Hyvinvointialueet ovat pyörineet pari kuukautta. Rakenteista on aika kohdistaa huomio sairastuneitten palvelujen sujuvuuteen. Yhteistyö järjestöjen kanssa tulee saada luonnolliseksi osaksi hyvinvointialueitten toimintaa. Järjestöt tarjoavat tukea sairastuneiden arjen tarpeisiin. Lainsäädännössä huomioidaan sosiaali- ja terveysjärjestöjen osaaminen ja hyvinvointialueilla on velvollisuus neuvotteluihin ja yhteistyöhön järjestöjen kanssa. Liian usein saamme kuulla terveydenhuollon unohtavan ihmisen, hänet, jota varten koko järjestelmä on olemassa.
Liikehäiriösairaudet ovat neurologisia pitkäaikaissairauksia. Niitä ei voida ennaltaehkäistä eikä parantaa. Sairastuneen elämänlaatua voidaan kohentaa oikealla hoidolla ja oikea-aikaisella kuntoutuksella, joka tähtää työ- ja toimintakyvyn säilyttämiseen mahdollisimman pitkään. Järjestöjen tarjoamat matalan kynnyksen tukipalvelut pitää sovittaa osaksi hoitopolkuja ja tunnistaa myös sosiaalisen tuen merkitys sairastuneen arjessa.
Liikehäiriösairaudet koskettavat Suomessa tuhansia ihmistä. Tunnetuin liikehäiriösairaus on Parkinsonin tauti. Liikehäiriösairauksiin kuuluvat myös dystonia, Huntingtonin tauti, essentiaalinen vapina, epätyypilliset parkinsonismit ja harvinaiset liikehäiriösairaudet. Essentiaalinen vapina on sairaus, jota sairastaa maassamme peräti 50 000 -70 000 ihmistä, kun parkinsonpotilaita on noin 17 000, dystoniaa sairastavia noin 5000 ja Huntingtonin tautia ja muita parkinsonismisairauksia satoja ihmisiä. Liikehäiriösairaudet vaativat pääosin erikoissairaanhoitoa, mutta perusterveydenhuollon toimijoiden pitää tunnistaa näitten sairauksien vaatima erityisosaaminen. Liikehäiriösairauksien diagnostiikka on puutteellista, mikä tuo oman vaikeutensa hoidon suunnitteluun.
Uusi arki sairauden kanssa merkitsee monen asian muuttumista. Liikehäiriöt haittaavat tavanomaisia puuhia. On vaikea syödä ja nostaa kahvikuppi huulille vapisevan käden kanssa. Pakkoliikkeet voivat rajoittaa sosiaalista kanssakäymistä. Kognitiiviset ja mielialamuutokset hämmentävät. Järjestöjen tuki auttaa sairastunutta ja hänen läheisiään pärjäämään sairauden aiheuttaman muuttuvan elämäntilanteen kanssa.
Liikehäiriösairauksien liitto ry järjestää sopeutumista tukevia kursseja, tuottaa sairauksiin liittyviä oppaita ja neuvonta- ja tukipalveluita, organisoi vertaistukea, liikuntaa ja lomatoimintaa. Viestintä Hermolla-lehden, kotisivujen ja sosiaalisen median kautta tuo tietoa elämästä sairauden kanssa. Tuemme sairastuneita myös mm. digiasioissa. Liiton jäsenyhdistykset järjestävät vapaa-ajan toimintaa: kerhoja, liikunta- ja kulttuuritapahtumia ja asiantuntijaluentoja. Lääkitykseen liittyvä dopamiiniruiske parkinsonpotilaan aivoissa merkitsee, että sairastunut voi alkaa kirjoittaa runoja, maalata tauluja tai muuten harrastaa luovaa toimintaa. Elämä etenevän sairauden kanssa voi siten saada aikaan myös yllättäviä ja myönteisiä uusia asioita. Näitä positiivisia kokemuksia sairastunut voi kohdata myös vertais- ja vapaaehtoistoiminnassa.
Yhdistystoiminta samassa elämäntilanteessa olevien kanssa tuo sisältöä elämään. Kukaan ei ymmärrä sairastunutta yhtä hyvin kuin samassa tilanteessa oleva vertainen. Järjestöjen kannattaa korostaa, mitä ilman sairastuneet jäisivät ilman aktiivista yhdistystoimintaa. Terveydenhuolto keskittyy yksilön hoitoon, lääkitykseen ja mahdollisiin teknologisiin oireita lievittäviin menetelmiin. Sairaus tuo kuitenkin ihmisen arkeen, toimeentuloon ja yleiseen selviytymiseen ongelmia, joita on hyödyllistä käsitellä järjestöjen asiantuntijoiden, vertaisten ja vapaaehtoisten kanssa.
Väestön ikääntyessä esimerkiksi Parkinsonin tauti lisääntyy Maailman terveysjärjestö WHO:n mukaan kaikista sairauksista nopeimmin. Hyvinvointialueiden on tärkeä tunnistaa toimintatapa, jossa järjestöjen osaaminen hyödynnetään osana sairastuneen hoitoa. Kaiken keskiössä on oltava sairastunut ihminen, ei hallinnon rakenteet.
