Liikehäiriösairauksien liiton liittokokous järjestettiin Turussa 18.5. Paikaksi valikoitui entinen Kakolan vankilamäki, joka on nykyisin merkittävä asuin-, kokous- ja kulttuurialue. Kokousta edelsi yhdistyksille suunnatut kaksipäiväiset puheenjohtaja- ja sihteeripäivät, joiden ohjelmaan sisältyi myös Kakolan historiaa käsittelevä esitelmä. Myös liikehäiriösairauksien tutkimustoimintaa tukevan Suomen Parkinson-säätiön terveiset saatiin.
Keskustelua jäsenkokemuksesta
Puheenjohtaja- ja sihteeripäivillä oli asiaa jäsenkokemuksesta: Mitkä palvelut ovat jäsenille erityisen tärkeitä ja vastaako toiminta odotuksia? Miten toimintaympäristö ja sitä kautta toiminta tulee muuttumaan?
Liiton osalta pidettiin tärkeänä muun muassa tiedon hankintaa ja levittämistä eli aktiivista viestintää. Myös yhdistysten toiminnan tukeminen on tärkeää, jotta yhdistykset voivat paremmin tukea yksittäisiä jäseniä. Niillä onkin tärkeä rooli olla lähellä jäsentä ja tarjota vertaistukea. Tulevaisuuden haasteeksi katsottiin kuitenkin toiminnan jatkuvuus, kun väestö ikääntyy, yhteisöllisyys vähenee ja toiminnot siirtyvät yhä enemmän verkkoon: Mistä löydetään uusia vapaaehtoisia toimintaa pyörittämään? Miten houkutellaan nuoremmat polvet mukaan toimintaan? Miten voidaan tukea eri kulttuuritaustoista tulevia henkilöitä?
Toisaalta valtakunnalliset ja harvinaisseuduilla toimivat yhdistykset voivat osaltaan myös hyötyä siitä, että asioita, myös sosiaalisia suhteita, hoidetaan yhä enenevissä määrin etäyhteyksiä hyödyntäen.
Iso kysymysmerkki on rahoitus, joka tulee muuttumaan maamme hallituksen ilmoittamien järjestöavustusten leikkauksien myötä. Myös sosiaali- ja terveydenhuollon säästöt vaikuttavat sote-järjestöjen toimintaan. Yhdistelmä on sinänsä vaikea, koska vapaaehtoistoiminnalta odotetaan yhä enemmän vastuunkantoa samalla kun sen toiminnan rahoituksesta leikataan. Keskusteluissa nousikin esiin pohdinnat yhdistysten ja järjestöjen keskinäisen yhteistyön lisäämisestä.
Toiminta ja talous
Talous puhututti myös liittokokouksessa, jossa käsiteltiin muun muassa edeltävän vuoden toiminta ja talous. Toiminnanjohtaja Johanna Reiman totesi, että takana on aktiivinen vuosi, jonka aikana tuotettiin paljon uutta tietomateriaalia, järjestettiin useita tietotilaisuuksia ja tavoitettiin paljon ammattilaisia. Myös omaisiin ja läheisiin panostettiin järjestämällä heille omia läheisneuvolatilaisuuksia.
Liiton puheenjohtaja Osmo Pammo esitti huolensa järjestöavustusten leikkauksista, joista ensimmäiset toteutuvat aikaistetusti jo vuonna 2025. Liiton toimintaan joudutaan tekemään muutoksia, ne ovat väistämättömiä. Mutta miten leikkaukset kohdistuvat, sitä ei vielä tiedetä.
Pammo muistutti, että vapaaehtois- ja vertaistoiminnalle perustuva kolmas sektori tukee terveydenhuoltoa, mutta kaikki ei millään onnistu vapaaehtoisvoimin.
– Hyvinvointialueet ovat hauska nimi, mutta ne eivät näytä lupaavaan hyvää liikehäiriösairauksille. Hiljattain tekemämme kyselyn mukaan yli kolmannes ajattelee, että palvelut ovat sote-uudistuksen myötä huonontuneet, hän sanoi.
Ensi vuonna vaikuttamista ja tietoisuuden lisäämistä jatketaan. Se on erityisen tärkeää nyt, kun sote-kenttää uudistetaan.
Henkilövalintoja
Liiton varapuheenjohtajana aloittaa ensi vuonna Jari Haapa-aho Kanta-Hämeen Parkinson-yhdistyksestä. Joka vuosi hallituksen kahdeksasta jäsenestä neljän kausi päättyy. Seuraavat henkilöt valittiin hallituksen varsinaisiksi jäseniksi kaksivuotiskaudelle:
- Lauri Järvinen (Kainuun Parkinson-yhdistys)
- Jukka Jessen-Juhler (Turun Seudun Parkinson-yhdistys)
- Filip Scheperjans (Uudenmaan Parkinson-yhdistys)
- Evaliisa Luoma (Pohjois-Karjalan Parkinson-yhdistys)
Hallituksen varajäseniksi vastaavalle kaudelle valittiin Jorma Virtanen (Suomen Huntington-yhdistys), Mikko Juutinen (Suomen Dystonia-yhdistys) ja Markku Pomell (Mikkelin Parkinson-yhdistys). Kiitos hallitustyöskentelystä Seppo Lähteenmäelle ja Matti Nykäselle!
2023 toiminta lukuina:
- 27 sopeutumista tukevaa kurssia
- 7 tuettua lomaa yhdessä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa
- 5 uutta videota
- 10 päivitettyä tai uutta potilasopasta
- 26 alueellista tietotapahtumaa
- 8 webinaaria
- 7 läheisneuvolatilaisuutta
- 4 verkkotapaamista Parkinson plus -läheisille
- 9 uutta digiryhmää
- 22 koulutettua vertaistukihenkilöä, joista 4 uutta
- 19 kokemustoimijaa
- 17 uutta digivapaaehtoista
- yli 1500 ohjaus- ja neuvontakertaa
