Vastasairastuneen tuki ja tieto
Kaikkea ei tarvitse jaksaa yksin, vaikka sisäinen ääni välillä yrittäisi niin kertoa. On tärkeää, että ihmiset kulkevat rinnallani ja mahdollistavat minun olla edelleen minä. Joskus voimavara voi olla hyvä päivä, onnistunut kohtaaminen, kävely, oivallus tai se tunne, että tänään jaksoin liikkua eteenpäin, vaikka vähän eri tavalla kuin ennen.
Mistä voin saada tukea työelämään
Voinko jatkaa työelämässä?
"Kerroin työnantajalleni sairastavani Parkinsonin tautia melko pian diagnoosin jälkeen. Halusin olla avoin ja kertoa sairaudestani siltä varalta, että se jossain vaiheessa vaikuttaa työhöni. Kun asia on tiedossa, työnantajan ei tarvitse miettiä, mistä mahdolliset työkyvyn muutokset johtuvat. Esihenkilöni kyselee kuulumisiani ja tiedän, että voin tarvittaessa puhua sairaudestani ja sen muutoksista avoimesti.
Aloitin lääkityksen heti, ja sopivan lääkityksen löytäminen kesti muutaman kuukauden. Se tarkoitti useampaa sellaista jaksoa, jolloin lääkitys aiheutti monen päivän ajan voimakasta pahoinvointia. Pahoinvointi vaati välillä työn tauottamista, sillä olo oli niin huono. Epäsopivat lääkitykset aiheuttivat myös unettomuutta. Unettomuus alkoi vaikuttaa muistiin, työssä jaksamiseen ja mielentilaan. Tuntui siltä, että kohta en pysty hoitamaan työtäni. Pahimpina jaksoina jouduin ottamaan päivän mittaan lepotaukoja. Sairauslomalla en ollut missään vaiheessa, vaikka jälkikäteen ajatellen olisi välillä ehkä pitänyt olla.
Minä olen onnekas, koska työnantajani mahdollistaa joustavan työajan ja etätyöskentelyn. Työskentelen pääasiassa kotona, ja minulla on mahdollisuus tauottaa työtäni tarvittaessa. Se varmasti vaikutti siihen, että en tuntenut tarvetta sairauslomalle. Kotona työskentely mahdollistaa myös hyvinvoinnista huolehtimisen ja auttaa tasapainottamaan työelämän ja vapaa-ajan. Ehdin ennen työpäivää käydä salilla ja kävelyllä. Työpäivän jälkeenkin ehdin tehdä kaikenlaista.
Jonkin verran mieltäni askarruttaa kognitio. Välillä huomaan, että minulla on keskittymisvaikeuksia ja aloittamisen vaikeuksia. En tiedä, onko niitä muuten vaan, vai parkinsonista johtuen. Mietityttää myös, että toimiiko muistini kuten ennenkin, vai onko se heikentynyt. Vaikka nämä asiat mietityttävät, työni pystyn hoitamaan kuten ennenkin ja innostavien asioiden kanssa ei ole keskittymisvaikeuksia eikä aloittamisen vaikeuksia."
Katariina, Parkinsonin tautia sairastava
Vaikuttaako sairaus ihmissuhteisiin? Milloin ja miten kertoa läheisille tai työtovereille sairaudesta? Miten sairaus vaikuttaa työelämään ja arkeen? Millaisia tukia tai palveluja kannattaisi selvittää heti alkuvaiheessa? Kuuntele alta vertaisten kokemuksia ihmissuhteisiin, työn ja arjen tukeen liittyen.
Henkilökohtaista neuvontaa saat Neuroliiton Työelämäneuvonnasta(opens in new tab). Neuvontapalvelun esittelyvideo kertoo palvelusta lisää
Työssä jaksamisen vinkkipankkiin on koottu kattavasti tietoa mm. kysymyksiin, miten ottaa puheeksi työnantajan kanssa kognitiiviset oireet, miten huolehtia omasta hyvinvoinnista ja palautumisesta niin työpäivän aikana kuin sen jälkeen ja miten työtä voi mukauttaa ja sujuvoittaa.
Vinkkejä työnantajalle
"Vakavan sairauden iskiessä työpaikalla tarvitaan luottamusta, hyvää keskusteluyhteyttä ja selkeää viestintää. Kriisin kokenutta työntekijää ei saa jättää yksin, mutta häntä ei myöskään saa holhota. Työnantajan ei tarvitse tietää kaikkea sairaudesta tai osata olla terapeutti. Kyselemällä ja kuuntelemalla työnantaja saa kuitenkin selville esimerkiksi sen, miten sairastunut haluaa asiaa käsiteltävän työyhteisössä. Tämä vähentää osaltaan käytäväpuheita ja arvailua työyhteisössä. Tahtoa tarvitaan siihen, että työnantajalla ja työntekijällä on yhteinen tavoite työssä pysymiseen.
Ihmisen arvo, osaaminen tai potentiaali eivät automaattisesti katoa pitkäaikaissairauden tai osatyökykyisyyden myötä. Yleensä osatyökykyinen haluaa itse sitkeästi tehdä töitä, ei päästä vähemmällä. Työnantajan ei tarvitse ratkaista lääketieteellisiä asioita, vaan rakentaa sellaiset työn edellytykset, että ihminen voi käyttää jäljellä olevaa työkykyään parhaalla mahdollisella tavalla. Oma kokemukseni on, että työpaikallani osaamistani hyödynnettiin projektien vetovastuun sijaan työntekijöiden kouluttamiseen ja perehdyttämiseen.
Työkyvyn tukeminen voi tarkoittaa esimerkiksi työajan joustoja tai työtehtävien muotoilua. Työntekijälle voidaan tarjota sellaista työaikaa, joka sopii hänelle paremmin. Hänelle voidaan tarjota myös muuta sellaista työtehtävää, johon hänellä on osaamista, mutta joka ei kuormita niin paljon. Näissä kaikissa toimissa aktiivinen työterveys on todella tärkeässä roolissa.
Osatyökykyisen hyvästä kohtelusta tulee helposti myös pitovoimatekijä työyhteisössä. Työntekijät huomaavat, että heistä pidetään huolta, jolloin henkilöstön vaihtuvuuskin vähenee."
Pekka, 36-vuotiaana Parkinsonin tautiin sairastunut
Työnantajille suunnattua tietoa työhön liittyvästä kuntoutuksesta löytyy Työterveyslaitoksen sivuilta(opens in new tab).
W niin kuin work ability ja workability
"Tapamme käsittää työkyky on edelleen melko vahvasti jämähtänyt joko–tai-ajatteluun. Työtehtävät tehdään täysillä tai ei ollenkaan. Henkilö joko on työelämässä tai ei ole. Työkyky pitäisi kuitenkin ymmärtää tällaista näkemystä laaja-alaisemmin.
Englanninkielinen sana work ability tarkoittaa suomeksi työkykyä. Se kertoo, mitä henkilö pystyy työpaikalla tekemään, jaksamaan ja kantamaan. Sana workability (suomeksi toimivuus, työstettävyys) avaa toisen tärkeän näkökulman työkyvyn ymmärtämiseen. Workability ei tarkoita sitä, että kaikkea pitäisi töissä jaksaa samalla tavalla kuin ennen. Workability tarkoittaa sitä, että ihmistä katsotaan työpaikalla kokonaisuutena eikä pelkkänä riskinä, kulueränä tai ratkaistavana ongelmana. Se on muovautuvuutta ja toimivuutta.
Workability tarkoittaa myös sitä, että työyhteisössä on tarpeeksi psykologista turvallisuutta, jotta asioista voidaan puhua ajoissa. Työpaikalla tarvitaan yhteisöllisyyttä, jotta kenenkään ei tarvitse jäädä yksin. Kun työpaikalla ymmärretään, että työkyky voi vaihdella, löytyy tilanteisiin usein myös enemmän ratkaisuja.
Tässä kohtaa tullaan osatyökykyyn ja täsmätyökykyyn. Miten työtä pitäisi muokata niin, että se olisi edelleen työntekijälle mahdollista, mielekästä ja sopivasti kuormittavaa? Millaista potentiaalia, kokemusta ja ammattitaitoa työntekijällä on, vaikka toimintakyky ei olisi enää täysin samanlainen kuin ennen?
Me kaikki olemme joskus osatyökykyisiä. Toisilla sen taustalla on diagnoosi, toisilla kuormittava elämäntilanne, kipu, kriisi tai uupumus. Siksi työkyky tulisi ymmärtää monipuolisemmin. Joskus kyse ei ole vain siitä, pystyykö ihminen työskentelemään. Kyse on myös siitä, osaammeko rakentaa työn niin, että ihminen pystyy sitä tekemään.
Puhukaamme siis myös work abilityn lisäksi workabilitysta. Työkyky ei aina katoa kokonaan. Joskus työkykyä ei vain osata nähdä riittävän moniulotteisesti."
Pekka, 36-vuotiaana Parkinsonin tautiin sairastunut
(opens in new tab)
(opens in new tab)