Vastasairastuneen tuki ja tieto
Kaikkea ei tarvitse jaksaa yksin, vaikka sisäinen ääni välillä yrittäisi niin kertoa. On tärkeää, että ihmiset kulkevat rinnallani ja mahdollistavat minun olla edelleen minä. Joskus voimavara voi olla hyvä päivä, onnistunut kohtaaminen, kävely, oivallus tai se tunne, että tänään jaksoin liikkua eteenpäin, vaikka vähän eri tavalla kuin ennen.
Mitä voin itse tehdä hyvinvointini tueksi
Mistä saan hyvinvointia arkeen?
Ravitsemus
“Syön pääosin melko terveellisesti. Meillä ruoanlaitto on usein yhteinen hetki, mikä on tärkeää arjen sujumisen kannalta. Kun olen töissä, puolisoni valmistaa ruokaa – erityisesti kasvispainotteista. Sairastumisen myötä olen huomannut reagoivani syömällä, ja painoni on noussut.
Ateriat eivät ole sidottuja kellonaikoihin, vaikka ehkä säännöllisyys olisi hyödyllistä. Syömme paljon riistaa, erityisesti hirvenlihaa, sekä runsaasti marjoja. Ruoanlaitossa molemmilla on omat vastuualueet. Pyydän puolisoani ohjeistamaan minua, sillä hän ei aina pysty itse tekemään, mutta voi silti osallistua tekemällä niitä asioita, jotka vielä sujuvat. Kerään myös paljon nokkosia luonnosta."
Lepo
"Unen laatu vaihtelee. Osa nukkuu kohtalaisesti, vaikka unentarve olisi suurempi, jopa noin 10 tuntia. Joillakin uni jää kevyeksi, sillä puolison vointia joutuu seuraamaan yöllä. Vessaan herääminen katkaisee unta usein. Osalle päiväunet tarjoavat tarvittavaa lepoa iltapäivisin.
Toisilla taas uni on katkonaista ja avustamistarve yöllä on jatkuvaa, mikä kuormittaa merkittävästi. Tällaisissa tilanteissa lyhyetkin lepohetket päivällä, kuten 5–30 minuuttia, ovat tärkeitä palautumisen kannalta."
Liikunta
“Liikunnasta pyrimme pitämään kiinni päivittäin, sillä se on tärkeä osa jaksamista. Liikun esimerkiksi aamuisin ennen töitä tai osallistun viikoittaiseen ystävien kanssa tehtävään kävelylenkkiin. Arki sisältää paljon hyötyliikuntaa: pyöräilyä, kävelyä, lumitöitä, nurmikon leikkuuta ja metsätöitä.
Toisille liikunta tarkoittaa esimerkiksi kävelyä useamman kerran päivässä, sauvakävelyä fysioterapeutin ohjeiden mukaan tai jumppaa yhdessä puolison kanssa. Myös erilaiset ryhmät, kuten miesten jumppaporukat tai muistiyhdistyksen aivojumppa, tuovat rytmiä arkeen. Tärkeää on liikkua mahdollisuuksien mukaan ja säilyttää toimintakyky."
Mielen hyvinvointi
"Oman hyvinvoinnin vaaliminen on keskeistä. Omista harrastuksista ja vapaa-ajasta tulisi pitää kiinni, vaikka se ei aina ole helppoa. Työterveyshuollosta on saanut apua, esimerkiksi psykologikäyntien kautta, jotka ovat helpottaneet vaikeinta vaihetta.
Kaikilla ei ole juurikaan omaa aikaa, ja arki rakentuu yhdessä tekemisen ympärille. Joillekin työ tarjoaa hetken hengähdystä. Harrastukset vaihtelevat: kuoro, lukeminen tai äänikirjat, neulominen, ompelu, maalaaminen ja näyttelyissä käyminen. Myös kotieläimet tuovat sisältöä ja merkitystä.
Moni kokee, että vaikka elämä on muuttunut, yhteisiä asioita voidaan vielä tehdä – ja niistä pyritään nauttimaan."
Sosiaaliset suhteet
"Ihmissuhteet ovat tärkeä voimavara. Yhteyttä pidetään ystäviin, sukulaisiin ja naapureihin. Viikoittaiset tapaamiset, kuten maanantaikävelyt, tarjoavat mahdollisuuden jakaa kuulumisia ja huolia.
Perhe – lapset ja lapsenlapset – ovat keskeinen osa elämää. Joillekin sopivat säännölliset ryhmät, kuten rukouspiiri tai eläkeläisten päiväkerhot. Toiset taas viihtyvät paremmin vapaamuotoisissa tapaamisissa, kuten yhteisillä ruokailuilla sukulaisten kanssa.
Vaikka osa vanhoista ystävyyssuhteista on jäänyt, tilalle on tullut uusia.
Elämänasenne
Monella on oma tapa sanoittaa jaksamista:
- “Olen ehtinyt tehdä kaikkea sellaista, mistä pidän – nyt on tämän vuoro, ja myöhemmin taas nautitaan.”
- “Pidä itsesi kunnossa, jotta jaksat auttaa läheistäsi.”
- “Periksi ei anneta.”
- “Pakko jaksaa.”
Näiden ajatusten avulla arjessa pyritään eteenpäin – päivä kerrallaan."
Vastaukset ovat koottu Parkinson plus -kurssilaisten keskustelusta
Parkinson on pelkkä sivujuonne
"Puolisoni kertoi heti suhteemme alkuvaiheessa, että hänellä on Parkinsonin tauti. Diagnoosin hän on saanut alle 50-vuotiaana, jolloin Parkinsonista voidaan käyttää nimitystä Young Onset Parkinson’s Disease (YOPD). Oireiden alkamisesta on tällä hetkellä kymmenen vuotta aikaa.
Puolisoni totesi Parkinsonista kertoessaan, ettei hän odota minun jäävän rinnalleen, mikäli sairaus etenee. Se oli urheaa ja epäitsekästä, mutta minua Parkinson ei säikäyttänyt. Puolison sairaus herättää toki monenlaisia tunteita, jotka on tärkeä kohdata. Olen kuitenkin keskittynyt siihen, mitä Parkinsonista tutkimusten valossa tiedetään, ja miten sen etenemistä on mahdollista hidastaa.
Suhtaudun Parkinsonin kanssa elämiseen käytännöllisesti kuin urheiluun: On olemassa lähtökohta, tavoitteet, harjoittelu ja muun elämän rakentaminen tavoitteita tukevaksi. Parkinson huomioidaan, mutta se ei ole syy olla tekemättä eikä elämättä.
Elämässä on myös paljon muuta kuin Parkinson, ja meille on tärkeää, ettei se vie liikaa huomiota. Keskitymme pääasiassa muihin asioihin ja elämme täyttä elämää Parkinsonista huolimatta. Puolisoni on yhä työelämässä kansainvälisessä yrityksessä haastavissa asiantuntijatehtävissä.
Vapaa-ajalla harrastamme monipuolista ja tavoitteellista urheilua ja luonnossa liikkumista. Puolisoni Parkinson onkin edennyt hitaasti, ja hän on paremmassa fyysisessä kunnossa kuin terveet ikäisensä keskimäärin. Taiteet, kulttuuri ja käsillä tekeminen ovat myös meille tärkeitä, samoin kuin sukulaiset ja ystävät. Kotona teemme pintaremonttia ja pihatöitä, tarkkailemme lähimetsän eläimiä, katselemme televisiosarjoja, ratkomme ristikoita ja kokoamme palapelejä.
Alusta saakka olen ajatellut, että Parkinson ei ole este, vaan korkeintaan hidaste. Unelmoiminen ja asioiden aktiivinen tekeminen ovat tärkeitä, samoin kuin hetkiin pysähtyminen. Vapaapäiville ja lomille suunnittelen vaelluksia ja melontaretkiä uusiin kohteisiin. Olen onnellinen aina, kun puolisoni katselee ympärilleen ja toteaa: mitään näin kaunista en ole nähnyt koskaan!
Ajattelen, että tulevaisuudesta emme tiedä, mutta elämässä matka on päämäärää tärkeämpi. Heti Parkinsonista kuultuani päätin, etten anna sen pilata tätä matkaa, vaan pidän huolen siitä, että sen osa on olla pelkkä sivujuonne tässä rakkaustarinassa. Minun osani puolisona on puolestaan mahdollistaa kauniiden muistojen syntyminen joka päivä."
Parkinsonin tautia sairastavan läheinen
Sopeutumista tukevat kurssit
Liikehäiriösairauksien liitto tarjoaa liikehäiriösairaille ja heidän läheisilleen kursseja, jotka tukevat sopeutumista sairauteen ja sen mukanaan tuomiin muutoksiin.
Parkinsonin tautia sairastaville ja läheisille löydät kurssit täältä
Parkinson plus sairauksia sairastaville ja läheisille löydät kurssit täältä.
Kuinka tuen mielen hyvinvointiani?
Psykologi Jenni Siikavireen luentotallenteella rohkaistaan ottamaan hetki omalle hyvinvoinnille.
Liikehäiriösairauksien liitto järjestää tilaisuuksia, joissa voit saada tietoa ja vertaistukea. Tutustu liiton järjestämiin tapahtumiin.
Omahoito-ohjelmia mielen hyvinvoinnin tukemiseen löydät Mielenterveystalosta(opens in new tab)
Terveyskylä(opens in new tab) tarjoaa tietoa ja tukea sekä potilaille että ammattilaisille. Terveyskylä on Suomen yliopistosairaaloiden kehittämä julkinen verkkopalvelu. Sisältöjä tuottavat sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijat yhdessä käyttäjien kanssa.
Mindfullness-harjoitus rentoutumisen tueksi
Liiku ja keitä kahvia -harjoitus