Salla-Maarit Leppänen, 37, sairastui servikaaliseen dystoniaan seitsemän vuotta sitten. Vaikka sairaus ei juuri näy ulospäin, kipu määrittää lähes kaikkea hänen elämässään. Arki työn ja pienen lapsen kanssa on jatkuvaa tasapainottelua.
”Parikymppisenä minulla oli jo erilaisia oireita – migreeniä, voimakasta lihasjännitystä niskassa, kipuja ja purentaongelmia. Välillä purentalihakset olivat niin jännittyneitä, etten pystynyt syömään edes banaania. Jälkeenpäin ajateltuna osa oireista on alkanut jo lapsena.
Kävin usealla erikoislääkärillä. Välillä tutkittiin purentalihasten jännitystä ja kasvokipuja suu- ja kipupolilla. Kävin myös psykiatrilla, kun pohdittiin, olivatko oireet psyykkisiä.
Ollessani 30-vuotias pää alkoi hieman heijata töissä tietokoneella kirjoittaessani. Siitä päästiin oikean diagnoosin jäljille, ja sain servikaalisen dystonian diagnoosin alkuvuonna 2019.
Minulle työ on aina ollut tärkeää, ja ennen diagnoosia olin ahdistunut siitä, etten pystynyt tekemään kunnolla toimistotöitä, joissa silloin olin. Mietin, mikä minua vaivaa. Koin masennuksen tunteita ja kaikesta pinnistelystä sain työuupumuksen. Tein osasairauspäivärahalla lyhyempää työpäivää. Koska oireille ei tuolloin ollut vielä löytynyt syytä, en saanut kuntoutustukea.
Diagnoosin saaminen oli periaatteessa helpotus, kun oireille löytyi selitys. Aloitin botuliinipistokset kolmen kuukauden välein, ja oireet helpottuivat.
Diagnoosi toi kuitenkin mukanaan myös pelkoa tulevasta – millaiseksi sairaus etenee ja kuinka pahoja virheasentoja voi tulla. Hyväksyminen oli minulle vaikeaa, ja aluksi jopa kyseenalaistin diagnoosin. Minun oli aluksi vaikea uskoa diagnoosia, kun sitä ei voinut todentaa testeillä tai röntgenkuvilla.
Hieman ennen diagnoosin saamista aloitin aikuiskoulutustuella sosionomiopinnot, sillä en oireideni takia kyennyt tekemään toimistotyötä enää. Nykyään työskentelen kehitysvammaisten työ- ja päivätoiminnassa kolmena päivänä viikossa. Yksi päivä menee töistä palautumiseen ja sitten pystyn jo paremmin elämään normaalia arkea, hoitamaan itseäni ja touhuamaan ja nauttimaan ajasta 2,5-vuotiaan poikani kanssa.
Rajoittavinta ja lamaannuttavinta sairaudessani on kipu. Minulla on vain hentoista vapinaa, mutta muutoin sairaus ei juurikaan näy päällepäin. Haluankin nostaa esille dystonian monimuotoisuutta.
Rasitus pahentaa kipuja ja työpäivinä kipuja on paljon. Työpäivät ovat pinnistelyä ja olen sinnitellyt jaksamisen äärirajoilla jo pitkään. Migreeni ja dystonia ruokkivat toisiaan, ja molemmat pahenevat rasituksesta. Joten myös pahimmat migreenit ajoittuivat työpäivien ympärille.
Työ on minulle voimavara ja tuo merkityksellisyyden tunnetta – samalla se kuitenkin vie voimavaroja. Työn ja arjen tasapainottelua harjoittelen jatkuvasti. Koen riittämättömyyden tunteita ja huonoa omatuntoa, kun en pysty tekemään poikani kanssa kaikkea mitä haluaisin. Samanlaisia riittämättömyyden tunteita koen toisinaan myös työssäni. Aamulla olen virkeimmilläni ja pyrin ajoittamaan tarkkaavuutta vaativat työt, kuten kirjalliset työt tietokoneella, aamuun. Töissä olen kertonut sairaudestani, ja työtäni on pyritty sopeuttamaan ja lisäämään joustavuutta. Voin tarvittaessa ottaa lepohetken sohvalla ja käytän tauolla lämpökauluria.
Poikani on tärkein voimavarani ja tuo valtavasti iloa elämään. Raskautta piti kuitenkin pohtia pitkään dystoniaoireideni takia – pärjäänkö raskausajan ilman botuliinihoitoja ja jaksanko vauva-arjen kipujeni kanssa. Pohdimme asiaa useamman vuoden. Neurologilta sain toiveikkuutta. Raskaus usein suojaa oireilta, ja niin kävi minullekin. Minulla ei ollut lainkaan dystoniaoireita ja pystyin tekemään sellaisia asioita, joista normaalisti tulin kovin kipeäksi.
Raskausajan jälkeen oireet palasivat. Pikkulapsiaika oli rankkaa, kun vauvaa piti nostella paljon ja unet olivat katkonaisia. Perhe ja sukulaiset ovat olleet isona apuna ja olen valtavan kiitollinen tukiverkosta.
Erityisesti työiltoina perheemme arki pyörii sairauteni ehdoilla, ja minun oloni määrittää sen, mitä pystymme tekemään. Kun haen pojan päiväkodista, laitan hänelle hetkeksi lastenohjelman televisiosta ja olemme vain lähekkäin sohvalla. Tuntuu pahalta, kun poika haluaisi lähteä potkupyörällä puistoon, mutta minä en sillä hetkellä pysty lähtemään.
Perheemme arki vaatii paljon suunnitelmallisuutta. Yhtenä päivänä ei voi tehdä montaa eri asiaa, vaikka kyse olisi kivoista jutuista. Emme pysty lyömään lukkoon asioita, kun voinnistani ei etukäteen tiedä.
Opettelen päivittäin elämään sairauden kanssa ja sopeutumaan. On ollut todella vaikea hyväksyä, etten pysty tekemään enää asioita samalla tavalla. Olen aina ollut tekevä ihminen. Haluan touhuta puutarhassa lapion kanssa, mutta minun on pakko rajoittaa itseäni, etten tule valtavan kipeäksi. Se kaikki vaikuttaa mielialaan.
Uskon, että vertaistuesta olisi minulle hyötyä. En kuitenkaan ole aiemmin ollut valmis sitä hakemaan. Osallistuin liiton Työssä jaksamisen -kurssille, ja se oli hyödyllinen. Vertaistuen hakemista on rajoittanut se, ettei dystoniani näy päälle päin, eikä minulla ole esimerkiksi voimakkaita vääntöjä. En oikein koe kuuluvani joukkoon. Tiedän, että tämä ongelma on vain minun päässäni. Olen huomannut, että avoin keskustelu auttaa sopeutumaan, ja pyrin jatkossa olemaan avoimempi.
Vaikeimpina hetkinä koen lohduttomuutta ja ajoittain ahdistusta, kun ajattelen, että tällaistako elämä on.
Pyrin kuitenkin olemaan hetkessä onnellinen, enkä anna sairauden määrittää minua. Nautin luonnosta, kesämökillä vietetystä ajasta ja puutarhanhoidosta. Vesijuoksusta olen löytänyt itselleni uuden hyvän liikuntamuodon.
Haaveenani on, että pystyn käymään jatkossakin töissä ja löydän mielekkään tasapainon työn ja lapsiperhearjen kanssa. Omien rajojen kanssa minulla on vielä oppimista. Katson kuitenkin tulevaan luottavaisin mielin. ”
Artikkeli on julkaistu Hermolla-lehdessä 2/2026
