Merja Mattila osallistui ystävänsä vinkistä essentiaalista vapinaa sairastaville tarkoitettuun voimavaraviikonloppuun. Mukaan hän otti puolisonsa, jotta molemmat ymmärtävät sairautta.
Jyväskylässä järjestettiin kesäkuussa voimavaraviikonloppu, jonka tavoitteena oli tarjota essentiaalista vapinaa sairastaville vertaistukea sekä tietoa sopeutumisen ja itsehoidon tueksi. Tapaaminen järjestettiin Parkinsonliiton Essi-hankkeen (Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi) puitteissa ja yhteistyössä Mielenterveyden keskusliiton Vireä Mieli ry:n kanssa.
Merja Mattila osallistui voimavaraviikonloppuun puolisonsa Hannele Tuohiojan kanssa. Hän halusi oppia lisää sairaudesta, jonka diagnoosin oli saanut vain runsas vuosi aikaisemmin.
Mattilalle puolison mukana oleminen oli itsestään selvä ajatus.
– En olisi varmaan uskaltanut mennä yksin. Kun tämä kerran kuuluu molemmille, molempien pitää ymmärtää mitä tämä sairaus on.
Mattila haki mukaan saadakseen vertaistukea ja kuullakseen muiden sairastavien kokemuksia. Tapaaminen avasi asioita ja Mattila oppi sairaudestaan uutta.
– Sain paljon vastauksia, mutta ilmaan jäi myös kysymyksiä. Tämä on vielä niin uusi asia minulle. Tiedän tästä sairaudesta vasta pikkaisen pinnalta, Mattila pohtii.
Kokemusten vaihtoa
Tietoa essentiaalisesta vapinasta Mattila on saanut mm. Parkinsonliiton tuottamasta potilasoppaasta. Lisäksi hän aikoo osallistua muihinkin essentiaalista vapinaa sairastaville tarkoitettuihin vertaistapaamisiin ja tilaisuuksiin.
– Monilla vapina oli alkanut jo nuorena. Tiesin tästä sairaudesta paljon vähemmän kuin muut Jyväskylässä olleet. Tehtävät, joita siellä tehtiin olivat hyviä, kun niissä tuli esille asioita, joita en ollut osannut edes ajatella.
Toisaalta Mattila oli ainoa eläkkeellä oleva ja hän pystyi jakamaan muille kokemuksiaan siitä, miten paljon työtä ja omaa viitseliäisyyttä työkyvyttömyyseläkkeelle pääseminen hänen kohdallaan vaati.
– Sairauspäivärahalle putoaminen voi pelottaa ja moni roikkuu työelämässä kun ei tiedetä, mitä pitäisi tehdä. Minuakin kehotettiin irtisanoutumaan, mutta kenenkään ei kannata sairauden takia itseään irtisanoa. Pitää aloittaa menemällä työterveyslääkäriin ja jutella siellä.
Vaivat saivat nimen
Mattila jäi työkyvyttömyyseläkkeelle lähihoitajan työstä. Essentiaalinen vapina ei ollut ainoa syy työkyvyttömyyteen, mutta haittasi työntekoa.
– Töissä huomasin pari vuotta aikaisemmin, että lusikka vapisi asiakasta syöttäessä. Lääkkeiden jakokin oli hankalaa ja oli riski, että kaikki lääkkeet ovat lattialla, jos käteni heilahtaa. Insuliinin pistämistä en voisi edes kuvitella, Mattila kuvailee.
Elokuussa 2019 Mattilan polvi leikattiin ja sitä kuntouttaessa hän havahtui jalkojensa tärinään. Neurologi vahvisti syyksi essentiaalisen vapinan seuraavan keväänä. Asiat saivat selityksen ja nimen.
– Ensin en tajunnut, että se on joku sairaus. Minulle se oli enemmänkin vaiva muiden joukossa. Mutta nyt ymmärrän sen sairaudeksi, koska sitä ei voi parantaa.
Essentiaalinen vapina rajoittaa Mattilan elämää, mutta toistaiseksi sen kanssa pärjää, vaikka Mattilan oman kuvauksen mukaan toisinaan heiluu koko penkki, jossa hän istuu.
– Kenkien laittaminen jalkaan on vaikeaa, varsinkin jos niissä on nauhat. Välillä kärsivällisyys on koetuksella ja ajattelen, etten lähde mihinkään.
Mattila arvelee, että essentiaalinen vapina häiritsee häntä itseään enemmän kuin mitä muut näkevät. Hänen mielestään suomalaisilla on sellainen tapa, että tuijotetaan mieluummin kuin kysytään suoraan.
– Minua ei haittaisi, vaikka ihmiset kysyisivät suoraan. Voin hyvin kertoa, että minulla on tällainen sairaus.
Puolisokin kaipaa tietoa
Mattilan aviopuoliso Hannele Tuohioja on nähnyt läheltä, miten sairaus vaikuttaa arjessa.
– Yritän kotona tehdä ja miettiä, että miten ja millä välineillä Merja selviytyisi mahdollisimman helposti esimerkiksi kotitöistä sillä aikaa, kun minä olen töissä.
Tuohiojalle osallistuminen Jyväskylässä järjestettyyn voimavaraviikonloppuun oli hyvä kokemus.
– Koska yhdessä ollaan ja mennään, haluan tietää, mitä minä voin tehdä asioiden eteen, jotta olisi mahdollisimman hyvä ja helppo olla tämän sairauden kanssa.
Tapaamisessa sai paljon tietoa. Onhan essentiaalinen vapina Tuohiojallekin vielä verrattain uusi tuttavuus.
– Kuinka moneen asiaan vapina vaikuttaakaan. Ei vain se, mitä joku muu vieressä näkee. Miten laajasti se vaikuttaa ihmisen kroppaan ja aiheuttaa muuta, kuten kiputiloja, jäykkyyttä, toiminnanrajoituksia. Ne tulivat yllärinä. Tietoa ei löydy, vaikka googlettaisi, Tuohioja sanoo.
Tuohioja toivoo, että vastaavia tilaisuuksia järjestettäisiin aina niin, että läheinen on kutsuttuna mukaan.
– Oli älyttömän hyvä, että sain olla mukana. Ei Merja sairasta yksin. Se koskettaa minuakin.
Teksti: Emmi Nuppula Kuvat: Henna Palin
Julkaistu hermolla-lehdessä 3/2021
