Järvenpääläinen markkinointipäällikkönä työskentelevä Katariina Ikävalko, 62, havahtui, kun yhtäkkiä nimikirjoituksesta ei meinannut tulla mitään. Viikon päästä hänellä olikin jo Parkinsonin taudin diagnoosi. Diagnoosi tuli shokkina, sillä kenelläkään sukulaisella ei ole samaa sairautta.
”Viime helmikuussa olin yhtiökokouksessa, jossa piti kirjoittaa nimikirjoitus moneen paperiin. Kirjoittaminen tuntui hankalalta ja viimeisissä papereissa käsialasta ei enää saanut selvää. Olin jo jonkun aikaa huomannut, että käsin kirjoittaminen ei ollut yhtä sujuvaa kuin aiemmin. Juttelin asiasta mieheni kanssa, ja päätin varata ajan työterveyden kautta yleislääkärille.
Lääkäri kirjoitti lähetteen neurologille. Menin neurologin luokse melko huolettomana. En ajatellut oireiden olevan mitään vakavaa. Olen aina ollut liikunnallinen, syönyt järkevästi ja huolehtinut itsestäni. Neurologi teki vastaanotolla perustutkimuksia, ja sanoi heti kiertelemättä ja kaartelematta, että kyseessä on Parkinsonin tauti. Viikko omien havaintojeni jälkeen minulla oli jo diagnoosi.
Itselleni Parkinsonin tauti ei ollut tullut mieleenikään, sillä kenelläkään suvussani ei sitä tiettävästi ole. Diagnoosi oli suoraan sanottuna shokki. Neurologin antaman diagnoosin jälkeen en osannut ajatella oikein mitään – pää oli tyhjä. Ainut mitä osasin kysyä oli, että kuolenko viiden vuoden kuluessa. Lääkäri vastasi, ettei Parkinsoniin kuole. Häntä taisi hieman hymyilyttää.
Kotiin päästyäni mietin vain, että miksi minä. Sairaus tuntui todella epäreilulta. Minulla on aina ollut hyvät elämäntavat, ja nyt sairastan parantumatonta sairautta.
Sovimme neurologin kanssa uuden käynnin viikon päähän. Käynnille puoliso sai tulla mukaan ja listasimme yhdessä paperille kysymyksiä taudin etenemiseen liittyen, lääkityksestä ja miten sairautta seurataan.
Ensimmäisen kuukauden itkin lähes päivittäin. Minua itketti tilanteen epäreiluus ja epävarmuus siitä, mitä tulevaisuudessa tulee tapahtumaan. Mielessä kävivät kaikki pahimmat skenaariot. Ajan myötä ajatus on tasaantunut. Ei kannata surra etukäteen, kun ei varmuudella tiedä mitä tapahtuu.
Minulla on nyt todella hyvä tilanne. Lääkitys toimii ja pitää oireet hyvin pois. Otan levodopaa kahdesti päivässä. Sopivaa lääkitystä haettiin. Osasta tuli sivuoireina pahaa unettomuutta, osasta ei ollut lainkaan apua.
Ennen sopivaa lääkitystä minulla oli uupumusta ja toispuoleista jäykkyyttä, joka aiheutti kipua muun muassa olkapäähän. Käsien hienomotoriikassa on edelleen haasteita. Sen huomaa monessa arkisessa asiassa, kuten kirjoittamisessa käsin, puhelimella tai tietokoneella. Välillä levottomat jalat vaivaavat eikä tasapainokaan ole sitä mitä on ollut ennen. En ole huomannut, että Parkinson olisi vielä vaikuttanut työntekoon.
Jälkeenpäin ajateltuna merkkejä sairaudesta on ollut jo aiemminkin. Hajuaistini on ollut jo vuosia heikentynyt, mutta luulin sen johtuvan koronasta. Jäykkyys, johon hieronta ei auttanut, johtuikin Parkinsonista.
Minulla ei ole aiemmin ollut mitään säännöllistä lääkitystä, joten päivittäin otettavat Parkinson-lääkkeet muistuttavat sairaudesta. Muuten saattaa mennä päiviä, ettei sairaus oikeastaan ole mielessä.
Lääkkeiden lisäksi pyrin tekemään paljon itsekin sen eteen, että oireet pysyvät mahdollisimman hyvin poissa. Voimaharjoittelun lisäksi teen liikkuvuus- ja ketteryysharjoitteita.
Huomaan, että kovatehoista liikuntaa en jaksa enää yhtä hyvin. Raskaan rasituksen sietokyky on heikentynyt. Jälkikäteen tulee uupunut olo, ja kädet tuntuvat hassuilta.
Kävelyä onneksi jaksan tehdä pitkiäkin matkoja. Olen aina tykännyt liikkua luonnossa ja käydä kuntosalilla. Mieheni kanssa käymme patikoimassa Alpeilla. Metsäkävelyt ovat hyvää tasapainoharjoittelua.
Vapaa-ajalla tykkään myös lukea, ja pyrinkin lukemaan kirjan viikossa. Luen kaikkia kirjoja, erityisesti tykkään elämänkerroista.
Ulospäin sairautta ei minusta näe. Päätin kuitenkin alusta asti olla avoin läheisille ja työkavereille. Perustin Minä ja Parkinson -nimisen Facebook- ja Instagram-tilin, joissa kerron matkastani sairauden kanssa ja lisään tietoisuutta Parkinsonin taudista. Avoimuus on helpompaa kuin asian salailu.
Neurologi vinkkasi jo heti ensimmäisellä käynnillä Kelan sopeutumisvalmennuskurssista, johon voi ottaa mukaan läheisen. Kävin kurssin puolisoni kanssa, ja saimme molemmat uutta tietoa ja vertaistukea. Osallistuin myös Liikehäiriösairauksien liiton sopeutumiskurssille, mikä toteutettiin verkossa. Siellä oli asiantuntijoina muun muassa neurologi, ravitsemusterapeutti, psykologi ja fysioterapeutti.
Suosittelen sopeutumiskursseja kaikille. Meille sattui kursseille huippuporukka. Kurssien jälkeen olemme perustaneet kurssilaisten kanssa yhteisen ryhmän, jossa viestittelemme. Yksin ei tarvitse jäädä miettimään asioita.
En ole perusluonteeltani murehtija. Tiedostan, että oireet tulevat lisääntymään, mutta niitä ihmetellään sitten sen mukaan, mitä eteen tulee. Aika auttaa sopeutumaan.
Suomessa tehdään pitkälle edennyttä tutkimus- ja kehitystyötä Parkinsonin taudin hoitoon. Ne tuovat toivon kipinää.
Tulevaisuudesta en tiedä, mitä on edessä, mutta niitä asioita on turha surra etukäteen. Haluan nauttia, mennä ja tehdä mielekkäitä asioita niin kauan kuin pystyn.”
Teksti: Eeva Lehtinen Kuva: Katariina Ikävalkon kotialbumi
Artikkeli on julkaistu Hermolla-lehdessä 2/2025
