Parkinsonliittoon on tullut useita yhteydenottoja Parkinsonin tautia sairastavien läheisiltä, jotka ovat esittäneet huolensa omaistensa voinnista ympärivuorokautisessa hoidossa tai hoivassa. Syynä yhteydenottoon on useimmiten parkinsonlääkitys, jonka erityispiirteitä läheisten kertoman mukaan ei aina osata huomioida terveydenhoidossa.
Parkinsonliitto haluaa liikehäiriösairauksia sairastavien ja läheisten edustajana muistuttaa, että perussairauden hoitoon liittyviä erityispiirteitä ei saa sivuuttaa.
– Ymmärrämme hyvin, että terveydenhuollossa on kiirettä ja painetta, jota koronatilanne on entisestään vaikeuttanut. Haluamme kuitenkin korostaa oikea-aikaisen lääkityksen saannin tärkeyttä niin kotioloissa, sairaalahoidossa kuin myös ympärivuorokautisessa hoidossa. Oikea-aikainen lääkitys tukee sairastavan toimintakykyä ja sillä on välittömiä vaikutuksia niin sairastavaan, hänen läheisiinsä kuin myös hoitohenkilöstöön, Parkinsonliiton toiminnanjohtaja Anne Taulu muistuttaa.
Parkinsonin taudissa lääkityksen oikea-aikaisuus on tärkeämpää kuin monessa muussa sairaudessa. Parkinsonliitto haluaa auttaa ymmärtämään Parkinsonin taudin lääkitykseen liittyviä kysymyksiä.
Toimintakyky heikkenee ilman lääkettä
Parkinsonin taudissa lääkehoidon kulmakivenä on levodopa, jota käytännössä kaikki sairastavat käyttävät jossakin vaiheessa sairauttaan. Levodopa-lääkityksen oikea-aikaisuus on erityisen tärkeää ja lääkettä voi joutua ottamaan monta kertaa vuorokaudessa. Yhdenkin annoksen väliin jättäminen tai väärään aikaan ottaminen voi aiheuttaa hankalia oireita.
– Pitkäaikais- tai intervallihoidoissa on usein haastavaa se, että hoitolaitosten päivärutiineissa elää tietyt lääkkeenjakeluajat. Ei ole montaa sairautta, joissa lääkkeen annostelu yksilöllisesti tiettyyn aikaan päivästä on yhtä tärkeää samalla tavalla kuin Parkinsonin taudissa. Tämän huomiotta jättäminen voi johtaa potilaan toimintakyvyn heikkenemiseen hoitolaitoksissa, neurologi Juha Rinne sanoo.
Parkinsonin tautiin liittyy ns. on-off -ilmiö, jolla tarkoitetaan toimintakykyyn liittyvää äkillistä tilanvaihtelua. Off-tilassa sairastava voi olla pahimmillaan liikunta- ja toimintakyvytön. Tilanne voi olla sairastavalle itselleen ahdistava ja hoitohenkilökunnalle haasteellinen. Tilanvaihteluiden esiintyminen voidaan minimoida mahdollisimman säännöllisellä lääkityksellä, joka ajoitetaan ruokailun kanssa sopivaan rytmiin.
– On todella tärkeää, että sairastavat ja heidän läheisensä tietävät, että hoito on laadukasta ja lääkkeiden saanti oikea-aikaista. Siten syntyy luottamus siihen, että sairastavan toimintakyky tai kunto ei heikkene sen vuoksi, että lääkkeitä ei annettaisi parkinsonpotilaalle hänen tarvitsemassaan aikataulussa. Ympärivuorokautisessa hoivassa liikunta- ja toimintakyvyn ylläpitäminen on tärkeää ja haasteellista. Mikäli lääkityksessä on ongelmia, se saattaa heikentää liikunta- ja toimintakyvyn ohella myös elämänlaatua, Taulu sanoo.
Parkinsonin tautiin liittyvä lääkitys on muutoinkin tarkkaa. Monella on käytössään useita lääkkeitä, mikä tulee huomioida lääkitystä suunniteltaessa.
– Parkinsonlääkitys on aina yksilöllinen ja siihen tehtävät muutokset voivat eri potilailla olla hyvinkin erilaisia. Lääkkeisiin liittyy joskus haittavaikutuksia, jotka voivat olla hankaliakin. Lääkehoito vaatii siksi erityisen tarkkaa seurantaa, Rinne korostaa.
Huhtikuu on Parkinson-tietoisuuden kuukausi
Parkinsonliitto haluaa lisätä tietoisuutta Parkinsonin taudin lääkitykseen liittyvistä kysymyksistä. Parkinsonlääkityksen oikea-aikaisuudesta ja toimintakyvystä voi lukea tarkemmin liiton julkaisemasta artikkelista.
Maailman Parkinson-päivänä 11.4. järjestetään kaikille avoin webinaari aiheesta Lääkkeiden yhteensopivuus Parkinsonin taudissa.
Maailman Parkinson-päivää vietetään 11.4., joka on Parkinsonin taudille nimen antaneen lääkärin James Parkinsonin syntymäpäivä. Tavoitteena on lisätä tietoisuutta sairaudesta, jota pelkästään Suomessa sairastaa arviolta 16 000 ihmistä. Yleisyydestä huolimatta Parkinsonin tautiin sairastuneet kohtaavat usein oireistaan johtuen väärinkäsityksiä ja toisinaan he kohtaavat tiedon puutetta jopa terveydenhuollossa.
Näin sinäkin voit osallistua
– Osallistu yllämainittuun webinaariin ja muihin tapahtumiin. Löydät kaikki tapahtumat täältä.
– Seuraa Parkinsonliittoa somessa. Jaa myös omia postauksia aihetunnisteella #parkinsontutuksi ja #parkinsonkuukausi.
– Suomessa on 20 paikallista Parkinson-yhdistystä. Liity jäseneksi johonkin Parkinsonliiton jäsenyhdistykseen ja tule mukaan toimintaan www.parkinson.fi/tule-mukaan/jaseneksi
Paikalliset Parkinson-yhdistykset mahdollistavat jäsenilleen ajatustenvaihdon toisten vastaavassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Vertaistuki on oleellinen osa sairauteen ja sen tuomiin muutoksiin sopeutumista. Vapaaehtoispohjalta toimivat potilasyhdistykset tekevät siten arvokasta työtä suuren ihmisjoukon hyväksi.
Parkinsonin tauti
Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen sairaus ja yksi yleisimmistä liikehäiriösairauksista. Mikä taudin aiheuttaa, on edelleen epäselvää, mutta sen taustalla uskotaan olevan sekä perinnöllisiä että ympäristöön liittyviä tekijöitä. Parkinsonin tauti aiheuttaa motorisia liikehäiriöoireita kuten vapinaa, liikkumisen hitautta, lihasjäykkyyttä ja tasapaino-ongelmia sekä ei-motorisia oireita kuten autonomisen hermoston häiriöitä (mm. verenpaineen lasku, ummetus), masennusta, aloitekyvyn heikkenemistä ja väsymystä. Oireet ovat moninaisia ja ne voivat olla eri henkilöillä hyvinkin erilaisia. Sairautta ei voida parantaa, mutta useita sen oireita voidaan tehokkaasti lievittää.
Lisätietoja:
Parkinsonliiton viestintävastaava Emmi Nuppula, emmi.nuppula@liikehairio.fi, 044 733 5921
Neurologi, professori Juha Rinne, Parkinsonliiton liittohallituksen jäsen, juha.rinne@tyks.fi, 050 441 2400
Parkinsonliitto ry on liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen etujärjestö. Liitto tekee työtä parantaakseen Parkinsonin tautia, essentiaalista vapinaa, erilaisia dystonioita, Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyvän elämän edellytyksiä tarjoamalla mm. neuvontaa ja tukea sopeutumiseen. Liitolla on 23 jäsenyhdistystä.
