Vastasairastuneen tuki ja tieto
Kaikkea ei tarvitse jaksaa yksin, vaikka sisäinen ääni välillä yrittäisi niin kertoa. On tärkeää, että ihmiset kulkevat rinnallani ja mahdollistavat minun olla edelleen minä. Joskus voimavara voi olla hyvä päivä, onnistunut kohtaaminen, kävely, oivallus tai se tunne, että tänään jaksoin liikkua eteenpäin, vaikka vähän eri tavalla kuin ennen.
Mitä voin itse tehdä hyvinvointini tueksi
Miksi minun tulisi liikkua?
"Sairastumiseni myötä olen joutunut luopumaan monista asioista, jotka olivat aiemmin tärkeä osa elämääni. Ennen arkeni oli aktiivista, ja tein esimerkiksi paljon pitkiä kävelylenkkejä. CBS on heikentänyt liikuntakykyäni. Liikkuminen on hidastunut, kehoni jäykistynyt ja kävelemisestä on tullut vaikeaa.
Meillä käy kotona säännöllisesti fysioterapeutti, jonka kanssa teen erilaisia tasapainoa, koordinaatiota ja lihaskuntoa tukevia harjoitteita. Minulla on myös oma kuminauha, jolla jumppaan oma-aloitteisesti vaikka nojatuolissa istuen.
Liikkuminen tuo päiviini rytmiä ja tekemistä. Kun sairaus on kaventanut elinpiiriäni ja monet entiset harrastukset ovat jääneet pois, on tärkeää, että minulla on edelleen keinoja pitää itsestäni huolta. Pienikin harjoittelu antaa tunteen siitä, että voin yhä vaikuttaa omaan hyvinvointiini."
Olli Sarvaranta, CBS:ää sairastava
Mitä hyödyn kuntoutuskurssista?
"Kuntoutuskurssilta sain tietoa sairaudestani, sen etenemisestä ja siitä, miten sairauden kanssa voi elää hyvää elämää. Kurssilla opin, että samasta diagnoosista huolimatta eri ihmisillä voi olla keskenään hyvin erilaisia oireita ja sairaudenkokemuksia. Oivallus auttoi ymmärtämään paremmin sekä omaa että muiden tilannetta.
Erityisen arvokkaaksi koin kurssilla saamani vertaistuen. Oli helpottavaa tavata muita samankaltaisessa elämäntilanteessa olevia ja kuulla heidän kokemuksistaan. Keskustelut antoivat sairauteeni uusia näkökulmia ja tunteen siitä, etten ole tilanteeni kanssa yksin. Myös läheisille suunnatut keskustelut olivat tärkeitä, sillä ne auttoivat käsittelemään sairauden vaikutuksia parisuhteeseen ja perhe-elämään.
Kurssilta sain paljon työkaluja arkeen. Opin esimerkiksi liikunnan merkityksestä, lääkityksen ajoittamisesta ja siitä, miten tunnistaa ja hyödyntää omia voimavaroja. Lisäksi sain tietoa erilaisista palveluista, etuuksista ja tukimuodoista sekä siitä, mistä voin hakea apua ja lisätietoa jatkossa.
Ehkä tärkeintä oli kuitenkin se, että kurssi lisäsi luottamustani tulevaisuuteen. Sain vertaistukea, vastauksia mieltä askarruttaneisiin kysymyksiin ja vahvistusta sille, että elämässä on edelleen paljon hyviä asioita."
Palautteita kuntoutuskurssilaisilta
Tutustu sopeutumista tukeviin kursseihimme kurssivalikoimasta.
Mitä apua saan ravitsemuksesta, levosta ja mielen hyvinvoinnista?
Ravitsemuksen huomioiminen
"Säännöllinen ja monipuolinen syöminen auttaa jaksamaan arjessa. Toisaalta sairaus tuo syömiseen omat haasteensa: näläntunne ei aina tunnu normaalisti, enkä välttämättä muista syödä riittävästi päivän aikana. Myös makuaistin muutokset vaikuttavat ruokailuun. Vaikka ruoanlaitto on minulle tärkeää, väsymyksen takia en siihen aina jaksa. Silti pyrin pitämään kiinni ruokailurytmistä ja nauttimaan myös pienistä herkuista."
Lepo ja liikkuminen
"Lepo on minulle erityisen tärkeää. Kun saan nukuttua hyvin, jaksan paremmin sekä fyysisesti että henkisesti. Uni ei kuitenkaan aina ole riittävän palauttavaa. Esimerkiksi yölliset vessakäynnit, levottomat jalat tai nukahtamisvaikeudet voivat häiritä palautumista. Olenkin huomannut, että päiväunet ja lyhyet lepotauot päivän aikana auttavat jaksamaan. Myös fyysinen aktiivisuus edistää nukahtamista ja parantaa unen laatua.
Liikunta on tärkeä osa hyvinvointiani. Kävelylenkit, fysioterapia, tuolijumppa tai vaikkapa puutarhatyöt pitävät kehon liikkeessä ja auttavat ylläpitämään toimintakykyä. Vaikka voimat eivät aina riitä liikkumiseen samalla tavalla kuin ennen, pienikin liike tekee olosta usein paremman."
Mielen hyvinvointi
"Omasta mielen hyvinvoinnista on tärkeää pitää kiinni. Musiikki, hyvät ohjelmat, käsillä tekeminen ja lastenlasten kanssa vietetty aika tuovat minulle iloa ja mielekästä sisältöä päiviini. Myös mahdollisuus liikkua itsenäisesti esimerkiksi invaskootterin avulla avartaa elinpiiriä ja virkistää mieltä.
Sairauden myötä sosiaaliset suhteet ovat osin vähentyneet, ja yhteydenpito voi olla vaikeampaa esimerkiksi puhehaasteiden vuoksi. Silti koen tärkeäksi pitää yhteyttä muihin. Pyrin myös pyytämään apua silloin, kun sitä tarvitsen.
Kaiken keskellä minua auttaa myönteinen asenne. En voi vaikuttaa kaikkeen, mitä sairaus tuo mukanaan, mutta voin keskittyä niihin asioihin, jotka tuottavat minulle hyvää oloa ja auttavat jaksamaan. Ajattelen, että jokainen kohtaa elämässään haasteita, ja niiden kanssa mennään eteenpäin päivä kerrallaan."
Vastaukset ovat koottu Parkinson plus -kurssille osallistuneilta
Mindfullness-harjoitus
Liiku ja keitä kahvia -harjoitus
Hermolla-lehdessä ja liiton tapahtumissa asiantuntija- ja vertaistietoa
Lue Hermolla-lehden Parkinson plus -teemanumero ja muita aiemmin ilmestyneitä numeroita Lukusali-palvelussa(opens in new tab)
Liikehäiriösairauksein liiton järjestämissä tapahtumissa saat tietoa ja vertaistukea. Katso ajankohtaiset tapahtumat.