Vastasairastuneen tuki ja tieto
Kaikkea ei tarvitse jaksaa yksin, vaikka sisäinen ääni välillä yrittäisi niin kertoa. On tärkeää, että ihmiset kulkevat rinnallani ja mahdollistavat minun olla edelleen minä. Joskus voimavara voi olla hyvä päivä, onnistunut kohtaaminen, kävely, oivallus tai se tunne, että tänään jaksoin liikkua eteenpäin, vaikka vähän eri tavalla kuin ennen.
Miten voin tukea läheistäni hänen sairaudessaan
Kun läheinen sairastuu
Läheisen vakava sairastuminen koskettaa aina myös muita, kuten perhettä, ystäviä ja työkavereita. Mitä lähempänä sairastunut on, sitä voimakkaampia tunteita tilanne herättää, ja erityisesti perheenjäsenet voivat kokea samankaltaisia reaktioita kuin sairastunut itse. Arki muuttuu usein, ja läheiselle kertyy lisää vastuuta.
Läheinen käy läpi oman sopeutumisprosessinsa ja voi kuormittua henkisesti. Siksi myös hänen hyvinvointinsa on tärkeää. Tukea ja keinoja jaksamiseen kannattaa hakea, ja tarvittaessa apua on hyvä pyytää terveydenhuollosta.
Tietoa läheisen sopetumisen tueksi voit lukea Miten tästä eteenpäin -oppaasta. Sen ovat tehneet Johanna Stenberg ja Jan-Henry Stenberg
Yleistietoa Parkinsonin taudista saat Liikehäiriökeskus neurologi Juho Joutsan luentotallenteelta.
Monisysteemiatrofiasta, MSA, kertoo luentotallenteella neurologi Rebekka Ortiz
Kortikobasaalisesta oireyhtymästä, CBS, kertoo luentotallenteella neurologi Rebekka Ortiz
Progressiivisesta (etenevästä) supranukleaarisesta halvaluksesta, PSP, kertoo luentotallenteella neurologi Rebekka Ortiz
Miten valmistaudun lääkärikäynnille?
"Lääkärikäynnillä läheisellä on tärkeä rooli sairastavan rinnalla. Läheinen voi olla henkinen tuki, mutta myös toiset korvat kuulemassa lääkärin hoito-ohjeita. Hän voi myös olla sairastavan apuna kuvaamassa niitä arjen haasteita ja oireita, joita sairaus on tuonut arkeen.
Läheisistä koostunut ryhmä mietti läheisen roolia tarkemmin ja totesi, että myös läheinen tarvitsee asiallista tietoa sairaudesta. Senkin vuoksi on tärkeää, että myös läheinen on mukana lääkärikäynnillä.
Kaikki sairauteen liittyvät asiat eivät ole oleellisia. Vain tämän hetken tilanteeseen vaikuttavaa tietoa kannattaa kerätä ja jättää muut asiat huomiotta. Vaikka tietoa sairaudesta olisi ennestäänkin, voi monet asiat tulla vastaan uutena, kun kyse onkin läheisen sairastumisesta. Sairaudet myös etenevät hyvin yksilöllisesti, joten naapurin sairaus tai jostain luettu kokemustarina eivät välttämättä kuvaa juuri oman läheisen sairauden kuvaa tai sairauden etenemistä.
Joskus lääkärikäynnillä voi tuntua, että lääkäri ei huomioi läheistä lainkaan. Läheisellä on silti lupa esittää lääkärikäynnillä kaikkia mielessä pyöriviä, hassuja tai kipeitäkin asioita. On hyvä ottaa puheeksi myös ne asiat, jotka vaikuttavat yhteiselämään, kuten seksuaalisuus tai käytöksen muutokset. Toisinaan arka kysymys ”Kuoleeko tähän?” voi auttaa avaamaan avointa keskustelua sairauden oireista tai etenemisestä. Sairauden kanssa myös läheinen oppii elämään vähitellen.
Lääkärikäynnille voi valmistautua sairastavan kanssa jo etukäteen kotona Hyvinvointikarttaa apuna käyttäen tai kirjaamalla sairauden tuomia oireita ja haasteita muistilapulle. Näin lyhyellä vastaanottoajalla tulee kerrottua lääkärille sellaiset oleelliset sairauteen liittyvät asiat, joita sairastava itse ei välttämättä tulisi muuten lääkärille kertoneeksi."
Läheiset Päivi, Sirpa, Tuula, Hannele ja Riitta-Liisa
Lääkärikäynnille voi valmistautua täyttämällä Hyvinvointikartan. Sen avulla on helppo kuvata erilaisia oireita, joita voi esiintyä Parkinsonin taudissa.
Valmistautuminen lääkärikäynnille yhdessä sairastavan kanssa varmistaa, että käynnistä saa parhaan hyödyn. Videolla vinkkejä antavat neurologi Ville Pursiainen, sairaanhoitaja Terjo Huhtanen ja Milla Roos, Parkinsonliitto (nyk. Liikehäiriösairauksien liitto).
Parkinson plus -sairauksia sairastavien kurssilta läheisten ajatuksia:
Ryhmä läheisiä kokoontui Parkinson plus -kurssilla jakamaan kokemuksia puolison sairastumisesta etenevään neurologiseen sairauteen. Jokaisella on oma tarinansa, mutta niitä yhdistävät samat tunteet: epävarmuus, suru, arjen muutokset – ja myös sopeutuminen.
Yhdellä puolison sairaus näkyi aluksi vain pienenä kaatuiluna ja luonteen pehmenemisenä. Diagnoosi tuli lopulta puhelinsoitolla, mutta arki on jatkunut lähes ennallaan. He ovat päättäneet elää tavallista elämää niin pitkään kuin mahdollista, vaikka tulevaisuus mietityttää.
Toisessa perheessä muutos on ollut rajumpi. Iloinen ja sosiaalinen mies vetäytyi hiljaiseksi, aloitekyky katosi ja pienetkin arjen asiat vaativat ohjausta. Puoliso huomasi jääneensä yksin vastuuseen, ilman riittävää tukea.
Nuoremmassa perheessä sairaus on tuntunut erityisen epäreilulta. Työ, arki ja hoivavastuu ovat kasaantuneet samaan aikaan. Rakastettu ihminen on muuttunut hitaammaksi ja etäisemmäksi, ja tulevaisuus pelottaa. Silti arkea kevennetään huumorilla ja ystävien avulla.
Yksi mies on jo omaishoitaja. Hänen elämänsä pyörii täysin vaimonsa hoitamisen ympärillä. Unet ovat jääneet vähäisiksi ja vapaus kadonnut, mutta silti hän pitää kiinni pienistä hetkistä – yhteisistä konserteista, maalauksesta ja läheisyydestä. Hän pelkää, mitä tapahtuu, jos itse väsyy.
Joillakin tilanne on vielä kevyempi: liikunta hidastuu ja puhe takkuaa, mutta arki sujuu ja parisuhde säilyy tasapainoisena. He yrittävät pitää kiinni omasta elämästään ja voimavaroistaan.
Keskustelussa nousee esiin monia yhteisiä teemoja:
- sairaus muuttaa usein persoonallisuutta ja arkea
- omaishoitajan kuormitus on suuri
- tulevaisuutta ei voi ennustaa
- oma jaksaminen on välttämätöntä myös toisen vuoksi
Silti mukana on myös toivoa. Monet kertovat, että läheisyys on lisääntynyt: kosketus, yhdessä oleminen ja pienet hetket kantavat. Vaikka paljon menetetään, jotain uutta syntyy tilalle.
Lopulta kaikki palaavat samaan ajatukseen: elämästä selvitään päivä kerrallaan.
Miten kerron sairaudesta lapselle?
Elämää Parkinsonin kanssa -animaatiossa kerrotaan sairaudesta lapselle ymmärrettävästi.
Tukea sairaudesta kertomiseen lapselle saat myös Miten kerron liikehäiriösairaudesta lapselle? -oppaasta