Saan välillä sydäntä lämmittäviä viestejä siitä, kuinka järjestämämme tilaisuudet ovat tuoneet iloa ja hyötyä. Sairauden mukanaan tuoma uusi arki mietityttää. Kun ihmisiltä kysytään, mitä pitää tärkeimpänä asiana elämässä, terveys nousee kärkeen. Terveyden muutokset ovat todella iso asia, jota mieli ei pysty heti käsittelemään.

Liikehäiriösairauksien liiton taloustilanne on vuosia ollut vaikea. Suomen hallituksen kehysriihen lopputulos on suuri huolenaihe järjestöille. Tuntuu, ettei sosiaali- ja terveysjärjestöjen arkista työtä vaikeassa elämäntilanteessa olevien ihmisten hyväksi tunnisteta. Kun parantumaton pitkäaikaissairaus kuten esimerkiksi Parkinsonin tauti osuu kohdalle, moni asia muuttuu. Sairastava ja hänen läheisensä pohtivat, miten selvitä työelämässä uusien oireiden kanssa. Huolet kohdistuvat talouteen, asumiseen, perhe-elämään sekä kaikkeen siihen, mikä on elämässä ollut normaalia.

Tuntuu, ettei sosiaali- ja terveysjärjestöjen arkista työtä vaikeassa elämäntilanteessa olevien ihmisten hyväksi tunnisteta.

Liikehäiriösairauksien oireet ovat eri ihmisillä erilaisia. Ne kuitenkin vaikuttavat kaikilla elämänlaatuun ja toimintakykyyn. Järjestöjen koordinoima vertaistuki, sopivassa muodossa annettu tieto sekä sopeutumista tukevat kurssit ovat Liikehäiriösairauksien liiton ydintehtävää. Olemme olemassa sairastavia ja heidän läheisiään varten.

Helppoa elämää ei ole kenellekään meistä luvattu. Liikehäiriösairauksien liitto tekee parhaansa, että pystymme säilyttämään sairastaville oleelliset toiminnot myös Suomen hallituksen sopimien säästöjen toteutuessa lähivuosina.

Johanna Reiman, toiminnanjohtaja

Omaisten ja läheisten rooli sairauden kohdatessa tunnistetaan nykyään yleisesti. Koska kaikilla ei ole omaisia, on hyvä laajentaa käsitettä omaisista läheisiin.

Liikehäiriösairaudet ovat neurologisia, yksilöllisesti eteneviä pitkäaikaissairauksia. Ne koettelevat paitsi sairastunutta, myös hänen läheisiään. Terveydenhoito ei kuitenkaan aina tunnista sairastuneen läheisten osuutta sairauden myötä muuttuneessa arjessa.

Kun ihminen saa diagnoosin liikehäiriösairaudesta (Parkinsonin tauti, dystonia, essentiaalinen vapina, Huntingtonin tauti tai epätyypillinen parkinsonismi), hänelle määrätään hoito ja annetaan muita suosituksia esimerkiksi kuntoutuksesta. Sairaus kuitenkin muuttaa arkea monella muullakin elämään vaikuttavalla tavalla. Eteen tulevista käytännön ongelmista on luontevaa puhua saman tilanteen kokeneen kanssa. Potilasjärjestöjen roolina on tukea sairastavia ja heidän läheisiään muuttuneen elämäntilanteen moninaisissa vaiheissa.

Läheisen kannustava suhtautuminen edesauttaa toimintakyvyn säilymistä.

Läheisen rooli on ratkaiseva etenkin motivoinnissa itsehoitoon. Sopiva liikunta ja lääkkeitten otto oikeaan aikaan parantavat sairastavan oloa. Läheisen kannustava suhtautuminen edesauttaa toimintakyvyn säilymistä. Sairaudella on vaikutusta myös mielialaan. Liikehäiriösairauksiin liittyy usein masennus ja monet mielenterveyden haasteet. Ei ole helppo suhtautua asioihin positiivisesti, kun oma tilanne huononee ja ennen sujuneet päivittäiset toimet vaikeutuvat. Läheinen voi tällöin tsempata ja kannustaa.

Muuttunut arki ei saisi kuitenkaan tarpeettomasti kuormittaa lähipiiriä. Sairastuneen on tietyissä tapauksissa mahdollista päästä kotihoidosta intervallijaksolle hoitolaitokseen. Tämä antaa läheiselle kaivatun hengähdystauon. Pahimmillaan väliaikaishoidossa ei kuitenkaan toteudu tärkeä lääkkeen saannin yksilöllinen oikea-aikaisuus, mikä vaikuttaa sairastuneen kuntoon ja toimintakykyyn välittömästi. Tällöin kotiin palaa entistä huonompikuntoinen sairastava ja läheisen kuorma kasvaa.

Muuttunut arki ei saisi kuitenkaan tarpeettomasti kuormittaa lähipiiriä.

Potilasjärjestöt, mukaan lukien Liikehäiriösairauksien liitto ry., järjestää sopeutumista tukevia kursseja, joille osin voivat sairastuneiden lisäksi osallistua läheiset. Kursseilla käsitellään avoimesti sairauden mukanaan tuomia arjen ongelmia.

Läheisten toteuttaman hoidon tiedetään säästävän yhteiskunnan kustannuksia. Ikääntyvässä Suomessa läheisten rooli kotona asuvien pitkäaikaissairaiden arjen hoivaajina korostuu. Läheiselle on tärkeä varmistaa mahdollisuus kuulla lisää sairaudesta ja sen vaikutuksista. Jotkut muutokset kun mullistavat arjen yllättävällä tavalla. Etenkin persoonaa muuttavat psyykkiset oireet voivat pahimmillaan syöstä koko lähipiirin ongelmiin.

Liikehäiriösairauksien oireita voidaan lievittää, mutta parantavia keinoja ei ole. Näitä sairauksia ei voi ennaltaehkäistä, joten terveellisetkään elintavat eivät suojaa sairastumiselta. Diagnoosin jälkeen on silti tärkeää huolehtia liikunnallisesta arjesta, syödä säännöllisesti ja terveellisesti sekä varata riittävä aika lepoon.

Terveydenhuolto keskittyy sairastuneen oireiden lievittämiseen. Sairastuneen arkeen kohdistuu kuitenkin muutoksia, joissa auttavat potilasjärjestön tieto, oppaat ja neuvonta sekä vertaiskeskustelut. Ihmistä ei määrittele hänen sairautensa. Moni haluaakin jatkaa normaalia elämää ja tehdä itselle mieluisia asioita. Toisaalta potilasjärjestöt todistavat usein tilanteita, joissa sairastava ja hänen läheisensä yllättyvät, kuinka helpottavaa on puhua toisen sairastavan ja hänen läheisensä kanssa. Vertaistuki on vertaansa vailla olevaa kokemusten vaihtamista. Vain saman kokenut tietää oudotkin oireet.

Parhaimmillaan uusi tilanne sairauden kanssa järjestyy selkeän hoitopolun avulla, ottamalla käyttöön potilasjärjestöjen tuki ja aidosti osallistamalla sairastunut ja hänen läheisensä hoidon suunnitteluun.

Omaishoitajien viikkoa vietettiin 27.11.–3.12. teemalla Yhteisö tuo turvaa. Yhteenkuuluvuuden tunne on olennaista ihmisen hyvinvoinnille ja turvallisuuden tunteelle. Liikehäiriösairauksien liitto edustaa sekä sairastavia että heidän läheisiään.

Kirjoittaja Johanna Reiman on Liikehäiriösairauksien liiton toiminnanjohtaja

Liikehäiriösairauksien liitto uudisti strategiansa ja seuraavan kolmen vuoden suunnitelma astuu voimaan vuodenvaihteessa. Arvot lienevät ne työn pohjavirta, jolle kaikki tekeminen perustuu. Liittomme arvot ovat asiantuntemus, osallisuus ja tasavertaisuus.

Asiantuntemus tarkoittaa, että toimintamme pohjautuu tutkittuun tietoon. Potilasjärjestönä haluamme välittää uutta tietoa pureskeltuna jäseniämme, sairastavia ja heidän läheisiään kiinnostavaan muotoon. Työpaikkamme on täynnä osaavia, eri koulutuksen ja kokemuksen omaavia ammattilaisia, jotka tuntevat liikehäiriöitä sairastavien arjen ja sen vaikeudet. Asiantuntemuksen pohjalta tarjoamme voimavaroja lisääviä kursseja, järjestämme tilaisuuksia kasvokkain ja verkossa ja viestimme lehden, uutiskirjeen ja lehtiartikkelien muodossa, sosiaalista mediaa unohtamatta. Koko maan kattava järjestötiimimme tukee jäsenyhdistyksiämme niiden työssä.

Aito osallisuus tavoitteena

Osallisuus on sitä, että kaikessa toiminnassamme pidämme mielessä, ketä varten järjestömme on perustettu. Yhä kattavammin haluamme ottaa sairastavat, läheiset ja terveydenhuoltoalan ammattilaiset mukaan työmme suunnitteluun ja toteuttamiseen. Kirjoitimme rahoitushakemuksia Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskukselle. Hoksasin, että emme riittävän monessa kohdassa maininneet sairastavien mukanaoloa toimissamme. Palvelut hyödyttävät eniten, jos niitä ovat aidosti suunnittelemassa sairastavat itse. Haluamme myös edistää osallisuutta terveydenhuollossa niin, että liikehäiriösairaat ja heidän läheisensä ovat mukana hoitopolkujen ja oman hoitonsa suunnittelussa. Sitoutuminen on sitä parempaa, mitä tarkemmin kuulemme asianosaisia, heitä, joita asia eniten koskee.

Palvelut hyödyttävät eniten, jos niitä ovat aidosti suunnittelemassa sairastavat itse.

Liittomme nimi muuttui runsas vuosi sitten. Kuitenkin löydän vanhoista suunnitelmista jo parikymmentä vuotta sitten mainintoja liikehäiriösairauksista. Emme ole olleet Parkinsoniin tautiin keskittyvä järjestö pitkään aikaan. Olemme tasavertaisesti järjestäneet tapahtumia dystoniaa, Huntingtonin tautia, essentiaalista vapinaa ja epätyypillisiä parkinsonismeja käsitellen. Ensi vuoden liittohallituksessakin lienee ensimmäistä kertaa historiassa edustus kaikista neljästä isoimmasta sairausryhmästämme.

Liitto palvelee liikehäiriösairaita

Kun tein vuosia Maailman terveysjärjestön kanssa yhteistyötä, opin, että moni asia on ”sekä että”, ei ”joko tai”. Esteettömän Suomen rakentaminen hyödyttää myös jalkansa urheilussa loukannutta. Samalla tavalla työmme liikehäiriösairaiden hyväksi koituu kaikkien niitä sairauksia sairastavien hyväksi. On omaa elämää rikastuttavaa lukea ’sisarsairauden’ kokeneen tarinaa tai esimerkiksi dystoniaa sairastavan Parkinsonin tautiin liittyvistä lääketutkimuksista. Monet liikehäiriöiden oireet ovat osin samanlaisia.

Vakuutan jäsenillemme ja sairastaville, että toimimme liikehäiriösairaiden hyväksi herkällä korvalla ja suurella sydämellä palvellen. Yhdistystoiminnan syvä pohjavire syntyy halusta auttaa muita ja asettua toisen ihmisen asemaan.

Kuva: Kelpopolku-tapahtuma 2016

Tänä vuonna kokoonnuimme 23.–24.3. puheenjohtaja- ja sihteeripäiville Tampereelle.

Päivien aiheena oli Liikehäiriösairauksien liiton strategia. Mukana työskentelyssä oli vapaaehtoisia ympäri Suomen. Saimme iloksemme osallistujiksi päiville edustajat kaikista sairausryhmistä. Mukana oli vapaaehtoistoimijoita parkinsonin, dystonian, huntingtonin ja essentiaalisen vapinan yhdistyksistä sekä tietysti sairastavien läheisiä. Liiton työntekijät saivat olla todistamassa antoisaa yhteistyötä, ideointia ja rakentavia keskusteluja yli sairausryhmärajojen. Päivillä oli mukana kokeneita yhdistystoiminnan konkareita, mutta myös iso joukko uusia osallistujia.

Liitossa vasta lyhyen aikaa työskennelleenä sain ryhmätyöskentelyn lomassa ja väliajoilla ainutlaatuisen mahdollisuuden kuulla vapaaehtoistemme kokemuksista vapaaehtoistyön parissa. Paljon kasvoja, nimiä ja monenlaisia keskustelun aiheita. Aina yhtä innostavaa tutustua uusiin ihmisiin, se on parasta tässä työssä!

Moni osallistujista on ollut pitkään mukana vertaistuen ja toiminnan kehittämisessä ja sillä tavoin auttamassa sairastuneita arjessaan. Vertaistuki mahdollistaa jotain sellaista, mitä muualta ei saa! Keskustelimme siitä kuinka vertaistuki ja yhdistystoiminta antaa ymmärrystä ja läsnäoloa, yhdessä tekemistä ja toimintaa, kuuntelevat korvat ja ystävälliset kasvot. Sanatonkin läsnäolo ja hiljaisuus auttaa joskus, jos on oikein vaikea hetki. Puhuimme päivillä myös siitä, että vapaaehtoiset tarvitsevat vertaistukea toisiltaan ja tätä haluamme olla jatkossa mahdollistamassa vielä enemmän.

Kuulin toiminnasta ympäri Suomen, jokaisella alueella omanlaista ja toimijoittensa näköistä. Päivien jälkeen tekisi mieli kutsua itsensä vierailulle ihan jokaiseen niemeen ja notkelmaan, savusaunaan, mölkkyä pelaamaan, kulttuurikävelylle, kuntonyrkkeilemään tai moottoripyörien maailmaan vain muutaman toimintamuodon mainitakseni. Tämän sanoi myös moni osallistuja: on tärkeää kuulla, mitä muualla tehdään. Saada vinkkejä, ideoita, uusia kontakteja ja sitä vertaistukea myös vapaaehtoistoimintaan.

Puheenjohtaja- ja sihteeripäivillä kuulimme konkareiden puheenvuorojen ja ideoiden lisäksi myös uusien innokkaiden vapaaehtoisten ajatuksia toiminnan kehittämisestä. Strategiapäivämme koostuivat ryhmätöistä, hyvistä (ja polveilevista) keskusteluista, uusista ideoista, rakentavasta kritiikistä ja palautteista. Kehittäminen parhaimmillaan onkin uusien ideoiden jalostamista, vanhojen hyväksi koettujen toimintatapojen rinnalle. Vanha viisaus siitä, että pyörää ei kuitenkaan tarvitse keksiä kokonaan uudelleen, pitää edelleen paikkansa. Yksi aiheista, jota käsittelimme ryhmässäni, oli: ”Mitä voisimme tehdä paremmin”- sen ryhmän idealistasta tuli pitkä ja kiinnostava. Joku vitsiniekka heittikin minulle ”onnea matkaan teille työntekijöille tämän kaiken toteuttamisessa”. Vaikka listasta pitkä tulikin, se on toisaalta hyvin innostavaa. Hyvän strategian on tarkoitus ohjata meidän työntekijöiden työtä. Strategian osalta on myös tärkeää tehdä priorisointeja, sillä tiedämme, ettei koko maailmaa ei voi muuttaa kerralla. Liikehäiriösairauksien liiton strategian parissa työskentely jatkuu nyt eteenpäin. Liittokokous hyväksyy strategian kokouksessaan 6.5.2023.

Yhdestä asiasta olimme kaikki päivillä olleet varmasti aivan samaa mieltä. Koronan jälkeisen ajan hienoimpia asioita on yhdessäolo, samassa paikassa toisten kohtaaminen! Se hymyilytti ja hymyilyttää edelleen. Liikehäiriösairauksien liiton mahdollistamat yhdistysväen ja vapaaehtoisten kohtaamisen ja kouluttautumisen paikat ovat tärkeitä jatkossakin. Alueellisten koulutusten, puheenjohtaja- ja sihteeripäivien sekä valtakunnallisten vapaaehtoisten koulutustilaisuudet koetaan vapaaehtoisten parissa tärkeiksi, tämä nousi esiin monta kertaa. Mukava yhdessäolo ja ajatusten vaihtaminen muiden alueiden toimijoitten kanssa on tärkeää ja merkityksellistä vapaaehtoisille ja tietysti myös meille työntekijöille.

Lämmin kiitos kaikille mahtaville osallistujille, kun annoitte meille arvokasta aikaanne ja jaoitte kokemusta ja näkemyksiänne. Haluan kiittää kaikkien liiton työntekijöiden puolesta mahdollisuudesta tavata teitä kasvokkain. Junalakko yritti heittää kapuloita rattaisiin- siitä huolimatta meitä oli paikalla yli 40!

Järjestötoiminnan asiantuntija Heidi Sundwall

ps. Taukojumpaksi tanssimme mm. Tiputanssia ja Macareenaa: liiton ”tanssiuntuvikkotyöntekijät” Heidi ja Mariannekin pääsivät tanssin pyörteisiin – vaikka vähän jännittikin. Valitettavasti videomateriaalia ei koreografiastamme jäänyt jäljelle. Seuraavalla kerralla sitten!

Järjestötiimi esittäytymässä: Annukka Tuovinen, Paula Mustonen, Marianne Sirkiä, Heljä Tuomi ja Heidi Sundwall

Osa henkilökunnasta valmistautumassa Tampereen toimistolla. Vasemmalta Heljä Tuomi ja Nalle, Katri Melin, Marjo Lehtinen, Heidi Sundwall, Kerttu Ojalehto ja Marianne Sirkiä

Tulomatkalla kimppakyytiläiset lähettivät jo iloisia viestejä- tässä taukopaikalta napattu kuva Kuopion suunnalta tulleilta reissaajilta.

Vastaan Parkinsonliiton liikuntatoiminnasta ja osallistuin marraskuussa valtion liikuntaneuvoston, opetus- ja kulttuuriministeriön, yleisradion, Veikkauksen, Suomen Olympiakomitean, Suomen Paralympiakomitean sekä Suomen Kuntaliiton yhdessä järjestämään Liikuntafoorumiin. Tapahtuma pidettiin tänä vuonna verkossa webinaarina ja mukana oli monia hyviä puhujia ja panelisteja sekä puheenvuoroja liikunnasta ja urheilusta.

Foorumin tavoitteena on vahvistaa liikunta- ja urheiluasioiden yhteiskunnallista vaikuttavuutta ja painoarvoa. Foorumissa käsitellään ajankohtaisia, vaikutukseltaan merkittäviä ja liikuntakulttuurin arvopohjaan liittyviä kysymyksiä.

Korona on korostanut kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin merkitystä

Tiede- ja kulttuuriministeri Antti Kurvinen kertoi koronan ristiriitaisista vaikutuksista liikunnan harrastamiseen. Toisaalta ulkoliikunta on lisääntynyt ihmisten hyödynnettyä luonnon ja ulkoliikuntapaikat entistä paremmin sisäliikuntapaikkojen ollessa suljettuna. Kolikon kääntöpuolella on kuitenkin entisestään lisääntynyt polarisaatio. Ihmiset, jotka ovat aiemminkin liikkuneet aktiivisesti, ovat pitäneet rutiineistaan kiinni tai keksineet uusia tapoja liikkua turvallisesti. Sen sijaan kuilu liikunnallisten ja liikkumattomien välissä on kasvanut.

Kun iso osa normaalista, arkisesta aktiivisuudesta on jäänyt monilta koronan myötä pois, liikunnan osuus päivittäistoiminnoissa väheni. Korona-aika on kuitenkin korostanut meille kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin merkitystä ja ihmisten tietoisuus liikunnan merkityksestä omalle hyvinvoinnille on Kurvisen mukaan kasvanut.

Tilaisuuden mielenkiintoisimman puheenvuoron piti mielestäni teologian professori Jaana Hallamaa Helsingin yliopistosta. Hallamaa keskittyi osuudessaan liikunnan arvokysymyksiin ja hänen sanoin ”liikunta on niin monin eri tavoin arvokasta, että siihen liittyy myös arvoristiriitoja”. Liikkeessä oleminen on elämän edellytys ja liikunnan arvo on meillä hyvin tiedossa eri kanteilta katsottuna. Silti nykyihminen on hyvin mukavuudenhaluinen ja pyrkii keksimään keinoja, jotta arkista liikuntaa tulisi mahdollisimman vähän. Aika moni meistä suorittaa liikuntaa eli esimerkiksi kulkee autolla kuntosalille, jossa tunnin ajan rehkii vimmatusti – sen sijaan että kävelisi kuntosalille tai kauppaan. Hissillä kulkeminen on paljon vaivattomampaa kuin portainen kapuaminen.

Kun liikunta ei ole osa arkea, se muuttuu vapaa-ajan tekemiseksi, jota pitää harrastaa erikseen. Lopulta liikuntaa harrastavan ihmisen aktiivisuus voi olla vähäisempää kun henkilön, joka on aktiivinen arjessaan.

Kun liikunta ei ole osa arkea, se muuttuu vapaa-ajan tekemiseksi, jota pitää harrastaa erikseen. Lopulta liikuntaa harrastavan ihmisen aktiivisuus voi olla vähäisempää kun henkilön, joka on aktiivinen arjessaan ja liikuttaa itseään arkiaskareissa ja hyötyliikunnalla; kävelemällä tai pyöräilemällä autoilun sijaan, siivoamalla, tekemällä puutarhatöitä, ulkoiluttamalla koiraa tai valitsemalla portaat hissin sijaan.

Myös Hallamaa nosti esiin liikunnan polarisaation. Liikkumisen tavat kuvastavat ihmisten välistä epätasa-arvoa. On selvää, että kaikki eivät pysty harrastamaan golfia tai palkkaamaan personal traineria. Onneksi nykyään kunnat ovatkin rakennuttaneet hyviä ulkoliikuntapaikkoja, jotka mahdollistavat liikunnan ilon ja hyvää tekevät vaikutukset ihan kaikille. Myös kansanedustaja Paavo Arhinmäki nosti esiin omassa puheenvuorossaan, että kuntien on jatkossakin tärkeä panostaa liikuntapaikkoihin eikä tehdä liikunnan määrärahoihin pienimpiäkään leikkauksia.

Yhdistystoiminta sisältää paljon liikuntaa

Hallamaa korostaa, että liikuntamahdollisuudet tulisi tehdä sellaisiksi, että liikuntaa ei tarvitsisi lähteä erikseen harrastamaan. Tämä tuo mielestäni hyvin esiin myös meidän kansanterveys- ja vammaisjärjestöjen merkityksen liikunnan mahdollistajana. Kun sairastava lähtee vertaistapaamiseen, hänelle kertyy askeleita ihan huomaamatta. Monesti tapaamiset sisältävät jo itsessään taukoliikuntaa ja kenties henkilö innostuu vielä osallistumaan säännöllisesti kokoontuvaan jumppa- tai peliryhmään. Yhdistystoimintaan mukaan lähteminen lisää merkittävästi osallistujien liikunta-aktiivisuutta ja aktiivisuutta yleensäkin.

Yhdistystoimintaan mukaan lähteminen lisää merkittävästi osallistujien liikunta-aktiivisuutta ja aktiivisuutta yleensäkin.

Parkinsonliiton jäsenyhdistyksissä liikutaan paljon ja monin eri tavoin ja se on todella upeaa. Kattava lajivalikoima tarjoaa jokaiselle mielekästä liikuntaa keilauksesta bocciaan tai kävelystä tanssiin. Kiitos teille kaikille, jotka toimitte liikunnan vapaaehtoistehtävissä tai innostatte muulla tavoin jäseniämme liikkumaan. Teette todella arvokasta vapaaehtoistyötä liikuttaen 7500 jäsentämme! Tehdään yhdessä alkaneestakin vuodesta 2022 liikunnallinen vuosi!

Kirjoittaja Reetta Siltanen on järjestötoiminnan asiantuntija ja liikunnan yhteyshenkilö Parkinsonliitossa

Vietimme puheenjohtaja- ja sihteeripäiviä lokakuun alun harmaudessa Ilkon kurssikeskuksessa. Vaikka ilma oli harmaa, oli tunnelma hyvin valoisa ja innostunut. Oli ilahduttavaa tavata kasvokkain pitkän tauon jälkeen. Paikalla oli paikallisten Parkinson-yhdistysten lisäksi valtakunnallisten Dystonia- ja Huntington-yhdistysten sekä Essentiaalinen vapina ry:n edustajia.

Päivien loppupuolella keskityttiin pienryhmissä miettimään yhdistyksien tulevaisuutta jokaisen toimijan oman yhdistyksen kautta. Keväällä 2021 verkossa olleilla puheenjohtaja-sihteeripäivillä olimme saaneet Opintokeskus Siviksen Raisa Omaheimolta asiantuntijaluennon siitä, miltä järjestöjen tulevaisuus Suomessa yleensä näyttää, joten oli mielenkiintoista suunnata tällä kertaa katseet omaan yhdistykseen.

Mitä hyvää omassa yhdistyksessä on?

Tehtävänantona oli miettiä, mitä hyvää omassa yhdistyksessä on. Mitä sellaista meillä on, mikä toimii hyvin emmekä halua siitä luopua. Oli hieno huomata, että esiin nostettiin hyvä, toimiva hallitus, sitoutuneisuus ja luottamus siihen, että toimijat tekevät mitä lupaavat. Tämä on hyvä pohja sille vahvalle yhteistyölle, mitä yhdistysten toiminnassa tarvitaan, jotta kukaan ei yksin joudu ottamaan suhteettoman suurta taakkaa kannettavakseen. Näin yhdistystyöstä tulee myös kevyempää ja mukavampaa.

Vertaistuki onkin koko toiminnan ydin ja sitä ei kannata hukata byrokratian tai muiden haasteiden jalkoihin.

Hyvää omassa yhdistyksessä kerrottiin olevan myös erilaiset toiminnat, mutta siihen liittyen, kaiken kantavana voimana oleva, vertaistuki. Vertaistuki onkin koko toiminnan ydin ja sitä ei kannata hukata byrokratian tai muiden haasteiden jalkoihin. Jäsenlehden olemassa oloa pidettiin hyvänä ja säilytettävänä asiana ja se onkin varmaan ollut varsinkin koronan aikana tärkeä tiedon välittäjä.

Mitä omassa yhdistyksessä tulisi kehittää?

Toisena tehtävänä pienryhmissä tuli pohtia, mitä omassa yhdistyksessä tulisi kehittää. Tässä tehtävässä saatiin huomata, että on olemassa paljon huolta toiminnan hiipumisesta. Tuntuu, että myös toiminnan uudelleen käynnistymisessä on vaikeuksia ja tähän yhdistyksissä toivotaan myös liiton apua. Olemassa oleviin ryhmiin tarvitaan sekä apua käynnistämiseen että vertaistukea ja työnohjausta ryhmien vetäjille. Keskustelua herättää myös se, miten löydetään uusia vapaaehtoisia toimimaan yhdistyksissä ja ryhmissä.

Yhdistysten sisällä koettiin myös tarvetta selkeyttää hallituksen jäsenten rooleja ja kehittää yhteistyötä muiden tahojen kanssa. Yhteistyön tarve korostuu varmasti nyt paljon kautta linjan, sillä rahoituksen turvaamiseksi myös STEA odottaa valmiutta yhteistyöhön. Ensi vuonna Parkinsonliiton jakamasta jäsenjärjestöavustuksesta pieni siivu jaetaan yhteistyötä jonkin toisen toimijan kanssa tekevien yhdistysten kesken.

Uusien ihmisten tavoittaminen ja jäsenmäärän kasvu ei noussut tässä yhteydessä muita tärkeämmäksi seikaksi, vaikka sen on muissa yhteyksissä huomannut olevan huolenaiheena. Ehkäpä tästä oli jo noustu pohtimaan, miten tavoitetaan uusia jäseniä mukaan, sillä kehitettäväksi kohteeksi löydettiin kotisivut sekä jäsenkirje ja yleensäkin viestinnän kehittäminen niin, että se houkuttelee ihmisiä osallistumaan yhdistyksen toimintaan.

Mistä oma yhdistys voisi luopua?

Viimeisenä ja hieman hankalana asiana oli pohtia, mistä oma yhdistys voisi luopua. Tälle kysymykselle ei ehkä jäänyt enää paljon aikaa. Pienryhmistä nousi vain se huomio, että yleensä turhaa toimintaa ei kannata jatkaa, jos se ei kiinnosta jäseniä. Aina voi kokeilla jotain uutta, mutta siitä voi luopua, jos se ei toimi. Hallinnollisia tehtäviäkin koettiin olevan vielä sellaisia, joista voitaisiin luopua.

Aina voi kokeilla jotain uutta, mutta siitä voi luopua, jos se ei toimi.

Melko vähän nousi siis asioita, joista haluttaisiin luopua, mikä tuntuu siltä, että toiminta on muotoutunut jo hyvin vastaamaan tarpeita. Ja suurin keskustelu käytiinkin varmaan kehittämiseen liittyvässä kysymyksessä. On hienoa huomata, että oman toiminnan arviointi sai aikaan iloisen puheensorinan ja toiminnan kehittämisen pohtiminen koettiin suurimmaksi osaksi positiiviseksi asiaksi. Ja näinhän se parhaimmillaan onkin. Toiminnan arviointi ja kehittäminen saa olla mukavaa yhteistä pohdintaa siitä, mihin haluamme yhdistyksenä olla menossa. Tätä pohdintaa onkin hyvä jatkaa oman yhdistyksen kesken.

Kirjoittaja Heljä Tuomi on Parkinsonliiton järjestösuunnittelija

Annukka Tuovinen
”Apuväline on laite, joka edistää tai ylläpitää käyttäjänsä toimintakykyä silloin, kun se on vamman tai sairauden vuoksi heikentynyt. Tarkoituksenmukainen apuväline on luonteva osa käyttäjänsä elämää. Apuväline mahdollistaa suoriutumisen erilaisista tehtävistä sekä helpottaa osallistumista elämän eri tilanteisiin.” (https://thl.fi/fi/)

Olen koulutukseltani toimintaterapeutti vuosimallia 1997. Toimintaterapia-alaan kuuluu ihmisen toiminnan analyysi ja pyrkimys löytää olemassa olevat voimavarat. Toimintaa tuetaan löytämällä uusia tapoja toimia ja / tai käyttämällä apuvälineitä.

Toimintaterapeutiksi valmistumiseni aikaan ei juurikaan ollut teknisiä apuvälineitä. Esimerkiksi ruokailun apuvälineinä oli paksunnoksia, NeaterEater-laite eli lusikka pitkän varren päässä, joka oli kiinnitetty alustaan. Näin henkilö pystyi itse syömään vaikka käsi tärisikin. Moderneja apuvälineitä tuolloin oli mm. turvaranneke turvapuhelimeen yhdistettynä, sähköisesti avautuvat ovet, ikkunat, keittiö ja wc-tasot, säädettävä sänky ja helppokäyttöinen kaukosäädin televisioon. Liikkumisen apuvälineissä oli akulla toimivat mopot ja pyörätuolit, joihin pystyttiin asentamaan erilaisia ohjausmekanismeja esim. puhallusohjaus. Tietokoneilla oli erilaisia harjoitusohjelmia kuntoutumisen tueksi.

Uusien innovaatioiden myötä apuvälineiden määrä on kasvanut ihan hurjasti ja mahdollistanut itsenäisen elämän monelle vaikeastikin vammaiselle henkilölle. Digitaalisuus on vallannut alan.
Mitä digitaalisuus tarkoittaa? Digitaalisuus on datan (tiedon) syöttämisessä, käsittelyssä, siirrossa, tallennuksessa ja esittämisessä käytettävä menetelmä, jossa data esitetään täsmällisinä arvoina, joita on rajallinen määrä. Helmitaulu on perinteinen digitaalinen laskin. Merkkituli on perinteinen digitaalinen viestintäväline. Se voi olla pelkkä nuotiotuli, joka on joko päällä tai pois. (https://fi.wikipedia.org/wiki/Digitaalisuus)

Menittekö sekaisin? Minä ainakin menin. Digitaalinen ei olekaan mikään moderni juttu vaan nimitys tuolle edellä mainitulle määrittelylle. Nykyisin käytetään yleisesti sanaa digi, -yhteiskunta, – opastus, -maailma, -apuvälineet jne. Pitäisiköhän tuolle digi- sanalle löytää joku muu, joka paremmin kuvaisi nykyajan keksintöjä? Viisaammat voi sen päättää.

Vanhus- ja lähimmäispalvelun liitto ry:n (Valli) ikäteknologiakeskuksen erityisasiantuntija Kaisa Huuhtasen viime vuoden puolella pitämässä koulutuksessa arvioitiin digiasiaa käyttäjän näkökulmasta. Suuri osa hyvän arjen elementeistä on paljolti digitalisoitunutta, esimerkiksi asioiden hoitaminen, kotityöt, sosiaaliset suhteet. Ruokailun apuvälineinnovaatio on esim. älylusikka, joka oppii viikossa käyttäjänsä kädenliikkeet ja vakauttaa lusikan niin, että syöminen onnistuu…tietokone lusikassa!

Sosiaalisten suhteiden hoitamisessa löytyy vaikka minkälaista puhelinta, tietokonetta ja tablettia. Niitä voi käyttää omatoimisesti tai ne ottavat yhteyttä, jos on tarve. Huippuunsa on viety läheisyyden digitalisointi. On äänteleviä ja liikkuvia tekohylkeitä ja kissoja, joita voi sitten silitellä.

Huuhtasen mukaan iäkkäiden digipalveluiden kehittämisessä suurena haasteena on, etteivät palveluiden käyttäjät ja kehittäjät kohtaa toisiaan. Kehittäjät eivät tiedä käyttäjien kokemuksista eikä käyttäjiä oteta mukaan kehitystyöhön. Myöskään tuotteiden kehittäjät eivät ole tietoisia toisistaan ja kehittämistyöstä puuttuu pitkäjänteisyys.

Usein unohtuu myös, etteivät ikääntyneet ole homogeeninen ryhmä. Yli puoli miljoona +65 vuotiasta suomalaista on digiyhteiskunnan ulkopuolella. Ja mitä pidemmälle yhteiskunta digitalisoituu, sitä kauemmaksi ulkopuoliset jäävät. Jotta digimaailma saadaan lähemmäs ikääntyneitä, pitäisi kehittää digiopastusta ja tuen helppoa saatavuutta. Iäkkäiden kanssa yhteydessä olevan henkilökunta (mm. kela, hoitotyö) pitäisi kouluttaa digiopastukseen. Ja tarvittaisiin yksi taho jolla on langat käsissä ns. digiministeriö.

Digimaailma on lisännyt ihmisten osallisuutta, tietoisuutta, turvaa ja monta muuta asiaa, mutta vielä on paljon tekemistä, jotta digitalisaatio saadaan valjastettua palvelemaan meitä parhaalla mahdollisella tavalla ja jotta siinä toteutuvat tasa-arvo ja yhdenvertaisuus. Mutta haaste on heitetty ja vauhti vaan kiihtyy!

Tietoa apuvälineistä:
www.valli.fi/tyomuotomme/ikateknologiakeskus/
www.valli.fi/wp-content/uploads/2019/11/ITK-pisteet2018_kevyt.pdf
https://kuvasto.respecta.fi/
www.parkinsons.org.uk/information-and-support/equipment-living-aids-and-technology

Kirjoittaja:TIMO MONTONEN

Sain pyynnön, josta en voinut kieltäytyä. Kirjoittaisinko ensimmäisen postauksen Parkinsonliiton uusille kotisivuille perustettavaan blogiin? Se olisi orientoiva teksti, jossa voisin pohtia kirjoittamista ja blogin olemusta.

Jatkossa blogiin kirjoittaisivat eli bloggaisivat enimmäkseen liiton omat työntekijät, jotka käsittelisivät ammattinsa näkökulmasta ajankohtaisia järjestöasioita ja yhteiskunnan ilmiöitä. Bloggaajana toimiminen olisi vapaaehtoista – blogiteksteistä ei maksettaisi erillistä kirjoituspalkkiota.

Monenlaisia tuntemuksia heräsi, kun ajattelin Parkinsonliiton työntekijöiden liittymistä blogien ja niiden kirjoittajien muodostamaan yhteisöön eli blogistaniaan tai blogosfääriin. Ilahtumiseen sekoittui hämmennystä ja epäilyä. Tiivistän pohdintani kolmeen tunnereaktioon.

Vihdoinkin!

Parkinsonliiton blogia on kaivattu. Blogi tulee tarpeeseen. Blogi antaa liiton työntekijöille ja vieraileville kirjoittajille mahdollisuuden esittää asiantuntijuutensa puitteissa persoonallisia näkökulmia, mielipiteitä ja kannanottoja, jotka voivat olla terävämpiä, voimakkaampia ja värikkäämpiä kuin neutraali asiaviestintä.

Liiton blogista tulee houkutteleva, kun muistetaan ajankohtaisuus, linkittyneisyys ja vuorovaikutteisuus eli lukijoiden kommentointimahdollisuus.

Vaikka kyse on järjestöblogista, jossa kirjoittajat edustavat työnantajaansa, blogiin on viisasta laittaa vastuuvapauslauseke, sivujen ylläpitäjän ilmoitus, että kirjoitukset ovat kirjoittajien henkilökohtaisia mielipiteitä eivätkä edusta liiton virallista kantaa tai näkemystä.

Nyt vasta…

Miksi Parkinsonliitto ei ole julkaissut blogia sivuillaan jo aiemmin? Blogihan ei ole mikään uusi ilmiö. Eri elämänalueita käsitteleviä blogeja ovat pitkään julkaisseet paitsi yksityishenkilöt myös yritykset ja organisaatiot. Itsekin olen liki kahden vuosikymmenen aikana kirjoittanut verkkoon kolumnipalstaa, blogin edeltäjää, ja sitten blogannut usealla sivustolla eri rooleissa: opetusalan ammattilaisena, kirjoittajakoulutuksen suunnittelijana, Parkinsonpotilaana, kulttuurikeskustelijana. Joskus bloggaaminen on ollut osa palkkatyötä, joskus sivutoimi, joskus vapaaehtoisuuteen tai harrastuneisuuteen perustuvaa.

Mikä on muuttunut, että nyt liitossa tartutaan – vaikka jälkijunassa – tähänkin viestintävälineeseen?

Viestinnän muutoksia on viime vuosina koettu sekä liiton sisällä että ympäröivässä työkulttuurissa. Liiton lehti on uudistunut, se on saanut uuden nimen ja ulkoasun – Parkinson-postia on nyt nimeltään Hermolla, mikä vastaa paremmin liiton profiilia erilaisten liikehäiriösairaiden etujärjestönä.

Viestinnän virtuaalistuminen yhdessä palvelujen digitaalistumisen kanssa asettaa kasvavia paineita harvakseltaan ilmestyvää jäsenlehteä nopeampaan viestintään. Liiton blogi on nähtävissä osana uudistumisprosessia, joka vastaa jäsenkunnan muuttuviin tarpeisiin lujittamalla verkkoviestinnän roolia.

Työn tekemisen kulttuurin muutoksia ympäröivässä yhteiskunnassa on asiantuntijuuden näkyvyyden lisääntyminen. Työpaikan kehittämispäivillä saadaan kuulla, että jokainen on oman työnsä asiantuntija. Tästä on lyhyt matka oletukseen. että jokaisella on sanottavaa työstään. Opintoihin perustuva ja työn mukanaan tuoma asiantuntijuus on työsuhteessa bloggaavilla ikään kuin työnantajan omaisuutta, vaikka sen näkyväksi tekeminen kirjoittamalla vaatiikin muista työtehtävistä poikkeavaa luovuutta ja itsensä likoon laittamista.

Toinen muutos on työ- ja vapaa-ajan välisen rajan liudentuminen – veikkaan, että moni tähänkin blogiin tulevaisuudessa postaava kirjoittaa aivoituksensa iltaisin kotona, viikonloppuna mökillä tai lomamatkalla kaukana työpaikalta, jolloin on helpompi sallia itselleen äkkivääriä näkemyksiä toisin kuin työpaikan sopuun pyrkivässä ympäristössä.

Kannattaako enää?

Blogi-innostuksen huippuhetket perinteisessä kirjoitetussa muodossa on jo nähty. Sosiaalisessa mediassa ääni ja liikkuva kuva ovat rynnimässä kirjoittamisen ohi.

Kuka jaksaa kohta enää lukea ja kirjoittaa, kun suosittujen sivustojen loppumaton kuvavirta tarjoaa voimakkaamman immersion, tietokonepeleistä tutun uppoutumisen tunteen? Punnittua sisältöä tärkeämpää näyttää kuitenkin usein olevan linkkien klikkaamisen houkuttelevuus, vihjailevat ja paisuttelevat otsikot, koukut, jotka johdattavat sisällöltään tyhjiin ”uutisiin”. Lukijan halutaan vain käyvän sivulla, näkevän julkaisuun liitetyt mainokset, jotka jo itsessään ovat omiaan häiritsemään keskittymistä asiantynkään.

Laskeskelin, että saan sähköpostiini kuukaudessa reilut 40 Parkinsonin tautiin ja muihin liikehäiriösairauksiin liittyvää viestiä, joista osa on uusia blogipostauksia. Tarvitsenko vielä yhden kanavan? Suomenkielisten viestien osuutta voisi hyvinkin kasvattaa, sillä alle neljännes tulee Suomesta, valtaosa kansainvälisiltä toimijoilta.

Jos Parkinsonliiton blogi onnistuu luomaan vuorovaikutteista läsnäoloa ja osallistavaa keskustelua liiton sivuilla, se on tervetullut lisä taistelussa kirjoitetun, ajatellun ja ajattelun aineksia tarjoavan viestinnän puolesta.

Tulkoon blogi! Ja blogi tuli.

Kategoria: Blogi