Vastasairastuneen tuki ja tieto

Kaikkea ei tarvitse jaksaa yksin, vaikka sisäinen ääni välillä yrittäisi niin kertoa. On tärkeää, että ihmiset kulkevat rinnallani ja mahdollistavat minun olla edelleen minä. Joskus voimavara voi olla hyvä päivä, onnistunut kohtaaminen, kävely, oivallus tai se tunne, että tänään jaksoin liikkua eteenpäin, vaikka vähän eri tavalla kuin ennen.

Mitä voin itse tehdä hyvinvointini tueksi

Miksi minun tulisi liikkua? Mitkä liikuntamuodot sopivat minulle?

"Liikehäiriösairauksissa kaikenlainen liikkuminen ja kehon motoriset toiminnot hankaloituvat. Usein erityisesti tasapaino heikkenee, jos ei harjoittele ja liiku säännöllisesti. Liikuntamuodolla ei sinänsä ole väliä. Pääasia on, että liikkuu. Erityisesti tasapainoa ylläpitävät ja kehittävät lajit ovat liikehäiriösairaille tarpeen, koska tasapainoa ei pysty lääkkeillä parantamaan.

Kun minulla diagnosoitiin Parkinsonin tauti, neurologi suositteli minua liikkumaan ja aloittamaan uudestaan vanhan opiskeluaikaisen karateharrastukseni. Niin teinkin, ja lisäksi tutustuin Suomessa kehitettyyn Asahi-terveysliikuntaan. Asahi kiinnosti minua, koska se parantaa tasapainoa ja sitä voi tehdä missä vain ja minkälaisessa asussa tahansa. Päätinkin kouluttautua Asahi-terveysliikuntaohjaajaksi. On mukava nähdä, miten liikkuminen auttaa muitakin voimaan paremmin. Olen kiinnittänyt huomiota siihen, miten paljon esimerkiksi netissä suositellaan liikuntaa liikehäiriösairaille. Liikehäiriösairauksien liiton sivuillakin on opas aiheesta: Liikunta ja Parkinsonin tauti

Olen laiska liikkumaan yksin. Sen sijaan porukassa liikkuminen voimaannuttaa ja kannustaa. Olen saanut treenikavereista mukavan sosiaalisen yhteisön, joka korvaa sellaista työyhteisöä, johon olen tottunut. Koen, että elämänlaatuni on liikkumisen myötä parantunut, ja olenkin itse oman elämäni personal trainer. Liikkumisella pystyn itse vaikuttamaan omaan kuntooni, mielialaani ja terveyteeni.

Liikunta on lääkettä. Hyvä liike, parempi mieli."

Riaz Zabihian, Parkinsonin tautia sairastava

Luentotallenteella liikunnan merkityksestä kertoo fysioterapeutti Marja Nikula

Hyötyisinkö kuntoutuskurssista?

Kuntoutuskurssi tarjosi kattavaa tietoa Parkinsonin taudista, sen oireista ja etenemisestä sekä siitä, miten voin itse vaikuttaa omaan hyvinvointiini. Erityisen hyödyllisiä olivat konkreettiset vinkit liikuntaan, itsehoitoon, puheen harjoittamiseen sekä erilaisiin etuuksiin ja kuntoutuspalveluihin liittyen.

Yksi kurssin tärkeimmistä anneista oli vertaistuki. Oli helpottavaa huomata, etten ole sairauteni kanssa yksin. Ajatusten vaihtaminen vertaisten kanssa auttoi ymmärtämään, kuinka yksilöllisesti sairaus voi vaikuttaa eri ihmisiin. Samalla sain uusia näkökulmia omaan tilanteeseeni ja ymmärsin, miten moniulotteinen sairaus Parkinsonin tauti on.

Kurssilla sain välineitä omien voimavarojeni tunnistamiseen ja niiden hyödyntämiseen. Kurssilta jäi tunne, että voin edelleen vaikuttaa moniin asioihin, ja että elämässäni on asioita, jotka ovat hyvin juuri nyt sairaudestani huolimatta.

Päällimmäinen tunne kurssin jälkeen oli toiveikkuus tulevaisuutta kohtaan. Kuntoutuskurssi muistutti minua siitä, että elämä on tässä ja nyt eikä sitten joskus.

Kuntoutuskurssilaisten palautteista koottu teksti

Tutustu sopeutumista tukeviin kursseihimme kurssivalikoimasta.

Minun mielen hyvinvointini kulmakivet

"Sain Parkinsonin taudin diagnoosin tammikuussa 2024, 46-vuotiaana työssäkäyvänä perheenäitinä. Olin tutkimusten myötä osannut odottaa tietoa sairaudesta ja suhtauduin siihen tyynesti, vaikka menin samalla shokkiin. Olin kuitenkin jo päättänyt, että etsin itselleni sopivat keinot oppia elämään sairauden kanssa.

Merkittävin saamani neuvo oli ylläpitää tavallisia arkirutiineja. Olin myös muutaman viikon sairauslomalla, jotta sain rauhassa käsitellä tunteitani. Kirjoitin paljon ylös ajatuksiani ja huoliani. Ulkoilin ja urheilin, tapasin ystäviä ja jatkoin harrastuksiani.

Olin tilanteestani avoin läheisilleni, ystävilleni, työnantajalleni ja kollegoilleni. Avoimuus antoi tilaa käsittelylle. Löysin nopeasti vertaistukea sosiaalisesta mediasta ja parkinson-ryhmistä. Kokemusten jakaminen saman kokeneiden kanssa auttoi jäsentämään omaa tilannettani ja loi pohjaa sille, että sairauden kanssa voi elää. Samaan aikaan sain purkaa muutosta psykoterapeutin vastaanotolla.

Nykyisin koen, että arjen jatkuminen, vertaistuki ja avoimuus ovat mielen hyvinvointini kulmakiviä. Sallin itselleni kaikki tuntemukset ja ajatukset, joita sairaus tuo mukanaan. Ymmärrän, että tunteet ovat ohimeneviä ja ajatukset mieleni tuotoksia, mutta pysähdyn niiden äärelle ymmärtääkseni, mistä ne kumpuavat. Liikunta on tärkeä osa kokonaisvaltaista hyvinvointiani.

Olen jakanut avoimesti elämääni sairauden kanssa somessa ja ollut mukana erilaisissa parkinson-ryhmissä. Se, että voin omalla kokemuksellani antaa toiselle tukea ja luottamusta elämän jatkumiseen, on tuonut elämääni lisää merkityksellisyyttä.

En usko, että kukaan voi täysin hyväksyä sairastumistaan, mutta jokainen voi oppia elämään sen kanssa. Parkinson pakottaa pysähtymään itsensä äärelle. Silloin huomaa, miten moni asia elämässä on edelleen hyvin. Elämä jatkuu, sillä aika kulkee aina eteenpäin."

Reija Härkönen, Parkinsonin tautia sairastava

Omahoidon keinoja

"Päiväni ovat hyvin erilaisia. Arki painottuu pitkälti Parkinsonin taudin lääkityksen ja aterioinnin yhteensovittamisesta huolehtimiseen. Lääkityksestä ja riittävästä syömisestä huolehtiminen on tärkeää, sillä sen myötä pystyn liikkumaan. Liikuntakyvyn ylläpitäminen on omahoitoni suurin tavoite. Liikkumisesta saan paljon mielihyvää.

Vertaisten kohtaaminen antaa minulle paljon. Muistan ensimmäisen kerran, kun avauduin “vieraille” ihmisille omista sairauden kokemuksistani. Sydämeni sopukoihin kätkeytynyttä kipua oli helpottavaa päästä purkamaan vertaisten kanssa, sillä he ymmärsivät tilannettani. Toivonkin, että jokainen Parkinsonin tautiin sairastuva löytäisi vertaistuen piiriin. Keskustelut ovat luottamuksellisia, joten puheet eivät kantaudu ulkopuolisten korviin. Vertaistukea saa parkinson-kerhoissa ja esimerkiksi kuntoutuskursseilla.

Harrastan paljon sellaisia asioita, joissa voin olla yksin ajatusteni kanssa. Harrastukset antavat virtaa ja tilaa käsitellä elämässäni meneillään olevia asioita. Olen havainnut näissä hetkissä myös oman verkostoni merkityksen ja sen, kuinka hyvin asiat tosiaan ovat, kun oma porukka ja ystävät ovat ympärillä. Yritän olla miettimättä sairauttani, sillä se ei parane eikä pahennu, vaikka kuinka sitä miettisin. Olen kertonut sairaudestani avoimesti, ja joillekin tullut yllätyksenä, että tämä vapina kädessä ei johdukaan kosteasta illanvietosta.

Aamulla herätessäni mietin, että asiat voisivat olla huonomminkin. Pilvisen päivän sattuessa ajattelen, että tämä on vain yksi niistä huonoista päivistä, jolla erotan hyvät päivät. Uskon itseeni ja anna elämän loistaa. Toivon, että voin hyvien tekojen avulla vaikuttaa myönteisesti myös toisiin. Aina ei tarvita edes sanoja, pelkkä hymy riittää. Toivotan iloa ja voimia muille kanssakulkijoille."

Juha Tiihonen, Parkinsonin tautia sairastava

Luentotallenteella sairaanhoitaja Terjo Huuhtanen käy läpi usein vastaanotolla nousseita omahoidon kysymyksiä, kuten uni, väsyneisyys, ravitsemus ja mielen hyvinvointi.

Mikä merkitys liikunnalla, levolla ja ravitsemuksella on hyvinvointiin? Entä mikä on tukenut mielen hyvinvointia? Kuuntele äänitallenteelta, kun vertaiset kertovat omista kokemuksistaan mielen ja kehon hyvinvointiin liittyen.