Vastasairastuneen tuki ja tieto
Kaikkea ei tarvitse jaksaa yksin, vaikka sisäinen ääni välillä yrittäisi niin kertoa. On tärkeää, että ihmiset kulkevat rinnallani ja mahdollistavat minun olla edelleen minä. Joskus voimavara voi olla hyvä päivä, onnistunut kohtaaminen, kävely, oivallus tai se tunne, että tänään jaksoin liikkua eteenpäin, vaikka vähän eri tavalla kuin ennen.
Mistä saan tukea sairauden kanssa elämiseen
Mistä löydän voimavaroja?
"Saan voimavaroja toimimalla Parkinson plus -sairauksien (PSP, CBS/CBD ja MSA) yhteisenä vertaistukihenkilönä ja muutenkin toiminnastani Liikehäiriösairauksien liitossa sekä yhdysvaltalaisessa CurePSP-järjestössä. Nimestään huolimatta CurePSP on kaikkien Parkinson plus -sairauksien järjestö. Toimin myös isobritannialaisessa PSPA-järjestössä, joka on PSP:n ja CBS/CBD:n järjestö.
Myös lähipiirini antaa minulle voimavaroja. Henkistä ja hengellistä tukea saan monipuolisesta toiminnasta omassa seurakunnassani. Minulle on tärkeää myös jatkuvasti ottaa lisää selvää Parkinson plus -sairauksista esimerkiksi internetin avulla."
Lari Kauppinen, PSP:tä sairastava
Miten käsitellä asioita lähipiirin kanssa?
"Puolisoni on ollut mukanani Parkinson plus -parikurssilla, ja siellä kaikkia asioita on käsitelty hyvin luonnollisesti. Suosittelen parikurssia täydestä sydämestäni kaikille, joille osallistuminen on mahdollista. Puolisoni on ollut mukana alusta lähtien myös muiden PSP:tä sairastavien etsimisessä silloin, kun vertaisia ei vielä ollut tiedossa. Ja kun vertaisia sitten alkoi löytyä, hän on toiminut alusta lähtien myös epävirallisessa PSP-Tukipiirissämme, joka toimii Teams-sovelluksessa ja tarpeen mukaan myös WhatsAppissa.
Äidilleni ja ainoalle elossa olevalle sisarelleni sekä hänen perheelleen minun sairauteni on ollut jonkin verran pelottava, sillä veljeni kuoli aivosairauteen 12-vuotiaana vuonna 1968. Perheeni pelkää, että sairauteni on perinnöllinen ja iskisi aikanaan keski-ikäisinä sisareni lapsiin ja lapsenlapsiin. Olen keskustellut heidän kanssaan muun muassa perinnöllisyydestä ja siitä, että nykytiedolla Parkinson plus -sairaudet eivät ole perinnöllisiä. Olen antanut heille myös luettavaksi aineistoa Parkinson plus -sairauksista, muun muassa Hermolla-lehden numeron 1/2026, joka käsittelee näitä sairauksia.
Ainoa poikamme on 21-vuotias ja on vapaaehtoistyössä Isossa-Britanniassa. Hän on ollut siellä koko diagnoosini ajan, eikä ole nähnyt minua muuten kuin videopuheluissa. Hän on kuitenkin ottanut selvää sairaudestani omaehtoisesti eri verkkosivuilta.
Sairauden käsitteleminen ystävieni ja entisten työkavereideni kanssa vaihtelee kovasti. On ystäviä, jotka haluavat keskustella siitä avoimesti minun kanssani, ja ovat myös pyytäneet itselleen Hermolla-lehden numeron 1/2026. On myös sellaisia ystäviä, jotka vähättelevät sairauttani sanoen, että eihän sairauteni kovin vakava voi olla, kun se ei näy ulospäin - paitsi siinä, että liikun useimmiten kodin ulkopuolella joko rollaattorin tai pyörätuolin kanssa."
Lari Kauppinen, PSP:tä sairastava
Kannattaako olla avoin sairaudesta?
"Mielestäni on erittäin tärkeä olla avoin sairaudesta, ja antaa kaikille lähipiirissä oleville mahdollisuus saada selville, mitä sairaus sairastavalle merkitsee."
Lari Kauppinen, PSP:tä sairastava
Kun sairaus on parantumaton-oppaan (pdf)(opens in new tab) tarkoitus on auttaa sinua elämään parantumattoman sairauden kanssa. Opas sisältää ajatuksia ja käytännön vinkkejä, joista voit valita itsellesi sopivia aineksia mahdollisimman hyvän ja oman näköisen elämän tueksi.