Harvinaista spasmodista dysfoniaa sairastava Laura Mannila menetti äänensä kokonaan. Hoitomuodoksi tarjottiin botuliinipistoksia, mutta Mannila halusi yrittää kuntouttaa itseään ilman lääkehoitoa. Nykyään hänen äänensä toimii normaalisti.
Kymmenen vuotta sitten turkulainen Laura Mannila alkoi huomata erikoisia ongelmia äänessään. Auton takapenkillä istuessaan, hän ei pystynytkään yhtäkkiä puhumaan etupenkillä oleville henkilöille. Puhetyötä tekevä Mannila huomasi seminaaripäivien jälkeen olevansa hyvin kuormittunut puhumisesta. Oireet tulivat ja menivät, eikä hän aluksi ollut niistä erityisen huolissaan.
– Olin sinnitellyt kummallisten oireiden kanssa jo pidempään. Työpäivän jälkeen olin fyysisesti aivan uupunut, ja erityisesti puhuminen tuntui uuvuttavalta. Ajattelin, että kyse on flunssan jälkitilasta, allergioista tai ehkä olin vain työkiireistä kuormittunut, Mannila kertoo.
Oireet kuitenkin voimistuivat. Taustamelussa puhumisesta ei tullut mitään, eikä puhelimessa puhumisesta. Vokaalialkuiset sanat tarttuivat kurkkuun. Toisille ihmisille puhuminen oli haastavaa, erityisesti paineisissa tilanteissa. Erikoista kyllä, hevoselle puhuminen ja laulaminen, huudahtaminen ja nauraminen onnistuivat useimmiten.
Työpäivän jälkeen hän oli niin uupunut, että vältteli sosiaalisia tilanteita.
– Puhe pätki ja oli välillä raakkumista. Pystyin kuitenkin puhumaan normaalisti hevoselle ja juttelemaan esimerkiksi puhelimessa ihan kummallisissa asennoissa, kuten jumppapallon päällä ylösalaisin. Tajusin, että kyse taitaa olla jostakin isommasta toiminnallisesta ongelmasta, mutta pohdin saanko lähetteen psykiatrille vai foniatrille.
Hän hakeutui työterveyslääkärille, joka ohjasi korva- ja kurkkutautien erikoislääkärille. Oireille ei kuitenkaan löytynyt syytä.
Ääni lähti kokonaan
Joulu vuonna 2015 oli käänteentekevä hetki. Mannila oli viettämässä joulua sukulaistensa kanssa, kun joulupöydässä ääni ensin pätki ja takkuili, kunnes lähti kokonaan.
– Henkeni salpaantui, yritin väkisin puskea ääntä, mutta lopulta en saanut enää sanottua mitään. Eräs samassa pöydässä istuva sukulaiseni sanoi tuntevansa ihmisen, jolla oli samanlaisia oireita ja tämä henkilö sairasti spasmodista dysfoniaa.
Seuraavat päivät menivät etsiessä tietoa spasmodisesta dysfoniasta.
– Oireet täsmäsivät ja olin vakuuttunut, että tämä diagnoosi selittäisi erikoisia kokemuksiani. Kun sain ajan foniatrille, hän diagnosoi minulle spasmodisen dysfonian, Mannila kertoo.
Spasmodisen dysfonian eli laryngeaalisen dystonian oirekuva on erilainen riippuen siitä, kohdistuuko häiriö äänihuulia avaaviin tai sulkeviin lihaksiin. Häiriö äänihuulia sulkevissa lihaksissa aiheuttaa äänen puristeisuuden ja katkeilun, kun taas häiriö äänihuulia avaavissa lihaksissa johtaa äänen hiljentymiseen voimattomaksi kuiskaukseksi.
– Oli helpottavaa saada syy oireille. Sairaus määriteltiin elinikäiseksi neurologiseksi sairaudeksi, eikä siihen ole parantavaa hoitoa. Hoitomuodoksi suositeltiin botox-pistoksia äänihuuliin. Se ei kuitenkaan houkutellut, vaikka sillä saisikin hetkellisesti helpotusta oireisiin. Botuliini lamaannuttaa lihaksia osittain ja ajattelen, että silloin kuntouttaminen ei ole mahdollista ainakaan samalla tavalla.
Syytä sairauteen ei tiedetä.
– Olen lukenut, että kova stressi voi laukaista spasmodisen dysfonian. Oma oireiluni alkoi, kun tein luopumista rakkaasta hevosestani. Hänen menettämisensä aiheutti isoa surua ja kuormitusta, Mannila kertoo.
Oma tie kuntoutumiseen
Laura Mannila työskentelee psykoterapeuttina, kouluttajana ja työnohjaajana. Puhuminen on oleellinen osa hänen työtään. Hän pohti palaako ääni koskaan, ja voiko hän jatkaa työelämässä. Diagnoosin jälkeen hän jäi sairauslomalle.
– Koulutukseni ja työni puolesta minulla on hyvä ymmärrys ihmisen psykofyysisestä kokonaisuudesta. Minulla oli oma näkemys siitä, miten sairautta voisi hoitaa ilman lääkkeitä, ja siksi kyseenalaistin tarjotun hoitomuodon.
– Pohdin, elänkö loppuelämäni äänettömänä, mutta päätin lähteä itse yrittämään kuntouttaa itseäni. Halusin kokeilla ääniterapiat ja muut vaihtoehdot ensin. Olin hyvin motivoitunut.
Tästä alkoi vimmattu tiedon etsiminen. Mannila luki tieteellisiä tekstejä ja tutkimuksia.
Työnsä puolesta hän tiesi neuroplastisuudesta eli hermoyhteyksien muovautuvuudesta. Hän yhdisti uutta tietoa aiempaan ymmärrykseensä.
– Taustani vuoksi pystyin ymmärtämään julkaisuja ja mekanismeja sairauden taustalla. Kyseessä on toiminnallinen häiriö, jota ajattelin pystyttävän helpottamaan eri keinoilla. Etsin tapoja, joilla sain ääneni toimimaan edes hetkellisesti. Lauloin jonkin lauseen ja sen jälkeen yritin puhua sen. Puheen pituus kasvoi hiljalleen.
Ääniharjoituksia useita tunteja päivittäin
Hän löysi maailmalta joitakin diagnoosin saaneita, jotka olivat saaneet äänensä toimimaan ilman lääkehoitoa. Neuroplastisuutta tutkiessaan hän törmäsi internetissä kanadalaisen neurotieteilijä Joaquin Fariakseen, joka on erikoistunut dystonioiden hoitoon.
Farias sairastui käden paikalliseen dystoniaan, eikä voinut enää soittaa pianoa. Farias ryhtyi kehittämään neuroplastisuuteen perustuvaa menetelmää, jolla saisi kätensä toimintakuntoiseksi.
– Fariaksen kirjoituksista inspiroituneena tein erilaisia ääniharjoituksia ja kehollisia harjoituksia useita tunteja päivässä. Kävin myös osteopaatilla ja voice massage -hieronnassa, koska koko kehoni oli jumissa, kun olin pinnistellyt puheentuottamisen kanssa niin pitkään, Mannila sanoo.
Ahkeran harjoittelun tuloksena hän sai äänensä toimimaan osittain ja palasi sairauslomalta töihin jo muutaman viikon kuluttua. Mannila kuntoutti ääntään lauluopettajan kanssa ja kävi puheterapeutilla.
– Toiveikkuus ja motivaatio säilyivät minulla koko ajan, mutta on hyvin ymmärrettävää, että tällainen diagnoosi voi masentaa ja viedä toimijuuden. Olen onnekas, kun minulla oli verkostoja ja voimavaroja.
– Toki on matkalleni mahtunut huonoja, epätoivon hetkiäkin. Kerran jo varasin ajan botox-pistoksiin, mutta päädyin kuitenkin perumaan ajan, Mannila kertoo.
Kymmenen vuotta työkykyinen
Nyt Laura Mannila on ollut kymmenen vuotta työkykyinen. Välillä ääniongelmat muistuttavat itsestään, mutta kokonaan ääni ei ole enää lähtenyt ja häiritsevimmät oireet ovat pysyneet poissa.
– En tiedä, mikä itselläni eniten auttoi – varmaankin kaikkien asioiden summa. Olen huomannut, että elintavoilla on suuri merkitys ääneeni. Huono nukkuminen, kuormitus ja stressi pahensivat oireitani. Säännöllinen ruokarytmi ja veden juominen tasapainottivat tilannetta. Näistä minun on muistettava huolehtia edelleen.
Mannila toivoo, että hoitomuotoja voitaisiin pohtia nykyistä monipuolisemmin.
– On surullista, että sairaus luokitellaan parantumattomaksi ja hoitomuotona suositellaan ainoastaan botuliinipistoksia. Terveydenhuollossa ihminen on pilkottu, ja hoidetaan vain yhtä oiretta kerralla ja toinen ammattilainen hoitaa toista oiretta. Kokonaisuus jää huomiotta. Sairaus vaatisi mielestäni yksilöllisempää, kokonaisvaltaisempaa lähestymistapaa ja laaja-alaisempia hoitomuotoja. Itsekin sain kovan tuomion, mutta olikin kuntoutumismuoto, joka toimi.
Kirja kehomieliyhteydestä
Laura Mannila kirjoitti kokemuksistaan kirjan Kehomieli, lauma ja luonto – katkenneiden yhteyksien jäljillä. Kirjassa käsitellään hänen sairastumistaan spasmodiseen dysfoniaan ja siitä kuntoutumista, mutta kirja kuvaa laajemmin kehomieliyhteyttä ja ihmistä osana vuorovaikutussuhteiden verkostoa.
– Kehomieli on kokonaisuus ja ihminen on aina suhteessa ympäristöönsä. Oireille voi löytyä merkitys, kun niitä tarkastellaan suhteessa ihmisen sosiaalisiin verkostoihin, ympäristöön ja elintapoihin. Oma sairastumiseni ja kuntoutumiseni on vahvistanut yhä syvemmin kehotietoisuuden ja yhteyksien hahmottamisen merkitystä, vaikka olen aiheen kanssa työskennellyt jo vuosia, Mannila kertoo.
Laryngeaalinen dystonia (spasmodinen dysfonia)
– Nielun ja äänihuulten lihaksiin kohdistuva säätelyhäiriö
– Vaikeuttaa puhumista, joillakin myös nielemistä tai hengittämistä
– Oiretta voidaan hoitaa botuliinipistoksin
– Syytä sairauteen ei tiedetä, ja se on yleisempi naisilla kuin miehillä
– Esiintyvyys Suomessa 14 tapausta miljoonaa asukasta kohti
Artikkeli on julkaistu Hermolla-lehdessä 1/2026
