Ritva Siuro luuli sairastavansa Parkinsonin tautia. Kun diagnoosi vaihtui MSA-diagnoosiksi, hän ei alkuun ymmärtänyt, mitä se tarkoittaa. Pian diagnoosin jälkeen Ritva menetti miehensä ja jäi yksin, mutta ei ole yksinäinen. Vertaisista on tullut pysyviä ystäviä.
Minulla oli tapana TV:tä katsellessa pitää sohvapöydällä jalkojani, mutta ne olivat muuttuneet kummalliseksi. Etenkin oikea jalka, siitä oli tullut levoton. Sille vähän naureskeltiin, mutta kuitenkin se oli häiritsevää. Niinpä päätin mennä terveyskeskuksen lääkäriltä kysymään, mikäpä minun koipeani liikuttaa. Neuron polilla töissä oleva miniäni sanoi jo tietävänsä, että se voisi olla Parkinsonia.
Sain lähetteen neurologille. Istuin neurologin vastaanotolla odottamassa. Tarkkailin vanhempaa pariskuntaa ja säälin miestä, joka ei voinut olla paikallaan. Sitten vasta hoksasin, että minä ilmeisesti olen tulossa samanlaiseksi. Kysyin neurologilta, että tuollainenko on minunkin tulevaisuuteni. Vastaukseksi sain, että jokaisella on omanlaisensa. Nyt olen sen kyllä huomannut.
Vuosi oli 2011, kun tuli tuomio, että kyllä se on Parkinsonin tautia. Kun pääsin vastaanotolta autoon, pääsi itku. Tieto pelotti, itketti ja mietitytti, miten tästä eteenpäin. En minä. Meillä piti mieheni Sepon kanssa olla parhaat vuodet edessä. Lapset olivat omillaan, me olimme leipätyömme tehneet ja oli hankittu kesämökki.
Minun puuhani mökillä vaihtuivat tietokoneen katseluun ja luin netistä kaikkea, mitä Parkinsonista löytyy. Eksyin väärälle sivulle ja siellä kerrottiin kaikki kauheimmat jutut. Minusta tuli itkuinen ja pelokas sairauden suhteen. Kehotuksesta jätin kauhujuttujen lukemisen ja aloin neuloa. Minulla oli paljon langantähteitä, joten aloin neuloa villasukkia vauvoille. Niitä syntyi noin 50 paria. Kaikenlaiset käsityöt ovat olleet koossapitävä voima.
Kun peruslääke ei tepsinyt, minulle tehtiin Kysissä lisää kokeita. Vuonna 2015 diagnoosi vaihtui ja sain osuman MSA. Lääkäri totesi, että minulla onkin tätä Parkinson plus-oireyhtymää, enkä älynnyt kysyä, että mitä se on. Kun aloin lukea siitä netistä, taas tulivat kauheudet vastaan.
Vuosi 2016 oli todella vaikea. Alkuvuodesta menetin ajokorttini, joka oli ollut mökkireissuilla ehdoton, kun miehelläni oli alkava muistisairaus ja hänen ajokykynsä huononi. Maaliskuussa mieheni menehtyi. Silloin minä tunsin, mitä on olla todella yksin. Jotkut läheisensä menettäneet menevät sururyhmiin, minä menin Kuopion Parkinson-yhdistyksen Helmi-Oskari -kerhoon. Siellä sain olla oma itseni ja nauraa surustani huolimatta. Meille muodostui sellaisia pieniä ystävyysryhmiä, esimerkiksi kolmen naisen kopla, jonka ystävyys jatkuu edelleen.
Tämä MSA on ihan ihmeellinen sairaus. Minulla on nielemisongelmia, verenpaine heittelee kovasti, kärsin yllättävistä itkukohtauksista, vapinoista ja pissavaivoista. Pissavaivat ovat ehdottomasti ikävin oire, ei ole mukava nukkua vaippahousut jalassa. Mutta onneksi virtsarakkoa voi hoitaa esimerkiksi botuliinipistoksilla ja on ihanaa, kun sitten saa nukkua ilman vaippaa. Vaiva on hyvin yleinen, mutta valitettavasti sitä peitellään eikä siitä puhuta. Minä puhun ja huumorilla on menty.
En häpeile sairauttani. Sanon olevani parkinsonilainen, ja heilun ja kuljen vinossa. Äidilläni oli ilmeisesti dystonia ja hän ei halunnut lähteä mihinkään juhliin. Mutta kun saimme hänet lähtemään, häntä ei olisi saanut enää ajoissa pois. Silloin hän sai tietämättään vertaistukea. Olen samanlainen kuin äitini. Sanovat, että olen sitkeä, en anna periksi. Harmittaa kyllä, etten lähtenyt tietyn säädetyn ajan kuluttua mieheni kuoleman jälkeen esimerkiksi tansseihin, mikä on minun lempiharrastukseni. Sieltä ehkä olisin löytänyt vaikka vaan keskustelukumppanin ja ystävän, jonka kanssa olisin voinut käydä tanssimassa, teatterissa tai konsertissa. Monta kertaa ajattelen, että olisi ihana käpertyä miehen kainaloon. Mutta hyvin olen mielestäni yksinkin pärjännyt.
Olen kokenut sairauden takia surua ja pelkoa, vihaakin. Mutta jos minulla ei olisi tätä sairautta, ei olisi näin hyviä ystäviäkään. Vertaistuki on kaikkein tärkein juttu. Koen yhteyttä Parkinson-porukan kanssa ja olen ollut aktiivinen yhdistystoiminnassa. Kerhon puitteissa on kehkeytynyt monta ryhmää, joissa pelaamme ja liikumme useita kertoja viikossa. Jos jäisin kotiin, olisin kohta sängyn pohjalla. Lopuksi sanon kaikille Parkkis-ystävilleni iso kiitos, että olette olemassa. Mottoni on, ”parempi kärsiä ja vaivaa nähdä, kuin paikoilleen pysähtyä.”
Julkaistu Hermolla-lehdessä 4/2022
Kuva: Ritva Siuron kotialbumi
