriösairaudet. Kaikki…

Me kysyimme: Mikä on mielestäsi ikävin liikehäiriösairauden aiheuttama näkymätön oire?

…auttamaan minua.Pelko, suru ja itsesyytökset vaivaa,mutta ei niitä muut näe.”Nainen, 44, Huntingtonin tauti ”Pään vapina ja kipu ovat pahimmat oireet. Nukahtaminen on välillä vaikeaa kun pää tärisee enkä saa niskaa…

Harvinaiset-verkoston vetoomus: Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava

…toivomme vievän viestiä hallituksen budjettineuvotteluihin. Lue vetoomus Harvinaiset-verkoston sivulta. Liikehäiriösairauksien liitto on osa Harvinaiset-verkostoa. Liitto edustaa useita harvinaisia liikehäiriösairauksia, joita ovat muun muassa erilaiset dystoniat, Huntingtonin tauti ja epätyypilliset parkinsonismit….

Vapaaehtoistyö ja läsnäolon merkityksellisyys

…parkinsonin, dystonian, huntingtonin ja essentiaalisen vapinan yhdistyksistä sekä tietysti sairastavien läheisiä. Liiton työntekijät saivat olla todistamassa antoisaa yhteistyötä, ideointia ja rakentavia keskusteluja yli sairausryhmärajojen. Päivillä oli mukana kokeneita yhdistystoiminnan konkareita,…

Ryhmämuotoinen kuntoutus on sosiaalista

…meille fysioterapeuteille arvioon, sillä varhaisessa vaiheessa aloitettu kuntoutus tehoaa paremmin. Dystoniaa sairastavat saavat yleensä yksilökuntoutusta, mutta on heitä joskus ryhmässäkin ollut. Huntingtonin tautia sairastavia kuntoutujia en muista olleen meillä lainkaan,…

Kontaktuppgifter

…meille automaattisesti kun tekee osoitteenmuutoksen Postille. Poikkeuksena henkilöt joilla on osoitteenluovutuskielto.       Suomen Huntington-yhdistys ry Expand Suomen Huntington-yhdistys toimii Huntingtonin tautia sairastavien ja heidän läheistensä tukena koko maassa….

Uusi liikunnan hyötyihin ja harrastamiseen pureutuva video julkaistu

…sopivan liikunnan aloittamiseen? Omat liikuntatottumukset ja liikunnan hyödyt sairastavana 9:33 Minna, Essentiaalinen vapina 11:42 Riaz, Parkinsonin tauti 14:59 Markus, Dystonia 19:49 Mirja, Huntingtonin tauti (läheinen)   Kaipaatko apua sinulle sopivan…