Tupa oli tunnelmallisesti täynnä, kun lauantaina 16.3.2024 juhlistimme yhdessä yhdistysten, jäsenistön ja eri yhteistyökumppanien kanssa liittomme 40-vuotista taivalta juhlaseminaarin ja iltajuhlan merkeissä. Seminaarissa kuultiin asiantuntijaluentoja liikehäiriösairauksista ja niiden tutkimuksesta, valtiovallan tervehdys saatiin sosiaali- ja terveysministeriöstä ja lopuksi kuulimme koskettavan puheenvuoron omaiselta, jolla on kokemusta sekä Huntingtonin että Parkinsonin taudin arkihaasteista.
Tilaisuudessa myös palkittiin neljä ahkerimmin jäseniä hankkinutta yhdistystä, jotka olivat Essentiaalinen vapina ry, Kanta-Hämeen Parkinson-yhdistys, Botnia Parkinsonförening ja Huntington-yhdistys.
Lisää kuvia tilaisuudesta on nähtävillä liiton Facebook- ja Instagram-kanavilla. Myös iltajuhlasta tulee myöhemmin lisää tunnelmakuvia liiton sosiaalisen median kanaviin ja koko tilaisuudesta voi lukea kattavamman tiivistelmän seuraavasta Hermolla-lehdestä (2/2024). Mutta tässä muutamia nostoja päiväseminaarista:
Yhteiskunta ja palvelujärjestelmä muuttuvat perustavanlaatuisella tavalla ja se haastaa mm. ikääntyvän ja sairastavan väestön toimintakyvyn tukemisen. Tarvitaan osallisuuden lisäämistä ja erilaisia ennaltaehkäiseviä toimia, joissa järjestöillä on tärkeä rooli. Järjestöillä on osaamista, joka täydentää julkisia palveluita. – Taru Koivisto, sosiaali- ja terveysministeriö
Liikehäiriötutkimuksella menee Turussa vahvasti. Tutkimusta tehdään mm. dystoniasta, Parkinsonin taudista ja harvinaisista liikehäiriöistä. Hifulla hoidetaan essentiaalisen vapinan ja Parkinsonin taudin vapinaoireita, ja tutkimuksen kohteena on sen hyödyntäminen muihinkin hoitokohteisiin. Liikehäiriösairauksien liitolla ja yhdistyksillä on tärkeä rooli tiedonvälittäjinä tutkimuksista ja hoidoista. – väitöskirjatutkija ja neurologiaan erikoistuva lääkäri Jaakko Pullinen, Turun yliopisto ja Tyks
Liikehäiriösairaudet ja lääkitys vaikuttavat uneen ja sen laatuun ja toisaalta unella on merkittävä yhteys vointiin. Uni on terveyden kannalta äärimmäisen tärkeää, mutta viimeaikaiset tutkimukset viittaavat siihen, että nukkua voi myös liikaa. Ystävät ja sosiaalinen elämä ovat tärkeitä terveydelle ja parantavat myös unta. – unitutkija, neurologi Markku Partinen
Uudella EMG:hen perustuvalla liikeoireita mittaavalla laitteella voidaan erotella, milloin liikeoire aiheutuu Parkinsonin taudista ja milloin jostain muusta ja sen avulla voidaan parantaa hoidoista saatavaa hyötyä Parkinsonin taudissa. Parhaillaan on menossa käytettävyystutkimus, johon on liiton avulla saatu koehenkilöitä. Tutkimusdataa ja lisätietoja saamme lähitulevaisuudessa. – toimitusjohtaja Paulus Carpelan, Adamant Health Oy
Kognitiot eli tiedonkäsittelyn ongelmat ovat tavallisia etenkin etenevissä liikehäiriösairauksissa, mutta niitä esiintyy myös mm. dystoniassa. Kognitiot vaativat sopeutumista ja sairaus on yhtä lailla luopumista läheiselle kuin sairastavalle itselleenkin. Kognitioita voidaan tietyssä määrin kuntouttaa ja tukea on saatavilla. – neuropsykologian erikoispsykologi Ulla Ellfolk
Huntingtonin tauti ja Parkinsonin tauti kuuluvat vammaispalveluiden, ei vanhuspalveluiden piiriin, sillä ne eivät ole vanhuudesta johtuvia sairauksia. Läheistenkin on hyvä tiedostaa tämä ja olla selvillä sairastavan oikeuksista. Läheisten kuunteleminen ja huomioiminen on tärkeää. Läheisen ei pidä potea huonoa omatuntoa siitä, jos ei ehdi tukea ja auttaa koko ajan. – Juliana Routola-Lietzen
Yhdistykset, vapaaehtoiset ja jäsenet ovat tehneet merkityksellistä työtä ja katsomme luottavaisina tulevaan! Lämmin kiitos esiintyjille, kaikille osallistujille ja yhteistyökumppaneille. Olette arvokkaita ja teitte päivästä merkityksellisen.
Tutustu liiton 40-vuotiseen toimintaan pdf-muotoisesta minihistoriikista
