HUS:n ja TYKS:n harvinaissairauksien yksiköiden 10-vuotisjuhlasymposium järjestetään to 9.10.2025 klo 12–16 Helsingissä (Uusi lastensairaala, Hattivatti-sali), Turussa (T-sairaala, Haartman-sali) sekä verkossa.
Tapahtuma on kaikille avoin. Osallistuminen on maksutonta, mutta edellyttää ilmoittautumista. Ilmoittaudu 1.10. mennessä osoitteessa https://link.webropol.com/ep/10symposium
Tilaisuuden järjestävät HUS:n ja TYKS:n harvinaissairauksien yksiköt yhteistyössä Harvinaiset-verkoston kanssa.
Ohjelma
- klo 12.00
- Tervetuloa | Johanna Lempainen, osastonylilääkäri, vastuualuejohtaja, Tyks Lasten ja nuorten klinikka ja Mikko Seppänen, osastonylilääkäri, Harvinaissairauksien yksikkö, HUS
- Avaussanat | Sanni Grahn-Laasonen, sosiaaliturvaministeri
- klo 12.10 Yhteistyössä askelia harvinaissairaan kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin | Kirsi Asula, asiantuntija, Neuroliitto, Harvinaiset-verkosto ja Iita Makkonen, kokemusedustaja, Harkko-työryhmä, Harvinaiset-verkosto
- klo 12.20 Harvinaissairauksien historiikki | Helena Kääriäinen, tutkimusprofessori, THL
- klo 12.40 Harvinaissairaudet ja tulevaisuus, haaveet ja realismi | Vesa Jormanainen, lääkintöneuvos, STM
- klo 13.00 Kansallinen ohjelma ja WHOn julkilausuma | Risto Heikkinen, erityisasiantuntija, Allergia-, iho- ja astmaliitto
- klo 13.20 Kasvava yhteistyö – harvinaisten historiaa | Katri Asikainen, puheenjohtaja, HARSO ry
- klo 13.30 Kahvitarjoilu
- klo 14.00 Yhteiset tavoitteet yhdistävät | Mari Kiuru, puheenjohtaja, Ultraharvinaiset ry
- klo 14.10 Muiden yksiköiden onnittelut
- klo 14.20 Harvinaisten sairauksien seulonta vastasyntyneiltä ennen, nyt ja tulevaisuudessa | Harri Niinikoski, lastentautien erikoislääkäri, LT, lastenendokrinologi, TYKS
- klo 14.40 Miten onnistuimme perustamaan VAM-verkoston? | Päivi Salminen, lastenkirurgi, HUS
- klo 15.00 GENTURIS: Hyviä kokemuksia ERN-verkoston käytöstä | Sirkku Peltonen, dosentti, ihotautien erikoislääkäri, TYKS
- klo 15.20 Hoidot kehittyvät – kehittyykö yhteiskunta? Saadaanko innovaatiot hyödynnettyä potilaiden hyväksi? | Heikki Lukkarinen, tulosryhmäjohtaja, ylilääkäri, TYKS
- klo 15.40–16.00 Loppuyhteenveto ja kiitossanat | Mikko Seppänen ja Johanna Lempainen
