Voisinko hyötyä muiden kokemuksista

Mihin voisin osallistua alkuvaiheessa?

"Kun läheinen saa Parkinsonin taudin diagnoosin, tulee tarve hankkia tietoa sairaudesta. Läheinen voi myös haluta tavata muita samassa tilanteessa olevia läheisiä. 

Sairauden alkuvaiheessa oireet ovat yleensä lieviä, eikä arki muutu merkittävästi. Usein riittää, että hankkii yleistä tietoa Parkinsonin taudista ja sen etenemisestä sekä perehtyy alkuvaiheen hoitoon. Tietolähteet kannattaa valikoida oikein. Luotettavat, asiantuntijoiden tuottamat materiaalit ja verkkosivut ovat paras vaihtoehto. Kaiken mahdollisen tiedon googlettaminen voi kuormittaa, sillä pitkälle edenneen taudin oireet voivat tuntua pelottavilta sairauden alkuvaiheessa. Tietoa kannattaakin hankkia lisää sitä mukaa kun sairaus etenee. 

Sairauden alkuvaiheessa voi osallistua Liikehäiriösairauksien liiton tapahtumiin ja hyvinvointialueiden ensitietopäiviin, joita järjestetään eri puolilla Suomea. Näissä tilaisuuksissa saa ajankohtaista tietoa sairaudesta ja mahdollisuuden esittää kysymyksiä asiantuntijoille. 

Monille omaisille vertaistuki on tärkeää. Liikehäiriösairauksien liiton paikalliset jäsenyhdistykset järjestävät säännöllisiä tapaamisia, joissa keskustellaan arjen tilanteista, kuullaan asiantuntijaluentoja ja jaetaan kokemuksia. Toimintaan voi kuulua myös retkiä ja muuta virkistävää yhdessäoloa. 

Vertaistukea löytyy myös netistä. Facebookissa toimii ryhmiä, joissa omaiset jakavat kokemuksiaan, kysyvät neuvoja ja tukevat toisiaan. Osa ryhmistä on suuria ja aktiivisia (Parkinson läheiset), osa pieniä ja hiljaisempia (Alkuvaiheen Parkinson-omaiset). 

Alkuvaiheessa tärkeintä on edetä rauhallisesti ja pitää huolta omasta jaksamisesta. Kaikkea ei tarvitse tietää heti eikä tulevaisuutta kannata murehtia etukäteen."

Parkinsonin tautia sairastavan läheinen

Vertaistukea TOIVO-sovelluksessa

Voit saada yksilöllistä tukea vertaiselta TOIVO-vertaistukisovelluksen kautta. Koulutetuista vertaistukihenkilöistä löytyy oma esittely, joten voit valita juuri sinulle sopivan tukihenkilön. Valitsemasi henkilön kanssa voit keskustella luottamuksellisesti kahden kesken viestien välityksellä.

TOIVO-vertaistukisovellus tarjoaa vertaistukea ja tietoa sairastuneille, vammautuneille sekä heidän läheisilleen. Vertaistuki ei ole sidottu tiettyyn sairauteen tai vammaan, vaan tukea voi hakea erilaisissa elämäntilanteissa ja erilaisilla taustoilla. Sovellus on maksuton, ja voit käyttää sitä myös anonyymisti. TOIVOn saat ladattua maksutta sovelluskaupasta.

Tutustu TOIVO-vertaistukisovellukseen: olkatoiminta.fi/toivo/tietoa-toivo-vertaistukisovelluksesta(opens in new tab)

Katso myös TOIVO-sovelluksen esittelyvideo:

 

Vertaisia sosiaalisessa mediassa

Vertaisten sosiaalisen median kanavilla jaetaan niin iloja, haasteita kuin käytännön vinkkejäkin, jotka voivat tuoda tukea, ymmärrystä ja toivoa omaan arkeen. Seuraa, keskustele ja löydä yhteys ihmisiin, jotka jakavat samankaltaisia kokemuksia.

Parkinsonin tautia sairastavien läheisten Facebook -ryhmät

• Parkinson läheiset
• Alkuvaiheen Parkinson omaiset

Parkinson plus sairauksia sairastavien läheisten Facebook -ryhmä

• Parkinson plus (MSA, PSP, CBD) läheisille ja potilaille