Espoolaisessa rivitalon kerhohuoneessa kokoontuu joukko Parkinsonin tautia sairastavia naisia. Kahvikupin äärellä jaetut kokemukset, nauru ja vaikeatkin tunteet tekevät arjesta hieman kevyempää.
On sunnuntai-iltapäivä ja vertaistukiryhmän naisia alkaa saapua tapaamispaikalle, rivitaloyhtiön kerhotilaan Espooseen. He tervehtivät toisiaan lämpimästi. Ilo on erityisen suuri, kun paikalle pääsee myös ryhmäläinen, jonka liikkuminen on vaikeutunut. Tarjolla on tänään kahvia, pullaa ja suklaajäätelöä. Pyörätuolit ja rollaattorit pannaan parkkiin seinän vierelle ja naiset istahtavat kahvipöydän ympärille.
”Tästä tulee hyvä juttu”
Idea vertaistoiminnasta syntyi nelisen vuotta sitten, kun oululainen nainen perusti Facebookiin Parkkis-leidit -ryhmän ja ehdotti naisten omien vertaisryhmien perustamista eri paikkakunnille. Maritta Muukka alkoi koota WhatsApp-ryhmää Uudellemaalle.
– Te otitte minuun yhteyttä ja siitä se lähti heti, kertoo Muukka.
Riitta Halinen sai idean kokoontumispaikasta.
– Minulle tuli mieleen taloyhtiöni kerhohuone, joka oli vähällä käytöllä. Niin tästä tuli sitten Riitan kerhohuone, Halinen hymyilee.
Kerhohuone koetaan paremmaksi kuin julkiset tilat, koska se on rauhallinen ja yksityinen paikka.
Osa naisista on tavannut toisensa aiemmin esimerkiksi Parkinsonin tautia sairastavien tanssiryhmässä tai liiton koulutuksissa, mutta kukaan ei tuntenut toisiaan kunnolla ennen ryhmään tuloa. Ryhmän ikähaarukka on 53–77 vuotta. Osallistujamäärä vaihtelee. Joskus paikalla on neljä, joskus seitsemän.
– Minä olin ihan varma, että tästä tulee hyvä juttu. Ajattelin, että pitää olla mahdollisimman helppo konsepti. Jos on kipeä tai ei jaksa, niin sitten jää pois, Halinen sanoo.
Tapaamisia on keskimäärin kerran kuukaudessa, ja niitä suunnitellaan WhatsApp-ryhmässä. Keskustelu jatkuu siellä vilkkaana myös tapaamisten välillä.
Toisinaan tapaamiset alkavat kuulumiskierroksella, mutta tällä kertaa keskustelu syntyy spontaanisti.
– Puhumme kaikesta maan ja taivaan välillä. Sairaudesta, mutta myös elämästä yleensä, kertoo Muukka.
– Ja tietysti siitä, miten sairaus vaikuttaa arjessa, lisää Elina Siltanen.
Tapaamiset piristävät jo etukäteen
Tapaamisia odotetaan, ja monelle ne ovat kuukauden kohokohtia.
– Minulle ne ovat ainakin ihan hirveän tärkeitä, sanoo Tuija Pietikäinen.
– Niin ovat minullekin. Harmittaa, kun en pysty enää aina tulemaan tänne, sanoo Siltanen.
– Huomasin tänään taas jännän ilmiön. Vaikka aamulla olisi kuinka väsynyt ja huono olo, niin kun tulee tänne ja te alatte tulla, niin fiuuu! Se vanha Riitta, joka nauraa ja vitsailee, nousee esiin, kertoo Halinen.
– Kun puhuin kanssasi puhelimessa, sanoit että olin pirteä. Se johtui siitä, että tiesin tämän päivän tulevan, jatkaa Mirja Verho.
Vapistaan ja kopistaan
Vertaisryhmän suurin anti on, että siellä saa tukea ja olla oma itsensä.
– Täällä on samanhenkisiä naisia. Ei haittaa, vaikka vapistaan ja kopistaan, täällä on paljon rennompi olo, sanoo Muukka.
Elina Siltanen kertoo, että Parkinsonin kanssa eläminen voi tuntua yksinäiseltä.
– Täällä puhutaan asioista, joita vain toinen Parkinsonin tautia sairastava voi ymmärtää, hän sanoo.
Toiset nyökkäilevät.
– Täällä ymmärretään, ihan pohjamutia myöten. En minä kenenkään muun kanssa ala puhua siitä, miten koko ajan pissattaa, sanoo Halinen.
– Tai että on vaikea kääntää kylkeä sängyssä, miettii Raili Muroke.
– Täällä ei tarvitse selitellä. Mennään suoraan asiaan, sanoo Varpu Sivonen.
Tietoa ja käytännön vinkkejä
Siltanen nousee välillä venyttelemään kipeitä jalkojaan, ja puhe kääntyy kipua helpottaviin keinoihin, kuten hieronta- ja TENS-laitteisiin. Keskustellaan myös muista käytännön asioista, lääkityksestä ja erilaisista hoitovaihtoehdoista.
Halinen kertoo, että hänelle suunnitellaan DBS-hoitoa. Häntä mietityttävät riskit, kuten aivoverenvuoto, mutta muut rauhoittavat kertomalla huolellisista esitutkimuksista ja hoidon turvallisuudesta Suomessa.
– Tietoa on nykyään valtavasti saatavilla, ja sitä on joskus vaikea suodattaa. Täällä voimme keskustella askarruttavista aiheista, sanoo Muroke.
– Täällä saa myös rohkeutta ottaa apuvälineitä käyttöön, sanoo Siltanen.
– Olen saanut todella tärkeää tietoa esimerkiksi taksikuljetuksista. Nyt tiedän, miten toimia, kun tarve syntyy, kertoo Sivonen.
Ryhmäläiset kertovat saavansa tietoa myös asioista, joista julkisessa terveydenhuollossa ei automaattisesti kerrota, kuten maksullisista hoidoista, akupunktiosta ja rentoutusharjoituksista.
Elämä vie sairaudesta huolimatta
Keskustelu siirtyy arjen tilanteisiin. Mirja Verho pohtii tulevaa ravintolatapaamista vanhojen tuttujen kesken.
– Mitähän ajattelevat, kun olen muuttunut niin paljon. Käsi vapisee ja syöminen on sotkuista. Saa nähdä, miten selviän.
Muut kannustavat.
– Selviydyt kyllä. Pääasia, että menet.
– Sinä olet ryhmän seniorina todellinen esimerkki. Menet ja teet asioita Parkinsonin taudista huolimatta, sanoo Halinen.
– Olen tehnyt päätöksen, etten jää sivuun, painottaa Verho.
Vaikeat tunteet sallittu
Naiset ovat hyvin eri vaiheissa Parkinsonin tautia. Toiset ovat sairastaneet vasta lyhyen aikaa, toisilla oireet ovat edenneet pidemmälle. Raili Muroke sai diagnoosin viisi vuotta sitten.
– Kun saa diagnoosin, voi tuntua, että päättyykö tämä elämä nyt tähän. Mutta täällä tulee helpottunut olo, että tämän kanssahan pärjää, hän sanoo.
Nuorella iällä sairastuneen Elina Siltasen sairaus on hankalassa vaiheessa. Vaikka lääkärit vakuuttavat, että hoidon avulla tilanne voi mennä parempaan päin, oma jaksaminen on koetuksella.
– En halua mitätöidä toisten kokemuksia, mutta minua välillä loukkaa ajatus siitä, että Parkinsonin taudin kanssa pärjää. Omat oireeni ovat niin voimakkaita, etten juuri jaksa raahautua minnekään. Tämä on oikeastaan ainoa paikka, jonne jaksan tulla.
– Hyvä, että jaksat tänne välillä tulla, toteavat muut.
Sairaus voi herättää hyvin voimakkaita tunteita ja masennustakin. Mirja Verho kertoo psykiatriatapaamisesta.
– Tunsin niin kovaa vihaa, että teki mieli rikkoa jotakin. Kotona menin parvekkeelle ja paiskoin kukkaruukkuja palasiksi.
Ryhmän jäsenet pohtivat eri tapoja purkaa turhautumisen tunteita.
– Vanhojen puhelinluetteloiden repiminen olisi hyvä, mutta kun ei niitä enää ole, naurahtaa Siltanen.
Kaverisuhteita ja naisenergiaa
Vuosien saatossa naisten välille on kehittynyt ystävyyssuhteita.
– Tulen tänne tapaamaan kavereita, en vain juttelemaan muille saman diagnoosin saaneille, sanoo Verho.
– Minä mietin heti ensimmäisellä kerralla kotiin lähtiessä, että onpa fiksuja naisia, sanoo Muroke.
Ryhmäläiset pitävät erityisen tärkeänä, että kyseessä on juuri naisryhmä.
– Sekaryhmissä keskustelu on jotenkin jäykempää, jatkaa Muroke.
Kun tapaaminen alkaa lähestyä loppuaan, puhe kääntyy tulevaan arkeen. Jutellaan kotiväen tuen merkityksestä, tulevista kursseista ja kulttuuririennoista.
Tuija Pietikäinen kertoo, että toivoo saavansa ryhmästä seuraa myös kulttuuriharrastukseen. Tämä herättää uusia suunnitelmia.
– Kerran kävimmekin taidenäyttelyssä, mutta se taisi jäädä siihen yhteen kertaan, Pietikäinen tuumaa.
– On hienoa, jos on samanhenkistä seuraa. Voidaan tarkistaa kulkureitit ja levähdyspaikat ja pitää tahti sopivana, Muukka lisää.
– No, sehän pitää heti ottaa yhdeksi tulevaisuuden tavoitteeksi, summaa Halinen.
Artikkeli on julkaistu Hermolla-lehdessä 2/2026
