Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hanke (2020–2023) eli tuttavallisemmin Essi-hanke hanke tuli toukokuussa päätökseen. Hankkeessa lisättiin tietoisuutta hyvin yleisestä, mutta yleisyyteen nähden heikosti tunnetusta liikehäiriösairaudesta (50 000–80 000 sairastavaa Suomessa). Tavoitteena oli tarjota tietoa, vertaistukea ja voimavaroja erityisesti työikäisille essentiaalista vapinaa sairastaville. Hankesuunnittelijana työskenteli Marjo Lehtinen.
Hankkeen keskeiset saavutukset olivat sairastavien tavoittaminen tiedon ja tuen piiriin. Oma potilasyhdistys, Essentiaalinen vapina ry, perustettiin vuonna 2021 ja vertaistapaamiset käynnistettiin kymmenellä paikkakunnalla. Myös uusien materiaalien tuottaminen essentiaalisesta vapinasta, sen hoidosta ja itsehoidosta (mm. videoluennot ja opas) sekä tietoisuuden lisääminen median kautta olivat tärkeässä roolissa. Hanke järjesti sairastaville vertaistapaamisia verkossa ja kasvokkain, webinaareja sekä voimavaraviikonloppuja myös yhteistyössä Mielenterveyden keskusliiton kanssa.
– Essentiaalista vapinaa on pidetty sairastavien keskuudessa ominaisuutena tai piirteenä, jota esiintyy suvuissa. Osa pärjää sairauden kanssa, mutta koska sairaus on etenevä ja haittaa osalla merkittävästi toiminta- ja työkykyä, se ansaitsee tunnettuutta neurologisena liikehäiriösairautena, joka oikeuttaa myös tarvittaviin tukipalveluihin, Lehtinen sanoo.
Hankkeen myötä Lehtiselle vahvistui näkemys, että terveydenhuollossa on tärkeää lääkehoidon lisäksi ohjata sairastavia monipuolisen tuen piiriin. Sairastavat hyötyvät mm. keskustelu- ja vertaistuesta, joka auttaa pääsemään irti sairauteen liittyvästä häpeästä ja peittelystä ja helpottaa sairaudesta kertomista. Myös toimintaterapiasta ja sen tarjoamista pienapuvälineistä sekä fysioterapiasta ja liikuntaneuvonnasta on hyötyä. Sairaus on monimuotoisempi, kuin usein ajatellaan.
– Meillä ei ole varaa menettää työikäisiä ihmisiä varhaiseläkkeelle siksi, että he eivät löydä tuen ja avun piiriin tai uskalla kertoa sairaudestaan työpaikalla, Lehtinen painottaa.
Hankkeessa tuotettiin uutta materiaalia, jotka löytyvät palvelut-osiosta.
– Haluan kiittää kaikkia yhteistyötahoja yhteisistä aikaansaannoksista, Lehtinen päättää.
Alta voit lukea hankkeen saavutuksia tarkemmin ja sivun lopusta löydät webinaaritallenteen hankkeen päätösjuhlasta.
Hankkeen taustaa
Essi-hankkeen tavoitteena oli tarjota tietoa, vertaistukea ja voimavaroja essentiaalista vapinaa sairastaville. Vaikka hanke oli kohdennettu erityisesti työikäisille, mukana oli eri-ikäisiä. Hanketta edelsi sairastavilta kerätty tieto, jossa tuli esiin sairastavien tarve fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen tukeen. Moni sairastava koki sairauteensa liittyen häpeää ja peittelyä ja osa jopa eristäytyi. Sairauteen liittyi sosiaalinen stigma ja sairastavat kokivat olevansa yksin, vailla tietoa ja vertaistukea.
Vertaistukea verkossa ja kasvokkain
Hankkeen alussa vertaistukea oli saatavilla vain Liikehäiriösairauksien liiton Facebookiin perustamassa suljetussa Essentiaalinen vapina -vertaisryhmässä, jossa oli noin 230 jäsentä. Hankkeen päättyessä ryhmässä oli yli tuhat jäsentä.
Essi-hanke järjesti sairastaville yhteensä 21 vertaistapaamista kasvokkain ja verkossa. Yhteensä vertaistapaamisiin osallistui 1090 osallistujaa. Tapaamisissa keskusteltiin vertaisten kesken. Mukana oli myös asiantuntijoita, kuten neurologi, neurokirurgi, toimintaterapeutti, fysioterapeutti ja sairaanhoitaja. Keskusteluissa teemoiksi nousivat arjen haasteet ja vinkit, vapinaan liittyvä häpeä ja peittely sekä tieto sairaudesta ja sen hoitomuodoista. Moni tapasi vertaisiaan ensimmäistä kertaa ja tapaamisiin liittyi monenlaisia tunteita. Sairastaville muodostui lämminhenkinen yhteisö, johon oli helppo tulla mukaan.
“Ihana kohdata muita vapisijoita ja kokea, ettei ole tämän ongelman kanssa yksin.”
Voimavaraviikonloput
Essi-hanke järjesti neljä voimavaraviikonloppua Jyväskylässä, Tampereella, Oulussa ja Helsingissä. Näistä kaksi pidettiin yhteistyössä Mielenterveyden keskusliiton kanssa.
Voimavaraviikonlopuissa tarjottiin itsesäätely- ja itsehoitokeinoja sairastaville ja tavoitteena oli, että he ottavat elämäänsä ja arkeensa käyttöön itselleen sopivia voimavaralähtöisiä stressiä ja jännitystä vähentäviä keinoja.
Tampereen voimavarakurssin osallistujille tehtiin kysely sosionomi Elina Kuittisen opinnäytetyönä (n=10): Osallistujat kokivat saaneensa suurimman hyödyn vertaistuesta. Merkittävää myönteistä vaikutusta kurssilla oli sosiaalisiin tilanteisiin, mielialaan ja jaksamiseen. Sairauden hyväksyminen lisääntyi ja jokainen sai käyttöönsä ainakin yhden vinkin, menetelmän tai itsehoitovälineen.
“Yritän ottaa sen silleen, että se ei hallitse mun elämää se vapina.”
Tietopäivät verkossa ja webinaarit
Essi-hanke järjesti verkossa kaksi tietopäivää, joissa oli asiantuntijaluentoja essentiaalisen vapinan hoidosta ja itsehoidosta (mm. neurologi, psykologi, toimintaterapeutti, fysioterapeutti ja vertaistuki). Osallistujia oli 194.
Lisäksi hanke järjesti yhteistyössä muiden maiden potilasjärjestöjen (Iso-Britannia, Tanska ja Norja) ja asiantuntijoiden kanssa kaksi Shake Up The World -webinaaria. Kielenä oli englanti ja tilaisuus tulkattiin myös suomeksi. Osallistujia oli 144.
Oma yhdistys sairastaville
Hankesuunnittelija ja liiton järjestösuunnittelija tukivat oman yhdistyksen perustamista essentiaalista vapinaa sairastaville ja keväällä 2021 perustettiin Essentiaalinen vapina ry. Hankesuunnittelija teki tiivistä yhteistyötä vapaaehtoisuuteen perustuvan valtakunnallisen yhdistyksen ja sairastavien kanssa.
Yhdistyksen 17.3.2021 pidettyyn perustamiskokoukseen osallistui 34 henkilöä. Jäseniä oli 224 hankkeen päättyessä. Yhdistys jatkaa vertaistoimintaa, jota hankkeen aikana käynnistettiin kymmenellä paikkakunnalla.
Tietoisuuden lisääminen
Hankkeessa lisättiin tietoisuutta essentiaalisesta vapinasta. Media Planet -julkaisun kampanjoihin kirjoitettiin sairastavan tarina, neurologin artikkeli sekä kerrottiin uudesta hoitomuodosta, kohdennetusta ultraäänihoidosta. Laajaa näkyvyyttä saatiin Yle:n verkkouutisessa, paikallisissa tv- ja radiouutisissa, jossa haastateltiin essentiaalista vapinaa sairastavaa ja hankesuunnittelijaa. Tieto tavoitti yli miljoona ihmistä.
Hanke sai näkyvyyttä myös Isossa-Britanniassa National Tremor Foundationin kotisivuilla ja uutiskirjeessä sekä Liikehäiriösairauksien liiton Hermolla-lehdessä. Mielenterveyden keskusliiton 50-vuotisjuhlakampanjassa julkaistiin sairastavan kokemustarina.
Terveydenhuollon ammattilaisille kirjoitettiin kaksi artikkelia. Essi-hankkeen aloitteesta neurologian ja yleislääketieteen erikoislääkäri Rebekka Ortiz, neurologian apulaisprofessori Jari Honkaniemi ja neurologian dosentti Eero Pekkonen kirjoittivat Lääkärilehteen artikkelin essentiaalisesta vapinasta ja sen hoidosta.
Sairaanhoitajalehteen kirjoitettiin artikkeli essentiaalista vapinaa sairastavasta terveydenhuollon ammattilaisesta, joka pitkän työuransa ajan piilotteli vapinaa. Hänen tarinansa avulla haluttiin rohkaista ihmisiä kertomaan avoimesti omasta sairaudestaan työnantajalle ja miettiä yhdessä keinoja siihen, kun vapina alkaa haitata toiminta- ja työkykyä tai aiheuttaa stressiä.
Materiaaleja sairaudesta, sen hoidosta ja itsehoidosta
Terveydenhuollon ammattilaisten kanssa tehtiin yhteistyötä tuottamalla videoluentoja liittyen essentiaaliseen vapinaan ja sen hoitoon, HIFU-hoitoon, toimintaterapiaan, fysioterapiaan ja liikuntaan. Materiaalit löytyvät palvelut-osiosta (linkki oppaat ja videot).
Hankkeessa laitettiin alulle myös uuden essentiaalinen vapina -oppaan tekeminen. Opas valmistuu myöhemmin. Se on tarkoitettu lisäämään tietoa sairaudesta, sen hoidosta ja itsehoidosta sairastaville ja se palvelee myös terveydenhuollon ammattilaisia.
Hankkeessa tehtiin luottokortin kokoinen Essi-asiointikortti, jota näyttämällä sairastavat voivat kertoa omasta sairaudestaan ulkopuolisille erilaisissa asiointitilanteissa. Kortin on saanut liittyessään jäseneksi Essentiaalinen vapina -yhdistykseen.
Hanke ja yhdistys olivat mukana luomassa sisältöä Me Vapisijat -verkkosivustolle (www.mevapisijat.fi) ja tekemässä Vapinapodi-podcastia, joka löytyy Spotifysta. Vapinapodissa essentiaalista vapinaa sairastava Maarit Matjussi haastattelee muita sairastavia ja terveydenhuollon ammattilaisia essentiaalisesta vapinasta, arjesta sairauden kanssa sekä hoidosta ja muusta tuesta. Me Vapisijat -sivut ja Vapinapodi ovat Vingmed:n toteuttamia.
Uusi hoitomuoto Suomeen
Kohdennettu ultraäänihoito (HIFU-hoito) saatiin TYKS:aan yhdeksi uudeksi essentiaalisen vapinan hoitomuodoksi keväällä 2022. Hankesuunnittelija tiedotti asiasta laajasti ja järjesti verkkotilaisuuden sairastaville asiantuntijoiden kanssa. Ultraäänihoitolaitevalmistaja Insightec toimi epävirallisena mentorina hankkeessa.
Kansainvälinen yhteistyö
Hankesuunnittelija teki tiivistä yhteistyötä Isossa-Britanniassa toimivan National Tremor Foundationin kanssa sekä Tanskan, Norjan ja Ruotsin yhdistysten ja sairastavien kanssa. Yritysyhteistyötahoina olivat kohdennetun ultraäänihoidon laitevalmistaja Insightec sekä Vingmed.
Liiton palvelut kehittyivät
Liiton henkilökunta sai koulutusta neurologilta ja toimintaterapeutilta. Liiton ohjaus- ja neuvontapalvelut sekä kurssitoiminta kehittyivät hankkeen aikana vastaamaan paremmin tämän kohderyhmän tarpeita.
Yhteydenottoja liittoon essentiaalista vapinaa sairastavilta ei ollut juurikaan hankkeen alkaessa. Liiton nimi vaihtui hankkeen aikana Parkinsonliitosta Liikehäiriösairauksien liitoksi, mikä helpotti sairastavien löytämistä liiton pariin.
Hankkeen päätösjuhla
Essi-hankkeen päätösjuhla järjestettiin Turussa ja etänä. Tapahtuman väliaikainen webinaaritallenne on nähtävillä alla. Tekstitetty tallenne julkaistaan myöhemmin kotisivuillamme osiossa Palvelut > Essentiaalinen vapina > oppaat ja videot
Webinaariohjelma
- Tervetuloa ja päivän ohjelma, Essi-hankkeen suunnittelija Marjo Lehtinen
- Essentiaalinen vapina ja sen hoito, neurologian erikoislääkäri, apulaisprofessori Juho Joutsa
- NeuroHIFU-hoito, neurokirurgian erikoislääkäri dosentti Janek Frantzén
- TYKS HIFU-hoidot, Neuro-HIFU hoidon tulokset, ylilääkäri, professori, radiologian vastuualuejohtaja Roberto Blanco Sequeiros
- Essi-hanke 2020–2023, keskeiset tulokset ja saavutukset, Marjo Lehtinen
- Kansainvälinen yhteistyö, Insightecin Pohjois- ja Baltianmaiden sekä Alankomaiden johtaja Michael Bek Insightec
- Videotervehdys Iso-Britanniasta, Jackie Farrell, National Tremor Foundation
- Yhdessä teimme sen!
- Vapaaehtoisten ja yhteistyötahojen palkitseminen ja kiittäminen
- Katse tulevaisuuteen, Essentiaalinen vapina ry:n puheenjohtaja Maarit Matjussi
