Mäntyharjulainen Lari Kauppinen, 62, sairastaa Parkinson plus -sairautta PSP:tä. Hän etsi pitkään vertaisia tuloksetta. Nyt hänellä on tukena samaa sairautta sairastavien kanssa vertaistukipiiri. Hän on myös Parkinson plus -sairauksien vertaistukihenkilö.
”Sain Parkinsonin tauti -diagnoosin runsaat viisi vuotta sitten muun muassa nielemisvaikeuksien ja tietokonekuvantamisissa havaittujen muutosten perusteella. Identifioiduinkin Parkinsonin tautia sairastavaksi viime vuoden tammikuuhun asti, vaikka oireeni olivat jonkin verran epätyypilliset: minulla ei ollut kovinkaan paljon vapinaa, mutta sen sijaan olin kaatuillut paljon.
Tammikuussa 2025 minulla oli puolivuosittainen kontrollikäynti Mikkelin keskussairaalassa minulle uuden neurologin vastaanotolla. Neurologi sanoi heti minulle ja vaimolleni, etteivät minun oireeni vaikuttaneet Parkinsonin taudilta: vapinan puuttumisen lisäksi hän kiinnitti huomiota muun muassa siihen, että sairauteni oli edennyt paljon nopeammin kuin Parkinsonin taudissa yleensä. Minulla oli paljon motorisia oireitakin, joiden takia käytin jo rollaattoria. Neurologi oli tutustunut hyvin Parkinson plus -sairauksiin ja epäili minun sairastavan etenevää supranukleaarista halvausta PSP:tä.
Hän ei kuitenkaan halunnut muuttaa diagnoosiani, ennen kuin tautiani vielä seurattaisiin jonkin aikaa. Hän päätti vähitellen moninkertaistaa levodopa-annokseni sanoen, että jos lääkeannoksen nosto vaikuttaa taudin oireisiin, kyseessä olisi sittenkin Parkinsonin tauti. Mutta jos nosto ei vaikuttaisi lainkaan, lääke lopetettaisiin ja diagnoosini muutettaisiin PSP:ksi.
Kun tutustuin PSP:hen lukemalla internetistä satamäärin sitä käsitteleviä sivuja suomeksi, englanniksi ja ruotsiksi, minusta tuntui heti, että sairastan sitä. Sain jonkin verran ristiriitaista tietoa, sillä jossain sanottiin, että sitä sairastavia on Suomessa kolmisensataa, ja jossain taas, että sairastavia on vain noin kaksikymmentä. Kaipasin yhteyttä muihin sairastaviin, mutta heitä ei yrityksistä huolimatta löytynyt, sillä esteenä oli, että yhteystietoja muista mahdollisesti sairastavista ei voitu tietosuojan takia minulle antaa eikä minun tietojani pyynnöistäni huolimatta voitu antaa muille.
Huhtikuussa 2025 keskussairaalan neurologi sitten totesi, ettei levodopa-annokseni nostolla ollut lainkaan vaikutusta, ja sain varman PSP-diagnoosin. Sairauteeni ei olisi lääkitystä, mutta fysioterapialla olisi tärkeä pyrkiä pitämään lihakset hyvässä kunnossa ja pitämään yllä tasapainoa.
Minulla on ollut henkilökohtainen avustaja jo kahden vuoden ajan – siis jo ennen kuin sain PSP-diagnoosin. Hänen kanssaan teen arkisia asioita, kuten laitan ruokaa kokeilemalla uusia reseptejä, leivon sekä käyn kaupassa. Usein vain juttelemme, varsinkin vammaisasioista. Liikkumiseni on mennyt välillä huonompaan, välillä parempaan suuntaan. Olen todennutkin leikilläni, etten enää sairasta etenevää, vaan edestakaisin menevää sairautta. Kotona pystyn liikkumaan ilman apuvälineitä, mutta ulkona käytän rollaattoria tai pyörätuolia.
Henkilökohtaisen avustajan kanssa käymme usein kävelyllä. En ollut siitä aluksi kovin innoissani, mutta olen alkanut nauttia siitä. On todettava, että liike todellakin on lääke. Tärkeä apu on ollut myös puolisoni, joka on psykologi. Hän on myös omaishoitajani, ja hänelle on jäänyt monien arkiasioiden hoitaminen, kun kognitiiviset kykyni ovat heikentyneet.
Avustajan kanssa harrastamme yhdessä myös kaikenlaista muistia tukevaa ja pelaamme muun muassa Alias-sananselityspeliä. PSP:tä sairastaville kielelliset häiriöt ovat yleisiä ja niihin sanapelit ovat hyvä omaehtoinen terapiatuki, kun varsinaista puheterapiaa on ainakin meidän hyvinvointialueellamme vaikea saada. Puheterapia olisi hyväksi myös äänen käheytymisen kannalta, nyt neurologini ehdotuksesta laulan ja luen ääneen vaimolleni äänen säilyttämiseksi.
Yleisiä oireitani ovat myös tasapaino-ongelmat, levottomat jalat sekä niin sanottu liimajalka: jalat ovat usein kuin liimatut lattiaan, vaikka keho haluaisi mennä eteenpäin. Uupumuskin on yleistä, samoin lihas- ja nivelsäryt. Hiljattain sain diagnoosin, että minulla on PSP:n lisäksi CBD:n eli kortikobasaalisen rappeuman oireita. Sen sijaan PSP:lle leimaa antavinta piirrettä, silmän lihasten halvaantumisoireita, minulla ei ole ollut lainkaan.
Kuten monilla muillakin Parkinsonin taudin tai Parkinson plus -sairauden oireena on minullakin impulssikontrollin häiriöitä. Ennen kuin asiaan kiinnitettiin huomiota, saatoin jäädä varsinkin yöaikaan tuntikausiksi internet-sivustoille, myös eri tavoin haitallisille sivustoille. Siksi minun internet-yhteydessäni on nyt niin sanottu lapsilukko muun muassa Facebook- ja YouTube-sivustoille.
Minulla on loputon tiedon jano, ja kuulun noin kahteenkymmeneen suomalaiseen ja kansainväliseen vammaisjärjestöön sekä seuraan internetissä noin viittäsataa vammaisjärjestöä ja sivustoa Suomessa ja ulkomailla.
Viime keväänä ehdotin Länsi-Savon toimittajalle lehtijuttua vammaiskortista, jonka aktiivinen käyttäjä ja vammaiskorttikohteiden toiminnan edistäjä olen, mutta hän halusikin tehdä jutun sairaudestani. Kun artikkeli oli julkaistu, eräs savonlinnalainen aviopari miltei pyöritteli silmiään, sillä parin PSP:tä sairastava mies oli luullut minun tavoin olevansa ainoa PSP:tä sairastava Etelä-Savossa.
Hän on minun ikäiseni, ja hänen diagnoosinsa on kulkenut Parkinsonin taudista PSP:hen suunnilleen samoin kuin minulla. He etsivät käsiinsä yhteystietoni, ja puhelumme poiki viestinvaihtoja, ja lopulta lähdimme käymään heidän luonaan Savonlinnassa. Minun ihoni nousi kirjaimellisesti kananlihalle, kun vaihdoimme tietoja sairautemme kulusta – niin samalla tavoin moni asia oli mennyt, vaikka kummankin sairaus oli ollut monissa suhteissa omansalainen. Olemme jatkaneet viestien vaihtoa aina siitä lähtien.
Saimme tuon lehtiartikkelin ansiosta yhteydenoton myös lähellä Tamperetta asuvalta pariskunnalta, joilla on mökki Mäntyharjun naapurissa Pohjois-Kymenlaaksossa.
Nyt minulla on lähelläni kaksi vertaishenkilöä, joiden kanssa voin jakaa kaikki kokemukseni sairaudestani sekä antaa ja saada tukea. Heidän kanssaan voin kokea aivan erityistä ystävyyttä. PSP Tukipiirimme kokoontuu etänä Teams-alustalla. Keskustelemme paljon muustakin kuin vain sairaudestamme. Sittemmin olen saanut myös muita vertaishenkilöitä Liikehäiriösairauksien liiton kautta.
Vertaistuen löytäminen on vaikuttanut minuun hyvin positiivisesti ja pärjään arjessa nykyään hyvin ja olen fyysisestikin paremmassa kunnossa. Vielä viime keväänä ajattelin, etten elä etenevän sairauden kanssa pitkään. Nyt mieleni on huomattavasti positiivisempi. Tästä innostuneena kouluttauduin Parkinson plus -sairauksien vertaistukihenkilöksi, jotta muiden olisi helpompi löytää vertaistukea. Olen mukana myös Toivo-vertaistukisovelluksessa. ”
Artikkeli on julkaistu Hermolla-lehdessä 1/2026
