Voisinko hyötyä muiden kokemuksista

Haastateltavan ensimmäiset oireet alkoivat vuonna 1996, mutta silloin hoitoon pääsy oli vaikea Kosovon ja Serbian tilanteen kiristyessä. Haastateltava kertoo, että samana vuonna hänet vangittiin poliittisista syistä, vankeuden aikana hän koki henkistä ja fyysistä väkivaltaa. Vapautumisen jälkeen elämäntilanne oli niin raskas, ettei hän olisi halunnut enää elää. Hän kertoo, että koki silloin voimakasta pelkoa, mutta vaikeasta ajasta huolimatta hänen oli pakko jaksaa. Hoitoon hakeutuminen ei ollut mahdollista, vaikka hänellä oli lihaskipuja ja vapinaa, ja arjessa oli jatkettava työntekoa perheen elättämiseksi.

Vuonna 1997 Kosovon sota alkoi, ja elämä muuttui entistä vaikeammaksi. Oireet lisääntyivät, mutta poikkeuksellisessa tilanteessa ei ollut mahdollisuutta hakeutua tutkimuksiin tai hoitoon. Lopulta perhe pakeni sodan keskeltä ja saapui Suomeen vuonna 1998. Haastateltava ajatteli aluksi, että turvalliseen maahan pääseminen helpottaisi oireita, kun stressi ja pelko vähenisivät. Diagnoosin saaminen oli haastateltavalle hyvin raskas ja järkyttävä kokemus. Aluksi hän ei voinut uskoa sairastavansa Parkinsonin tautia, eikä ymmärtänyt, että kyseessä on etenevä sairaus. Sairaus oli hänelle täysin vieras, mikä teki sen hyväksymisestä ja ymmärtämisestä vaikeaa. Tiedon puute lisäsi epävarmuutta ja pelkoa tulevaisuudesta. Tänä aikana haastateltava kertoo, että joutui käsittelemään monenlaisia tunteita, kuten pelkoa, epätoivoa ja surua. Hän kertoo sairastuneensa myös masennukseen, mikä vaikeutti arjessa jaksamista ja sopeutumista uuteen elämäntilanteeseen. Ajan myötä hän on kuitenkin oppinut ymmärtämään sairautta ja elämään sen kanssa, vaikka se on vaatinut henkistä voimavaraa.

Uudessa maassa hän haaveili kielen oppimista ja työnteosta, mutta sairaus muutti paljon suunnitelmia. Sairauden edetessä oireet lisääntyivät voimakkaasti. Vapina, liikkumisen hidastuminen ja tasapaino-ongelmat vaikeuttivat arkea.
Nykyään hän liikkuu pyörätuolilla, ja kotiin on tuotu sairaalasänky, koska liikkuminen on hyvin rajoittunutta ja aiemmin on esiintynyt myös painehaavoja. Vaikka lääkitys on tehokasta, se ei juuri helpota liikkumista, sillä liikkuminen on edelleen erittäin haastavaa. Päivittäisistä toiminnoista selviytyminen vaati apua, erityisesti ruokailu on vapinan vuoksi hankalaa. Hän kertoo, että vaimo toimii käytännössä omaishoitajana ja on tärkein tuki arjessa.

Vaikka sairaus on tuonut paljon haasteita, on hän ajan myötä oppinut hyväksymään tilanteensa ja elämään sen kanssa. Lepo ja hyvä ravitsemus tukevat jaksamista, ja sosiaaliset suhteet sekä perhe ovat keskeisiä voimavaroja. Lapset ja lapsenlapset tuovat paljon iloa ja merkitystä elämään. Haastateltava kertoo sairastavansa myös diabetesta, jonka seurauksena näkö on heikentynyt niin, että hän ei näe lainkaan vasemmalla silmällä. Hän muistuttaa kuitenkin, että elämä jatkuu vaikeuksista huolimatta ja että ihmisen on opittava hyväksymään oma tilanteensa ja pyrittävä elämään sen kanssa eteenpäin.

Haastateltava on kiitollinen siitä, että saa elää maassa, jossa terveydenhuolto toimii. Hän kokee saavansa hyvää hoitoa ja hyvää lääkitystä sekä Parkinson tautiin, että muihin sairauksiin. Haastateltava haluaisi sanoa nuoremmille tai juuri diagnoosin saaneille, ettei kannata liikaa stressata tai panikoida, vaikka Parkinsonin tauti on etenevä sairaus, sen kanssa voi oppia elämään. Tärkeintä on hyväksyä tilanne pikkuhiljaa ja löytää keinoja sopeutua arkeen.

Kokonaisuudessaan haastattelu osoittaa, että Parkinsonin tauti vaikuttaa ihmisen elämään kokonaisvaltaisesti, ei vain fyysisesti vaan myös psyykkisesti ja sosiaalisesti. Sairaus muuttaa arjen rutiineja ja toimintakykyä, mikä voi aiheuttaa voimakasta stressiä ja turhautumista. Haastateltavan elämäntarina kertoo, että Parkinsonin taudin kokemiseen vaikuttavat myös aiemmat elämäntilanteet. Maahanmuutto, sota ja erilaiset traumaattiset kokemukset ovat vaikuttaneet myös sairauden kokemiseen. Haastateltavan kohdalla perheen ja läheisten tuki korostuu tärkeänä voimavarana. Arjessa selviytyminen edellyttää usein sekä fyysistä että emotionaalista tukea, jota puoliso, lapset ja lapsenlapset ovat antaneet. Myös lääkitys, kuntoutus ja muut palvelut ovat keskeisiä sairauden hallinnassa. Haastattelu korostaa, että Parkinsonin tautiin sopeutuminen ei tapahdu yksin, vaan tarvitaan tukiverkostoja sekä riittävät palvelut, jotta sairauden kanssa voi elää mahdollisimman täyspainoista elämää.

Haastateltavan tarina on erittäin vaikuttava ja koskettava vertaistarina, joka tuo monipuolisesti Parkinsonin taudin vaikutukset ihmisen elämään niin fyysisesti kuin psyykkisesti. Maahanmuuttajatausta sekä elämän vaikeat kokemukset ovat auttaneet ymmärtämään sairastuneiden tilannetta laajemmin. Samalla kertomus välittää tietoa, ja osoittaa että vaikeistakin elämäntilanteista ja kokemuksista on mahdollista selvitä.