Vastasairastuneen tuki ja tieto
Kaikkea ei tarvitse jaksaa yksin, vaikka sisäinen ääni välillä yrittäisi niin kertoa. On tärkeää, että ihmiset kulkevat rinnallani ja mahdollistavat minun olla edelleen minä. Joskus voimavara voi olla hyvä päivä, onnistunut kohtaaminen, kävely, oivallus tai se tunne, että tänään jaksoin liikkua eteenpäin, vaikka vähän eri tavalla kuin ennen.
Mitä minun olisi hyvä tietää Parkinson plus sairauksista
Mikä minulla on?
Kortikobasaalinen oireyhtymä (CBS)
Kortikobasaalinen oireyhtymä (CBS) on aikuisiällä alkava keskushermostoa rappeuttava sairaus. CBS on etenevä sairaus, eikä sairauden eri vaiheiden välinen raja ole aina selkeä. Sairauden aikana tapahtuu kuitenkin tiettyjä tunnusomaisia muutoksia, jotka usein jaetaan neljään päävaiheeseen. Tieto meneillään olevasta sairauden vaiheesta auttaa varautumaan sairauden etenemiseen sekä tukee hoidon tarpeen suunnittelua.
On tärkeää muistaa, että jokainen CBS:ää sairastava kokee sairauden eri tavalla. Oireet ja niiden vaikeusasteet vaihtelevat suuresti, ja sairauden eri vaiheet voivat kestää noin 1–4 vuotta. Erot oireissa ja sairauden etenemisnopeudessa tekevät eri henkilöiden sairauden kulun vertailusta vaikeaa. Esimerkiksi joillakin tietyt keski- tai myöhäisvaiheen oireet voivat alkaa jo varhaisessa vaiheessa, kun taas toisilla tyypilliset varhaisvaiheen oireet voivat ilmetä vasta myöhemmin. Vaihteluista huolimatta oireiden avulla voidaan suuntaa antavasti arvioida, missä vaiheessa sairauden kulkua henkilö on, ja mikä hoitomuoto hänelle parhaiten sopisi.
Sairauden varhainen vaihe
CBS:ää sairastavilla motoriset oireet voivat vaikuttaa aluksi vain kehon toiseen puoleen. Osa hakeutuu tässä vaiheessa lääkärin, neurologin tai muun terveydenhuollon ammattilaisen vastaanotolle oireidensa vuoksi. Monet saavat alkuvaiheessa Parkinsonin taudin diagnoosin, koska Parkinsonin taudissa ja CBS:ssä motoriset oireet voivat olla samankaltaisia.
Alla on kuvattu oireita, joita saattaa esiintyä CBS:n varhaisessa vaiheessa.
Motoriset oireet
- Kömpelyys
- Vaikeudet hienomotoriikkaa vaativissa tehtävissä, kuten paidan napittamisessa tai kirjoittamisessa
- Koordinaation heikkeneminen, joka usein vaikuttaa enemmän yhteen raajaan tai kehon toiseen puoleen
- Tasapainon heikkeneminen ja kaatumiset
Ei-motoriset oireet
- Lievät kognitiiviset eli tiedonkäsittelyyn liittyvät oireet
- Toiminnanohjaukseen liittyvät ongelmat sekä puhumiseen liittyvät ongelmat, kuten vaikeus löytää sanoja
- Aloitekyvyn heikkeneminen
Hyödylliset hoitomuodot
- Avokuntoutus, kuten fysioterapia, toimintaterapia tai puheterapia
- Säännöllinen liikunta
Kortikobasaalisesta oireyhtymästä kertoo luentotallenteella neurologi Rebekka Ortiz
Monisysteemiatrofia (MSA)
MSA on aikuisiällä alkava etenevä keskushermostoa rappeuttava sairaus, joka vaikuttaa liikkumiseen ja autonomisen hermoston toimintoihin. Liikehäiriöihin voi kuulua Parkinsonin taudin kaltaisia hitaita ja pienentyneitä liikkeitä sekä koordinaation heikkenemistä. MSA vaikuttaa autonomisen eli tahdosta riippumattoman hermoston toimintaan. Tämä voi aiheuttaa esimerkiksi verenpaineongelmia, ummetusta ja erektiohäiriöitä.
On tärkeää muistaa, että jokainen MSA:ta sairastava kokee sairauden eri tavalla. Oireet ja niiden vaikeusasteet vaihtelevat. Oireet ja niiden vaikutukset arkeen voivat riippua myös siitä, millaisia MSA:n oireita henkilöllä esiintyy.
Sairauden varhainen vaihe
MSA:n alkuvaiheen motoriset oireet ovat samankaltaisia kuin Parkinsonin taudissa, jonka vuoksi monet saavat aluksi Parkinsonin taudin tai pikkuaivoataksian diagnoosin.
Alla on kuvattu oireita, joita voi esiintyä sairauden varhaisessa vaiheessa.
Motoriset oireet
- Parkinsonin tautia muistuttavat lievät motoriset oireet, kuten vapina, liikkeiden hidastuminen ja lihasjäykkyys
- Koordinaation heikkeneminen käsien liikkeissä ja kävelyssä
- Tasapaino-ongelmat, jotka voivat johtaa kaatumisiin
Puhe- ja nielemisoireet
- Lievästi hiljaisempi ja/tai epäselvä puhe
- Yskiminen juodessa tai syödessä tiettyjä ruokia
Autonomisen hermoston oireet
- Verenpaineen säätelyn häiriöt, jotka voivat aiheuttaa huimausta ja pyörryttävää tunnetta
- Lisääntynyt ja kiireellinen virtsaamistarve, mikä kuitenkaan harvoin johtaa pidätyskyvyttömyyteen
- Ummetus
- Erektiohäiriöt
Hyödylliset hoitomuodot
- Avokuntoutus, kuten fysioterapia, toimintaterapia tai puheterapia
- Säännöllinen liikunta
- Karbidopa-levodopa-lääkitys parkinsonismioireisiin
- Ruokavaliomuutokset tai lääkitys verenpaineen, virtsarakon toiminnan ja ummetuksen hallintaan
- Tarvittaessa erikoislääkärien, kuten kardiologin tai urologin, konsultointi
Monisysteemiatrofiasta kertoo luentotallenteella neurologi Rebekka Ortiz
Progressiivinen supranukleaarinen halvaus (PSP)
PSP on aikuisiällä alkava keskushermostoa rappeuttava sairaus, joka vaikuttaa liikkumiseen, ajatteluun, puheeseen ja näköön. PSP on etenevä sairaus, eikä sairauden eri vaiheiden välinen raja ole aina selkeä.
On tärkeää muistaa, että jokainen PSP:tä sairastava kokee sairauden eri tavalla. Oireet ja niiden vaikutukset arkeen voivat riippua myös PSP:n alatyypistä. Nämä erot tekevät eri ihmisten sairauden kulun vertailusta vaikeaa.
Sairauden varhainen vaihe
Monet saavat aluksi Parkinsonin taudin diagnoosin, koska Parkinsonin taudissa ja PSP:ssä motoriset oireet voivat olla samankaltaisia.
Alla on kuvattu oireita, joita saattaa esiintyä PSP:n varhaisessa vaiheessa.
Motoriset oireet
- Satunnaiset kaatumiset, joille ei usein löydy selvää syytä
- Liikkeiden hidastuminen
- Lievästi hidastunut, hiljaisempi ja/tai epäselvä puhe
- Satunnainen lievä vapina
- Näköoireet, lievät kaksoiskuvat
Ei-motoriset oireet
- Väsymys
- Lievät ajattelun muutokset, jotka voivat vaikuttaa sosiaaliseen vuorovaikutukseen
- Mahdolliset persoonallisuuden tai mielialan muutokset
Hyödylliset hoitomuodot
- Avokuntoutus, kuten fysioterapia, toimintaterapia tai puheterapia
- Säännöllinen liikunta
- Suun kautta otettavat lääkkeet, kuten karbidopa-levodopa
- Tarvittaessa erikoislääkärien konsultointi
- Ajokyvyn arviointi
Progressiivisesta (etenevästä) supranukleaarisesta halvauksesta kertoo luentotallenteella neurologi Rebekka Ortiz
Miten pärjään oireideni kanssa?
"Parkinsonin taudin diagnoosini vaihtui kortikobasaaliseksi oireyhtymäksi eli CBS:ksi vuonna 2025, kun oireeni etenivät ja levodopalääkitys ei auttanut. Minulla CBS oireilee kehon kankeutena ja jäykkyytenä sekä kävelyvaikeuksina. Oikea käteni ei toimi kunnolla, mikä oikeakätisenä rajoittaa tekemistä. Olin ennen muotokuvamaalari, mutta nykyään pensseli ei pysy enää kädessä. Olen myös huomannut, että puheen tuottaminen on vaikeutunut sairastumisen myötä.
Heikentyneen liikuntakykyni vuoksi vietän suurimman osan ajastani kotona esimerkiksi televisiota katsellen ja kirjoja lukien. Ennen sairastumistani arki oli aktiivista ja esimerkiksi matkustelin paljon. Sairauden edetessä matkustelu on jäänyt, kun jaksaminen ei siihen enää riitä.
Sairastumisesta huolimatta elämässäni on asioita, jotka ovat hyvin ja auttavat jaksamaan. Perhe ja läheiset ovat minulle kaikki kaikessa. Yksin en pärjäisi millään."
Olli, CBS:ää sairastava
"Sairastan monisysteemiatrofiaa eli MSA-tautia. Tasapainoni alkoi heiketä muutama vuosi ennen diagnoosia. Tasapaino-ongelmat tulivat esille esimerkiksi pallopelejä pelatessani, luistellessani, hiihtäessäni ja pyöräillessäni. Minulla oli ongelmia myös puhumisen kanssa, ja varsinkin väsyneenä puheeni muuttui epäselväksi.
Sairaus on onneksi edennyt suhteellisen hitaasti, ja pärjään oireideni kanssa vielä melko hyvin. Tasapaino-ongelmat ovat hiukan voimistuneet, mutta toistaiseksi ne eivät ole kokonaan estäneet liikuntaharrastuksiani, joita ovat kuntosali ja uiminen. Kävelykin onnistuu ulkona lenkillä melko hyvin, mutta pienten askelien otto esimerkiksi sivusuunnassa ja hämärässä sujuu huonommin."
MSA-tautia sairastava
Videolla tietoa Parkinson plus -sairauksista (CBS, MSA ja PSP). PSP:tä sairastava Lari kertoo omasta arjestaan.