Mikä auttaa minua elämään sairauden kanssa

Mistä löydän voimavaroja?

"Minulle tärkeimpiä voimavaroja Parkinsonin kanssa elämisessä ovat positiivisuus, huumori, pienet onnistumiset, perhe ja muut läheiset sekä avoimuus ja merkityksellisyyden tunne. Yksi tärkeimmistä ajatuksistani on, etten anna Parkinsonin taudin määritellä minua kokonaan. Minulla on edelleen annettavaa, huumoria, unelmia, kokemusta, työkykyä sekä potentiaalia sairaudestani huolimatta.

Elämäni kantavana ajatuksena on tietoinen positiivinen ajattelu. Positiivisuus on minulle tapa katsoa elämää niin, että vaikeuksien rinnalla on edelleen mahdollisuuksia, toivoa ja suuntaa. Positiivisuuteen liittyy myös huumori. Itselleni huumori, välillä mustakin, tekee raskaista asioista vähän helpommin kannettavia. Sairaus saa olla osa elämääni, mutta haluan itse päättää, millaisella sävyllä siitä puhun. Tämän ovat onneksi hyväksyneet myös perheeni, ystäväni ja muut läheiseni.

Läheiset ja muu yhteisö toimivatkin hyvänä tukipilarina. Kaikkea ei tarvitse jaksaa yksin, vaikka sisäinen ääni välillä yrittäisi niin kertoa. On tärkeää, että ihmiset kulkevat rinnallani ja mahdollistavat minun olla edelleen minä. Joskus voimavara voi olla hyvä päivä, onnistunut kohtaaminen, kävely, oivallus tai se tunne, että tänään jaksoin liikkua eteenpäin, vaikka vähän eri tavalla kuin ennen.

Saan voimaa siitä, että puhun omista Parkinsonin taudin kokemuksistani avoimesti. Tällöin joku toinen voi saada siitä ymmärrystä, rohkaisua tai sanoja omaan tilanteeseensa. Silloin sairaus ei jää pelkäksi taakaksi, vaan siitä voi syntyä myös jotakin merkityksellistä."

Pekka, 36-vuotiaana Parkinsonin tautiin sairastunut

 

Miten käsitellä asioita lähipiirin kanssa?

"Sairauden mukanaan tuomat muutokset vaikuttavat väistämättä myös puolisoon, lapsiin, ystäviin, sukulaisiin, työkavereihin ja koko siihen porukkaan, jonka kanssa elämää ja arkea jaetaan. Oma kokemukseni on, että sairastuneen on hyvä kertoa läheisilleen, kuinka itse haluaa asiaa käsiteltävän.

Lähipiirissä vaikeinta ei aina ole itse sairaus, vaan sen tuoma epävarmuus. Sairastunut saattaa helposti ajatella, ettei halua kuormittaa läheisiään. Puhumattomuus jättää enemmän arvailujen varaan, mikä voi aiheuttaa läheisissä epävarmuutta. Puolison kanssa yksi tärkeimmistä asioista on oman muutoksen sanoittaminen. Tässä avoimuus on erittäin tärkeää.

Lasten kanssa olen huomannut, että he osaavat usein käsitellä asioita yllättävän hyvin. Lapsi saattaa kysyä suoraan, kuunnella hetken ja jatkaa sitten omaa elämäänsä. Se ei tarkoita välinpitämättömyyttä, vaan tervettä tapaa käsitellä asiaa. Lapsille ei pidä kaataa koko huolireppua, mutta vaikenemista paremmin lapsia suojaa rauhallinen, rehellinen ja ikätasoinen puhe. Aikuiset voivat pelätä keskustelua enemmän kuin lapset itse.

Kaikki eivät osaa kohdata sairautta, mikä ei aina johdu pahasta tahdosta. Joskus ihmiset pelkäävät, että he loukkaavat sairastunutta tahattomasti. Joskus taas sairastuminen saattaa olla niin kova isku myös läheiselle, ettei hän osaa sanoa tai tehdä mitään, vaan menee lukkoon. Läheisille on siis tärkeää antaa aikaa sairauden käsittelemiseen.

Työkavereiden kanssa on tärkeää löytää sopiva tapa, miten asiaa käsitellään työyhteisössä. Työpaikan yleisen psykologisen turvallisuuden tason mukaan voi miettiä, kuinka avoimesti asiasta puhuu. Jos oireet, jaksaminen tai työn järjestelyt vaikuttavat arkeen, tilannetta voi olla hyvä sanoittaa. Avoimuus auttaa väärinymmärrysten ja epätietoisuuden välttämisessä."

Pekka, 36-vuotiaana Parkinsonin tautiin sairastunut

 

Milloin olen valmis kertomaan sairaudestani?

"Käteni oli vapissut jo useamman kuukauden ja hoidatin sitä hermopinteenä. Kun vapina ei loppunut, varasin ajan työterveyslääkärille, joka ohjasi minut neurologin vastaanotolle. Olin tuolloin 56-vuotias yrittäjä ja täysillä työelämässä. Kaiken kiireen keskellä olin ohittanut muut oireet. Kun sitten kuulin neurologin sanat: ”Rouva hyvä, teillä on Parkinsonin tauti”, purskahdin itkuun. Olihan siinä sulattelemista. Seuraavan yön valvoimme ja itkimme puolisoni kanssa.

Jo samalla viikolla kutsuimme neljä aikuista tytärtämme puolisoineen luoksemme ja kerroimme heille diagnoosistani. Yritin parhaani mukaan vastata lukuisiin kysymyksiin, vaikka itsekin olin vielä kysymysmerkkinä kaikesta, mitä olisi tulossa. Heti tämän jälkeen soitin vanhemmilleni ja lähimmille ystävilleni. Olin herkillä ja kaikissa puheluissa itkin. Pian sovin myös tapaamisen esihenkilöni kanssa. Kahden viikon kuluttua diagnoosista oli edessä ehkä pelottavin tehtävä: sairaudesta kertominen työntekijöilleni. Tilanne oli tunteellinen. Kaikki saamani myötätunto oli liikuttavaa ja osoitti, että päätökseni kertoa diagnoosista työyhteisölle varsin pian oli ollut oikea.

Olen luonteeltani avoin ja ulospäin suuntautunut. Siksi sairaudestani kertominen oli ja on helppoa. Kaupassa jalkani voivat liimautua lattiaan hedelmävaa’an edessä tai kassalla. Silloin saatan sanoa takanani seisovalle leveästi hymyillen, että minulla on Parkinsonin tauti ja jumitan tässä ihan muina naisina, koska jalkani eivät toimi.

Haluan rohkaista sinuakin avoimuuteen. Salaaminen on raskasta ja vie valtavasti energiaa. Tulet yllättymään saamastasi myötätunnosta ja avusta. Kun emme itse häpeä sairauttamme, osoitamme muille, että tässä ei ole mitään hävettävää."

Carita, 56-vuotiaana Parkinsonin tautiin sairastunut

 

Miten arki muuttuu?

Miten arki sujuu, ja miten sairauden kanssa on oppinut elämään? Entä tuliko elämään diagnoosin myötä jotain hyvää? Kuuntele äänitallenteelta vertaisten keskustelua.

 

Podcast: Petterin tarina

Tässä podcastissa puhumme elämästä, arjesta ja toivosta. Vieraana on Petteri, joka antaa inhimillisen ja rohkaisevan näkökulman elämästä Parkinsonin taudin kanssa.

 

Millaista arki on sairastavan ja läheisen näkökulmista?

Podcast: Mari ja Merja kertovat

Podcastissa keskustellaan tunteista, vertaistuesta ja arjen apukeinoista. Keskustelemassa ovat Parkinsonin tautia sairastava Mari Vairinen sekä Merja Vuoristo Parkinsonin tautia sairastavan läheinen.

 

Mitä tarkoittaa sairauteen sopeutuminen?

Pitkäaikaissairauteen sairastuminen voi olla järkytys.  Luentotallenteella neuropsykologian erikoispsykologi Elina Häyry avaa polkuja, joiden ymmärtäminen auttaa sopeutumisessa.

 

Vaikuttaako sairaus parisuhteeseen?

Parisuhde ja sairaus

Sairaus saattaa muuttaa monella tapaa parisuhteen rooleja. Myös sairauden aiheuttaman kriisin eri vaiheet vaikuttavat parisuhteeseen. Parisuhdekeskus Katajan luentotallenne

 

Parisuhteen palautumiskyky

Miten vahvistaa parisuhteen kantokykyä kuormittavassa tilanteessa? Parisuhdekeskus Katajan luentotallenteella puhutaan parisuhteen resilienssiin vaikuttavista tekijöistä.