Mäntsälässä asuva Pekka Ahola, 44, sai Parkinsonin taudin diagnoosin 36-vuotiaana. Sairaus on tuonut haasteita arkeen sekä parisuhteeseen. Hän on kuitenkin halunnut säilyttää positiivisen asenteen. Jonain päivinä liikkuminen onnistuu vain tanssiaskelin, mutta eteenpäin mennään, vaikka valssaten.
”Sain diagnoosin vuonna 2017, mutta kun mietin tarkemmin, oli oireita ollut jo pari vuotta aiemmin. Erityisesti oikean käden hienomotoriikka heikentyi, ja käsi oli voimaton. Käsiala huonontui. Sormi saattoi jäädä kiinni kahvikupin korvaan.
Olin vaimoni kanssa lenkkipolulla, ja hän totesi juoksuni olevan poikkeuksellisen raskasta. Oikea jalkani läpsähteli maahan, ja oikean käden myötäliike hävisi. Käsi roikkui vain mukana.
Tiesin, ettei kaikki ole kunnossa ja olin huolissani, joten menin tutkimuksiin. Jotakin aivoperäistä epäiltiin ja kävin muun muassa magneettikuvauksessa.
Kevättalvella 2017 menin neurologin vastaanotolle, joka kertoi, että oli nähnyt heti minun astuessa sisään huoneeseen, mikä minun diagnoosini on. Parkinsonin taudin diagnoosi tuli ikäni huomioiden yllätyksenä. Olin tuolloin 36-vuotias.
Diagnoosi oli järkytys, mutta myös helpotus. Epätietoisuutta oli jatkunut jo jonkin aikaa, ja yhtenä epäilynä oli ollut aivopaine. Itse olin helpottunut, ettei se ollut vaikkapa selkärankasyöpä tai muuta fataalia.
Minua helpotti, kun selvisi, kuinka paljon sairautta tutkitaan, se on lääkittävissä ja etenee suhteellisen hitaasti.
Sairastumisen aikaan olin työelämässä projektipäällikkönä ja kahden pienen lapsen isä. Luovuin esihenkilötyöstä ja työtä kevennettiin, sillä väsähdin helposti. Jäin osittaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle.
Minun oireisiini ei kuulu vapinaa. Olen hidas ja kankea. Ulospäin ei välttämättä näe, että minulla on Parkinsonin tauti – ainakaan hyvinä päivinä.
Tauti on viime aikoina edennyt, ja tilannevaihtelua on enemmän kuin ennen. Jos lääkevaste ei ole kohdallaan, oikea jalka läpsyy, kävely on töpöttelyä ja askeleita pitää hakea. Jos en muuten pääse eteenpäin, niin sitten liikun tanssien, marssien tai takaperin. Valssin askelilla yleensä onnistuu.
Päätin alusta asti valita positiivisuuden. Olisin toki mieluummin ilman tätä sairautta, mutta päätin, etten puhu tästä negatiivisesti. Minulla on tapana sanoa, että liike on lääke ja positiivisuus on paras pilleri.
Sopeutuminen ei tarkoita alistumista. Sairaus on opettanut mitkä asiat merkitsevät ja ovat tärkeitä. Elämä on nykyään yksinkertaisempaa, ilman kiirettä.
Vaikka pyrin suhtautumaan tautiin positiivisesti, on välillä kieltämättä ollut hankalaa, eikä kaikki ole aina kivasti. En voi väittää, etteikö sairaus olisi vaikuttanut parisuhteeseen. Minusta tuli suoraan sanottuna kusipää. Olin aloitekyvytön ja innoton. Paljon asioita jää tekemättä, eikä imuriin ole helppo tarttua. Podin samoihin aikoihin tautikriisiä ja neljänkympin kriisiä. Olin paikalla, mutta en läsnä. Sulkeuduin täysin.
Lusikat olivat vähällä mennä jakoon. Kävimme kunnan tarjoamassa parisuhdeterapiassa ja rakensimme palikoita uudelleen. Nyt on onneksi hyvä tilanne. Kotona huumori on kantava voima. Olemme vaimon kanssa todenneet, että meillä on samat ongelmat kuin muillakin pariskunnilla, mutta potenssiin kymmenen Parkinsonin taudin kera.
Sairastuessani lapset olivat pieniä. Nyt he ovat jo teini-ikäisiä. Olen pelännyt, miten sairaus vaikuttaa heihin ja häpeävätkö he minua, mutta se on ollut turha huoli. Heistä on kasvanut empaattisia, ja he ovat oppineet hyväksymään erilaisuutta.
Ystävät ja kaverit ovat suhtautuneet minuun koko ajan normaalisti. Olen sama Pekka, vaikka mukana kulkeekin yksi kutsumaton vieras. Heidän kanssaan voidaan puhua vakavasti, mutta myös nauraa. He kantavat vaikka reppuselässä mökin saunaan, jos on tarve. Kukaan ei ole hävinnyt elämästäni sairastumiseni takia. Mutta olen saanut uusia ihmissuhteita sairauden myötä vertaisista. Monet sairastuneet tosin ovat vanhempia, mutta juttu luistaa silti.
Harvalla on yhtä aikaa päällä sairastumisen kriisi ja ruuhkavuodet. Nuorten sairastuneiden toimintaa olisikin tärkeää kehittää, vaikka verkkokurssin muodossa. Monet nuoremmat ovat sairauden kanssa niin sanotusti kaapissa, mutta olisi tärkeää, ettei kukaan tunne olevansa yksin. Läheisten roolin merkityksestä sairastuneen kanssa elämisestä pitäisi puhua myös enemmän, ja heidän hyvinvointiinsa tulisi panostaa.
Jäin viime vuonna kokoaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle, mutta hyppäsin yrittäjäksi jo pari vuotta aiemmin. Teen työturvallisuuskonsultointia sekä käyn kertomassa omasta sairaudestani työpaikoilla. Puhun empaattisen työkulttuurin puolesta.
Kun työn paine jäi pois, lääkitystä pystyttiin vähentämään. On hienoa, että voin mitoittaa omat työni jaksamiseni mukaan, ja voin tarvittaessa nukkua päiväunet.
Olen kouluttautunut myös Liikehäiriösairauksien liiton kokemustoimijaksi. Olen ottanut tehtäväkseni lisätä tietoutta sairaudesta. Se tuntuu merkitykselliseltä.
Liikuntaa pyrin harrastamaan aktiivisesti. Aloitin taekwondon kolme vuotta sitten. Olen joskus nuorena kokeillut lajia, mutta nyt tavoitteet ovat erilaiset kuin silloin. Nykyään haen liikunnan iloa. Laji kehittää liikkuvuutta, tasapainoa ja koordinaatiota. Kaikki treeniporukassa tietävät sairaudestani ja suhtautuvat mutkattomasti.
Minulle tuo toivoa lääkekehitys ja uudet hoitomuodot. Ehkä joskus sairaus pystytään pysäyttämään. En kiellä sairautta, mutta murehdin, kun on sen aika.”
Artikkeli on julkaistu Hermolla-lehdessä 4/2025
