Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

”Onneksi uskalsin yrittää raskautta”

Susanna Chazalmartin 27.6.2024

Vahvat lääkkeet ja sairauden tuomat rajoitteet eivät saaneet Elina Puljua luopumaan lapsihaaveistaan. Arki on nyt työteliästä ja välillä väsyttävääkin, mutta perhe antaa myös voimaa.

Syksyllä 2016 kemiläinen Elina Pulju eli vilkkaimpia ruuhkavuosiaan. Kolme pientä lasta ja työ lastenhoitajana pitivät naisen kiireisenä ja veivät myös energiaa. Kun silloinen mies huomautti käden vapinasta, Elina ei osannut kiinnittää asiaan sen kummempaa huomiota. Hän ajatteli, että raskas arki väsytti myös kehoa.

Seuraavan vuoden alussa Elina kävi läpi ison elämänmuutoksen. Hän erosi miehestään ja jäi yksin lastensa kanssa. Käden vapina ja muut fyysiset oireet olivat alkaneet vaivata myös hänen omaa mieltään ja tuolloin Elina päätti, että hoidattaa itsensä kuntoon. Hän varasi ajan työterveyslääkärille, jotta saisi selityksen huonolle ololleen.

Liian nuori Parkinsonille

Työterveyslääkäri otti Elinan oireet vakavasti ja Elina pääsi jatkotutkimuksiin neurologian poliklinikalle.

Parkinsonin tauti ei ollut käynyt Elinalla mielessäkään, sillä hän oli vasta 33-vuotias ja Parkinson mielletään vanhempien ihmisten sairaudeksi. Se oli kuitenkin diagnoosi, jonka Elina tutkimusten jälkeen sai.

– En voi sanoa, että diagnoosi olisi ollut järkytys, sillä en aluksi sisäistänyt koko asiaa. Oireet eivät vielä haitanneet niin paljoa jokapäiväistä elämää, että olisin ollut niistä erityisen huolissani. En oikeastaan halunnut edes ajatella koko asiaa.

Elinan oireet rajoittuvat vasemmalle puolelle kehoa. Vaikein oire on vasemman käden jäykkyys ja vapina. Aika ajoin myös vasen jalka oireilee jäykkyydellä ja vaikeina pakkoliikkeinä. Diagnoosin jälkeen Elina sai lääkkeen helpottamaan oireita. Hän jatkoi työtään lastenhoitajana ja pyrki elämään normaalia elämää.

Vasta noin vuosi sitten, kun töissä alkoi tuntua siltä, että hän itse olisi tarvinnut avustajaa lasten avustamisen sijaan, Elina jäi sairauslomalle.

– Käden jäykkyyden takia liikkeeni hidastuivat. Kun olisi pitänyt laittaa hihaa kintaiden päälle tai pujottaa helmi nauhaan, jouduin yhä useammin pyytämään muilta apua. Väsyin myös entistä helpommin. Se ärsytti, sillä olisin halunnut olla kuten muutkin ja hoitaa työni itse.

Uusi rakkaus ja lapsihaave

Kun Elina tapasi nykyisen miehensä Marko Kärenahon, pari alkoi haaveilla yhteisestä lapsesta. Nuoresta iästään johtuen Elina ei juuri löytänyt samanikäistä vertaistukea muista sairastuneista. Raskauden mahdollisista riskeistä oli vaikea löytää tietoa, eikä apua tullut myöskään lääkärin suunnalta.

– Neurologi tokaisi, että mihin minä enää lasta tarvitsen, kun minulla on jo kolme. Se tuntui todella pahalta. Lähdin vastaanotolta itkien ja päätin, että sille lääkärille en enää mene.

Nainen ja mies seisovat vierekkäin ja katsovat kameraan. Mies pitää naista toisella kädellä kainalossaan.

Onnekseen Elina sai uuden lääkärin ja hoitajat, jotka olivat sitä mieltä, että lapsen saaminen on jokaisen yksityisasia, eikä heillä ollut oikeutta torpata haavetta. Elina ja Marko uskaltautuivat yrittämään ja pian raskaustesti näytti kahta viivaa.

– Rakastan lapsia ja tuntui todella ihanalta, että sain vielä kokea raskauden yhdessä Markon kanssa. Tiedostin tietysti raskauteen liittyvät riskit, mutta otin paljon asioista selvää ja pyrin minimoimaan riskit niin hyvin kuin pystyin. Halusin uskoa, että kaikki menee hyvin.

Elina luki englanninkielisiltä sivuilta muiden sairastuneiden kokemuksista ja vaihtoi muun muassa lääkettä heidän neuvostaan. Hän pyrki ottamaan lääkettä niin vähän kuin mahdollista, mutta raskauden edetessä annostusta oli pakko nostaa. Raskautta seurattiin kuitenkin tarkasti ja Elina otti vastaan kaikki tarjotut tutkimukset ja seurantakäynnit. Vauvalla oli koko ajan kaikki hyvin ja se rauhoitti Elinan mieltä.

– Minulla oli koko raskauden tunne, että meistä huolehditaan. Se lisäsi turvallisuuden tunnetta. Raskaus oli varmasti raskaampi kuin se olisi terveenä ollut, mutta päällimmäisenä tunteena oli ilo ja toiveikkuus. Odotimme vauvaa kovasti syntyväksi.

Ihanaa, työteliästä arkea

Miten jaksan vauvan kanssa? Miten pystyn hoitamaan häntä? Näitä ajatuksia kävi myös Elinan mielessä silloin, kun laskettu aika lähestyi.

– Moni asia pelotti, mutta uskoin vahvasti, että kaikki kyllä järjestyy. Luotin siihen, että saan tarvittaessa apua. Enhän tulisi olemaan vauvan kanssa yksin, vaan meillä oli täällä koko perhe odottamassa häntä ja lisäksi pystyisimme saamaan ulkopuolista apua tarvittaessa.

Kun Miiko joulukuussa 2021 syntyi, hän osoittautui paitsi oikeaksi sydäntensärkijäksi, myös verrattain helppohoitoiseksi vauvaksi. Elina on pystynyt hoitamaan häntä omaan tahtiinsa, ja tarvittaessa muut perheenjäsenet ovat auttaneet. Marko on tällä hetkellä kotona, joten arjen pyörityksessä on mukana kaksi vanhempaa. Viime kesänä myös Markon 12-vuotias poika Elias muutti Elinan ja Markon luo.

– Olen todella lapsirakas, ja oli ihanaa saada vielä tällainen iltatähti. Isommat lapset ovat jo siinä iässä, ettei heitä tarvitse enää hoitaa. Päinvastoin, heistä on paljon apuakin. Esikoinen Jenina pärjää jo hetken kahdestaankin Miikon kanssa. Vaippaa hän ei vaihda, mutta muuten hän on aina valmis auttamaan.

Vaikka arki viiden lapsen perheessä on välillä työteliästä ja Elina väsyy helposti, lapset ovat hänelle tärkeintä elämässä. Hän nauttii tavallisesta arjesta perheen kanssa.

– Lapset tuovat iloa elämään. Arjessa iloa tuo myös käsitöiden tekeminen. Kudon ja harrastan timanttimaalausta. Myös ulkoilusta tulee hyvä mieli.

Kuusihenkinen perhe istuu olohuoneessa sohvalla.
Lapset Timi 7v, Emmiina 8v, Elias 12v ja Jenina 14v ovat tottuneet Elinan sairauteen ja siihen, että hän on kotona vastassa koulupäivän jälkeen. ”Timi saattaa todeta, että äiti, sun käsi rätisee taas”, Elina naurahtaa.

Elämässä on paljon hyvää

Tulevaisuus huolettaa välillä Elinaa. Hän pohtii, kuinka kauan pystyy asumaan omakotitalossaan ja joutuuko jossain vaiheessa pyörätuoliin. Näitä ajatuksia tulee varsinkin silloin, kun lääkevaste on huono ja vapina ja jäykkyys hankaloituvat. Vaikeina hetkinä Elina on ärtyinen ja saattaa tiuskia lapsillekin. Hän vertaa itseään muihin vanhempiin, jotka jaksavat touhuta lastensa kanssa ja pääsevät esimerkiksi matkustamaan.

Toisaalta hän ymmärtää, ettei ennustetta voi kukaan antaa. Kuka tietää, vaikka toimiva lääke olisi jo valmisteilla?

– Yritän ajatella positiivisesti, sillä elämässä on paljon hyvää. Saan olla paljon läsnä lasteni elämässä ja olla heidän tukenaan arjessa. Moni työssäkäyvä terve ihminen ei ehdi viettää tavallista arkea omien lastensa kanssa, mikä on minusta surullista.

Lapsiin liittyvät myös Elinan haaveet. Hän toivoo, että saisi kasvatettua lapset kunnon ihmisiksi ja pääsisi viemään heidät vaikkapa pienelle matkalle. Että lapsille jäisi lapsuudestaan mukavia muistoja.

Kun hän katselee lastensa touhuja ja keskinäistä huolenpitoa hän on iloinen siitä, ettei antanut peloille periksi lapsihaaveessaan.

– Onneksi en antanut sairaudelle niin paljon valtaa, että se olisi estänyt minua tekemästä vielä yhtä lasta. Monet pärjäävät vaikeammassakin tilanteessa, miksen siis minäkin.

Julkaistu Hermolla-lehdessä 2/2022

Kuvat: Susanna Chazalmartin

Lue myös