Kun ihminen sairastuu, häntä kehotetaan hakeutumaan vertaistuen piiriin. Mutta mistä puhumme, kun puhumme vertaistuesta?
Sairastuneesta voi toisinaan tuntua, että hän ei tule kuulluksi tai ymmärretyksi sairautensa kanssa. Aina sairastuneen läheinenkään ei hahmota, mitä sairastuminen todella tarkoittaa.
Sairastunut voi kokea tarvetta keskustella sairauden vaiheista, oireista ja hoitomenetelmistä jonkun kanssa. Samoin ajatuksia arjen haasteista on toisinaan tarpeen purkaa. Mutta ymmärtävätkö muut? Jaksavatko he kuunnella?
Keskustelu vertaisen kanssa voi avartaa omaa näkökulmaa, kun ajatuksia pääsee puhumaan ääneen toisen saman kokeneen ihmisen kanssa. Myös sairastavan läheiselle voi tehdä hyvää vaihtaa ajatuksia toisen läheisen kanssa.
Mitä vertaistuki on?
Vertaistuessa saman kokemuksen kokeneet ihmiset jakavat ajatuksia keskenään. Vertaistuessa ihmiset pystyvät sekä kertomaan omista kokemuksistaan että ymmärtämään toista, parhaimmillaan ilman selityksiä.
Vertaistuki on vuorovaikutusta, jossa annetaan ja saadaan toinen toiselta ymmärrystä ja tukea. Tuen ja rohkaisun lisäksi muilta sairastavilta saa paljon tietoa esimerkiksi palveluista tai etuuksista, joihin voisi olla oikeutettu. Vertaistuen avulla pääsee halutessaan mukaan myös yhteiseen toimintaan.
Monelle vertaistuki on tärkeä sairauteen sopeutumista edistävä tekijä. Se ei kuitenkaan vastaa palvelujärjestelmän puutteisiin tai korvaa ammattilaisen apua. Toisaalta taas ammattilainen ei voi korvata vertaistukea. Vertaistuki ja ammattilaisen antama tuki ja työ täydentävätkin toisiaan.
Vertaistuki voi olla voimaannuttavaa
Sairastunut henkilö voi toisinaan arjessa kokea häpeää erilaisuudestaan. Vertaiset hyväksyvät toisensa juuri sellaisina kuin ovat. Vertaistuki perustuu toisen kunnioittamiseen, keskinäiseen luottamukseen ja tasa-arvoisuuteen. Se, että tulee hyväksytyksi omana itsenään, voi antaa toivoa ja voimia ja lisätä positiivista mielialaa. Pelot ja häpeä voivat helpottua.
Yksinkertaisimmillaan vertaistuki on vapaata keskustelua kahvikupin äärellä vaikkapa yhdistyksen järjestämässä tapahtumassa. Parkinsonliitolla on kuitenkin erityisesti vertaistuen antamiseen koulutettuja vertaistukihenkilöitä sekä sairastaville että läheisille. Heillä on omia kokemuksia sairaudesta. Heidän kanssaan voi keskustella kahden kesken puhelimitse tai sähköpostilla. Keskustelut käydään luottamuksellisesti, sillä vertaistukihenkilöitä sitoo vaitiolovelvollisuus. Vertaistukihenkilöt ja lisätietoa vertaistuesta sairausryhmäkohtaisesti löydät vertaistuki-osiosta.
Usein myös tuen antaja voimaantuu voidessaan auttaa muita. Kysyimme kahdelta Parkinsonliiton kouluttamalta vertaistukihenkilöltä, millaista vertaistukihenkilönä toimiminen on. Näin he vastasivat:
“Asioilla on kaksi puolta, ei niin huonoa ettei jotain hyvääkin”
Paula Välkky, Parkinson-vertaistukihenkilö
Mikä sai sinut ryhtymään vertaistukihenkilöksi ja koska aloitit?
Parkinsonia sairastavien kuntoutusjaksolla tutustuin läheiseen ystävääni ja kerran hänen kanssaan keskustelimme vertaistuen tärkeydestä ja siitä, kuinka paljon keskinäiset keskustelumme ovat meitä molempia auttaneet. Päätimme hakea vertaistukihenkilökurssille, jos sellainen järjestetään. Olimme Jyväskylässä kurssilla 2015 ja siitä lähtien olen toiminut vertaistukihenkilönä.
Ryhdyin vertaistukihenkilöksi kun ajattelin, että jos voin auttaa yhtäkään henkilöä niin olen silloin oikealla paikalla ja tästäkin sairaudesta seuraa jotain hyvää. Olen itse positiivisesti ajatteleva, niin yritän tsempata muitakin näkemään elämän valoisampia puolia.
Millaista vertaistukea olet itse saanut?
Sairauden alkuvaiheessa vertaistukea ei oikeastaan ollut, ensimmäiset keskustelut kävin sopeutumisvalmennuksessa noin vuoden diagnoosin saamisen jälkeen. Neurologi toki suositteli valmennusta heti alkuunsa.
Sopeutumisvalmennuksessa vertaistukihenkilö kuunteli ajatuksiani ja koin keskustelun helpoksi, kun samaa sairautta poteva ymmärtää helposti mitä tarkoittaa. Koen, että olen saanut apua kun minua on kuunneltu ja olen onnellinen saamastani ystävästä. Jos itselläni on huono päivä niin on tärkeää tietää, että vertaistukea on saatavilla. Olen saanut uskoa, että huomenna on parempi päivä.
Minkälaisissa asioissa ihmiset yleensä kaipaavat vertaistukea?
Suurin tarve vertaistuelle on diagnoosin saamisen jälkeen kun ei ole vielä tietoa sairaudesta. Myös jo pidempään sairastaneet kaipaavat tietoa mm. kuntoutuksesta ja Parkinsonin taudin oireista, eli kysymyksiä tulee kyllä laidasta laitaan.
Onko jokin asia yllättänyt vertaistukihenkilönä toimiessasi?
Olen yllättynyt siitä, että huonosti tiedetään kuntoutusmahdollisuuksista ja siitä, että pitää itse olla aktiivinen ja hakeutua kuntoutukseen. Monelle on vaikea sopeutua sairauteen ja selvästi on helpompi puhua vertaistukihenkilön kanssa kuin läheisten kanssa. Silloin olen kokenut olevani avuksi. Saan myös itse voimaa puheluista ja olen keskustellut aivan ihanien ihmisten kanssa. Se on rikkaus!
“Vertaistuen voimalla eteenpäin!”
Pekka Karimerto, dystonia-vertaistukihenkilö (DBS)
Mikä sai sinut ryhtymään vertaistukihenkilöksi ja koska aloitit?
Seinäjoella oli Dystonia-päivät 2006 ja siellä iltatilaisuudessa juttelin muiden, jo toiminnassa mukana olevien kanssa vertaistukitoiminnasta. Siitä innostuneena perustimme Etelä-Pohjanmaan dystonia-vertaistukiryhmän helmikuussa 2007, jossa olen ollut yhdyshenkilönä siitä asti.
Tämän vuoden alusta olen toiminut myös DBS-tukihenkilönä Dystonia-yhdistyksessä. (DBS = syväaivostimulaatio)
Millaista vertaistukea olet itse saanut?
Ryhmässä on helppo puhua sairaudesta, vaihtaa kokemuksia hoidoista ja selviytymisestä uuden ja oudon tilanteen edessä.
Minkälaisissa asioissa ihmiset yleensä kaipaavat vertaistukea?
Tärkeintä on puhuminen avoimesti meitä yhdistävästä sairaudesta. Minulle on voinut soittaa ja kysellä DBS-laitteesta. Omat kokemukseni ovat hyviä, joten olen mielelläni jakanut tietoa. Myös parkinsonpotilailta on tullut muutamia puheluita koskien DBS:ää.
Onko jokin asia yllättänyt vertaistukihenkilönä toimiessasi?
Vertaisryhmän pyörittäminen työllistää yllättävän paljon. Tiedottaminen ja mahdollisten asiantuntijoiden kanssa sopiminen (joita vaikea saada pienelle ryhmälle). Yllätyksenä pidän miesten vähäistä osuutta ryhmässä. Tapaamiset ovat tärkeitä, pääsee ”saman henkisten” kanssa yhteen. Vaikka kyydin saaminen voi olla hankalaa, niin jopa 100 km:n päästä yritetään päästä joskus paikalle.
Vertaistukipuhelimet ovat erittäin tärkeä osa niille, joilla ei ole mahdollisuutta osallistua ryhmätoimintaan. Onneksi meillä Dystonia-yhdistyksessä on tämäkin asia hoidettu hienosti.
Julkaistu alunperin Hermolla-lehdessä 3/2021
